Internationale Rare Disease day 3 – 27 februari 2010

Rare Disease Day (RDD) is een jaarlijks terugkerend evenement, bedoeld om beleidsmakers en publiek bewust te maken van de problematiek van de zeldzame ziekten of weesziekten. Het gaat om een internationaal initiatief van Eurordis, de Europese belangenvereniging van patiënten met zeldzame ziekten, in samenwerking met de diverse nationale verenigingen waaronder Radiorg, de Belgische koepelvereniging van patiënten met zeldzame ziekten.

RDD wordt, niet toevallig, georganiseerd op of vlakbij de zeldzaamste dag op de kalender, namelijk rond 29 februari.

RDD 2010 in België – georganiseerd door Radiorg.Be

Ook in België vond dit jaar, voor de derde keer al, Rare Disease Day plaats, namelijk op 27 februari in Hotel Bloom te Brussel . Op die dag kwamen patiëntenverenigingen samen met beleidsmakers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie rond het thema “Patients and Researchers, Partners for Life!”. Op het programma stonden onder meer patiëntengetuigenissen en een stand van zaken van het Plan Zeldzame Ziekten van minister Laurette Onkelinx. Professor Dr. Jean-Jacques Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker.

Bewustmaking bij politici en publiek in België : de Edelweiss-actie

Patiënten met een zeldzame ziekte voelen zich nog vaak stiefmoederlijk behandeld omdat ze met weinigen zijn. Maar als men alle patiënten in België samentelt, dan komt men maar liefst aan 65.000 ! Men spreekt in dat verband van de « paradox van de zeldzame ziekten » : hoewel zij typisch met zeer weinigen zijn per land en per ziekte, vormen zij allen samen een hele belangrijke groep, die de aandacht van beleidsmakers en publiek verdienen en (terecht) vragen om begrip en erkenning voor hun ziekte en de moeilijkheden die ermee gepaard gaan.

Het is precies om die vraag om erkening nog eens kracht bij te zetten, dat Radiorg ter gelegenheid van de RDD uitpakte met de Edelweiss-campagne : een symbolische actie die de aandacht van politici en publiek even vasthield en hopelijk in de toekomst ook zal bijdragen tot positieve beslissingen. Het edelweiss-plantje staat algemeen bekend als zeldzaam, en was dan ook de logische keuze als sympathiek symbool van onze actie.

RaDiOrg dankt Arborix (bomen en planten online - www.arborix.be), onze plantjesleverancier, voor de verzorgde service!