Eva Schoeters

Avec une salle d’attente pop-up sur la place de la Gare Centrale de Bruxelles, notre campagne de la Journée des maladies rares a rendu visible que les personnes atteintes d’une maladie rare attendent des soins adaptés. La salle d’attente est devenue un lieu de rencontre pour les patients, les parents, les décideurs, les médecins, les généticiens, les infirmières et les autres parties prenantes.

Les personnes en attente et les visiteurs ont parlé de ce que l’attente signifie pour eux, et comment y mettre fin. La campagne a donné lieu à quatre tables rondes, à une forte activité sur les médias sociaux et à une pétition en ligne pour soutenir la demande de soins appropriés. Tout cela soutenu par le hashtag #mettezfinàlattente. Le résultat : une grande visibilité et l’attention de la presse. Revivez-le dans cet article :

Notre message : nous attendons des soins adaptés pour les personnes atteintes de maladies rares.

Beaucoup de choses se sont produits depuis la publication du Plan belge pour les maladies rares (2013). Mais les adaptations dans l’organisation des soins pour les personnes atteintes de maladies rares sont encore trop peu avancées.

La salle d’attente était une imitation réaliste d’une salle d’attente d’hôpital, avec des affiches, des jouets, des magazines et des personnes qui attendent. Chacun de nos accessoires a été conçu pour soutenir notre message.
Ainsi, du 28 février au 2 mars, la salle d’attente a symbolisé le fait que les patients attendent une amélioration réelle et tangible des soins. Grâce aux médias sociaux et à la presse, ainsi qu’à une communication ciblée, nous avons partagé notre message non seulement avec le grand public mais aussi avec les décideurs à tous les niveaux politiques.

C’est quoi alors, les soins adaptés ?!

RaDiOrg identifie quatre piliers pour les soins adaptés:

• Une expertise reconnue, afin que les patients n’errent pas inutilement avant de trouver les prestataires de soins de santé ayant les meilleures connaissances et expériences.
• La concertation entres les soignants, au-delà des frontières hospitalières.
• Un accompagnement et une coordination des soins adaptés, grâce à un point de contact direct, accessible et de confiance : un coordinateur de soins.
• Un accès optimal aux thérapies et aux médicaments

Les quatre piliers ont été rendus visibles dans la salle d’attente sur quatre affiches. Le fait que les affiches aient également été placées dans différents hôpitaux universitaires (les “fonctions maladies rares”) prouve que les professionnels de la santé reconnaissent les besoins !

D’une salle d’attente à une salle de réunion

Nous avons transformé l’environnement passif qu’est normalement une salle d’attente en un lieu d’interaction et de conversation.
Les mardi 1er et mercredi 2 mars, nous avons organisé un total de quatre tables rondes, qui ont été diffusées via Facebook Live.
Lors de ces tables rondes, patients, médecins et décideurs se sont entretenus les uns avec les autres, chaque discussion ayant pour point de départ l’expérience du patient. Les discussions d’une heure ont permis d’explorer les défis et de réfléchir ensemble à des solutions.

En bref : discussion 1 sur la prise en charge multidisciplinaire et la coordination des soins (NDL) – discussion 2 sur la prise en charge multidisciplinaire et la coordination des soins (FR) – discussion 3 sur l’expertise reconnue (NDL-FR) – table ronde 4 sur l’accès à la thérapie et aux médicaments (NDL-FR).
Un grand merci pour la participation enthousiaste d’Eileen Ghyselinck, Pascal Godfirnon, Ludivine Verboogen, Albert Counet, Eddy Deneckere, Sabine Corachan, Prof. Marion Delcroix, Franck Devaux, Prof. Laurence Boon, prof.em. René Westhovens, Sabrina Meyfroidt (Agence flamande), Céline Franken (INAMI) et Gunther Gijsen (cabinet Vandenbroucke).
Plus de détails sur les participants peuvent être trouvés ici.

Les témoignages de ceux qui attendent

Sur notre site web, plusieurs témoignages de personnes vivant avec une maladie rare ont été publiés. Ils racontent ce qu’ils attendent. Ces histoires ont été largement partagées sur les médias sociaux.

Grand merci à Pascal, Dorien, Katleen & Vic, et à Albert, Tinne et Sofie. Vous trouverez leurs histoires ici.

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La pétition !

Nous avons lancé une pétition pour soutenir la demande de soins adaptés pour chaque personne atteinte d’une maladie rare. La pétition court jusqu’au 1er juillet ! Nous sommes actuellement (mi-juin) à 3211 déclarations de soutien, mais bien sûr nous aimerions voir le chiffre augmenter encore ! Nous partagerons les résultats avec les décideurs politiques afin de les inciter à améliorer la situation des plus de 500 000 Belges atteints d’une maladie rare.

La salle d’attente sur les réseaux sociaux

Le hashtag #mettezfinàlattente (ou en néerlandais #stopdewachttijd) a conquis Facebook, Twitter, Instagram et LinkedIn. Il a commencé par la participation fantastique des patients et des associations de patients, mais aussi des hôpitaux et des entreprises pharmaceutiques. Plusieurs Belges connus, dont le Prince Laurent et le Ministre Vandenbroucke, ont montré leur soutien grâce aux visuels reconnaissables que nous avons fournis.

La salle d’attente dans la presse

Nous profitons toujours de la Journée des maladies rares pour sensibiliser le grand public à la question des maladies rares. C’est pourquoi 179 journalistes et rédacteurs ont été invités par notre partenaire RP à un événement presse le 28 février. L’invasion de l’Ukraine, qui datait d’une semaine à l’époque, était bien sûr le fait d’actualité numéro un. Pourtant, pas moins de 26 articles et reportages ont été consacrés à notre campagne ! Vous pouvez trouver l’aperçu BELGA ici et l’aperçu de la presse médicale ici.

Une série de sponsors enthousiastes contribuent à réaliser cette campagne de sensibilisation.

La campagne belge est rendue possible grâce aux joueurs de la Loterie Nationale.