Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
“Mon ADN – tous concernés? “ Avec cette déclaration provocante, la Fondation Roi Baudouin a lancé un forum citoyen à la demande du ministre de la Santé. Au cours de ce forum, 32 citoyens ont été mis au défi de formuler des recommandations politiques sur les nombreux dilemmes associés aux possibilités en lien avec l’évolution […]
Les maladies rares touchent 600 000 Belges, 23 millions d’Européens et 350 millions de personnes dans le monde. Nous sommes donc très nombreux à être concernés. La mission de RaDiOrg consiste à garantir une qualité de vie optimale à chaque patient atteint d’une maladie rare. Parce que des soins de santé de qualité sont un droit […]
“Afin d’aider efficacement les médecins en Belgique à diagnostiquer précocement les maladies rares, il conviendrait de revoir l’enseignement médical dispensé sur le maladies rares. Les méthodes d’enseignement devraient être davantage axées sur la casuistique et les «drapeaux rouges»”, conclusion d’une étude pars des rechercheurs belges, publiés dans Orphanet Journal of Rare Diseases, 4 Mai 2019. […]
26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. Sans diagnostic, parents et médecins sont dans l’ignorance pour des causes et des traitements précis, aucune recherche ciblée ne peut être menée et les patients […]
Prof. Julie De Backer, cardiologue et généticien clinique à l’UZ Gent, est un nom bien connu de nombreux membres de RaDiOrg atteints de maladies cardiovasculaires, en particulier de personnes atteintes du syndrome de Marfan. Le projet de recherche lauréat a pour objectif de continuer d’approfondir les mécanismes de pathologie cardiovasculaire en cas de troubles héréditaires […]
Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine Albergs une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association.
