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Rudy Van Halle

“Mon ADN – tous concernés?”

29 mai 2019 by Rudy Van Halle

“Mon ADN – tous concernés? “ Avec cette déclaration provocante, la Fondation Roi Baudouin a lancé un forum citoyen à la demande du ministre de la Santé. Au cours de ce forum, 32 citoyens ont été mis au défi de formuler des recommandations politiques sur les nombreux dilemmes associés aux possibilités en lien avec l’évolution […]

Actualité

Soins de santé : quelles sont les promesses électorales susceptibles de vous séduire ?

21 mai 2019 by Rudy Van Halle

Les maladies rares touchent 600 000 Belges, 23 millions d’Européens et 350 millions de personnes dans le monde. Nous sommes donc très nombreux à être concernés. La mission de RaDiOrg consiste à garantir une qualité de vie optimale à chaque patient atteint d’une maladie rare. Parce que des soins de santé de qualité sont un droit […]

Actualité

Les besoins des médecins afin de diagnosticer précocement les maladies rares

9 mai 2019 by Rudy Van Halle

“Afin d’aider efficacement les médecins en Belgique à diagnostiquer précocement les maladies rares, il conviendrait de revoir l’enseignement médical dispensé sur le maladies rares. Les méthodes d’enseignement devraient être davantage axées sur la casuistique et les «drapeaux rouges»”, conclusion d’une étude pars des rechercheurs belges, publiés dans Orphanet Journal of Rare Diseases, 4 Mai 2019. […]

Thérapie et innovation drapeaux rouges, early diagnosis rare diseases, généralistes et maladies rares, red flags

La journée des enfants non diagnostiqués – 26 avril

26 avril 2019 by Rudy Van Halle

26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. Sans diagnostic, parents et médecins sont dans l’ignorance pour des causes et des traitements précis, aucune recherche ciblée ne peut être menée et les patients […]

Actualité maladies non diagnostiquée, SWAN

Le Fonds Baillet Latour décerne son crédit pour la recherche médicale 2019 au professeur Julie De Backer (Université de Gand)

24 avril 2019 by Rudy Van Halle

Prof. Julie De Backer, cardiologue et généticien clinique à l’UZ Gent, est un nom bien connu de nombreux membres de RaDiOrg atteints de maladies cardiovasculaires, en particulier de personnes atteintes du syndrome de Marfan. Le projet de recherche lauréat a pour objectif de continuer d’approfondir les mécanismes de pathologie cardiovasculaire en cas de troubles héréditaires […]

Actualité Fonds Baillet Latour, maladies cardiovasculaires, Prof. Julie De Backer, Recherche maladies cardiovasculaires héréditaires

L’Edelweiss Award 2019 est décerné à Nadine Albergs, « bénévole en or » au sein de Spierziekten Vlaanderen vzw

18 février 2019 by Rudy Van Halle

Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine Albergs une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association.

Notre travail Journée des maladies rares, Rare Disease Day

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