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Rare Diseases organisation Belgium
Tinne, qui est atteinte du syndrome d’Usher, est confrontée dans sa vie quotidienne aux problèmes de perte d’audition et de vision, ainsi qu’à des problèmes des démarches liés à sa …
Il y a 13 ans, le 23/01/2009, Amber est née. Amber présentait certaines caractéristiques qui nécessitaient des examens plus approfondis, notamment une peau parcheminée avec des malformations veineuses et une …
Ceci est l’histoire de Hilde et Katleen. Elles sont toutes deux malades. Hilde a un cancer, Katleen souffre de la sclérodermie. Il suffit à Hilde de mettre (ou d’enlever) sa …
À la naissance, l’œsophage de Louise n’était pas relié à son estomac. Elle ne pouvait donc pas manger.
Lou (4) souffre d’un trouble immunitaire neurodégénératif progressif. Son espérance de vie est limitée. Ses parents ont fondé une association pour mieux faire connaître la maladie et pour soutenir les …
Au moment de son diagnostic, son médecin a dit à Fernanda qu’elle ferait bien de s’informer davantage sur Internet.
