Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur. L’HTAP est une maladie qui impose des restrictions au patient dans sa vie quotidienne.
Vic étant né avec une malformation cardiaque, nous étions déjà en contact avec le département de cardiologie pédiatrique de l’UZ Leuven. Cette malformation cardiaque a été remédiée quelques jours après sa naissance par une opération à cœur ouvert, mais un suivi était encore nécessaire.
C’est pourquoi la maladie de Vic a été diagnostiquée rapidement, ce n’est pas le cas pour la plupart des patients atteints de HTAP car les plaintes ressemblent à d’autres maladies cardiaques et pulmonaires, les plaintes sont peu spécifiques et peuvent être interprétées à tort comme de l’asthme. On ne pense à cette maladie que plus tard et elle est donc diagnostiquée tardivement.
Lorsque nous avons appris la nouvelle, elle nous a frappé comme une bombe et on ne savait pas vraiment à quoi s’attendre.
Les médecins du service de cardiologie pédiatrique ont tout organisé pour nous et ont introduit une demande de remboursement pour ses médicaments spécifiques.
Le diagnostic ayant été posé très tôt, Vic n’a pas eu besoin d’aides supplémentaires les premières années. Cependant, il était très susceptible aux infections respiratoires, aux problèmes de vessie dus à son démarrage difficile, aux maux de tête etc. Nous avons rapidement été orientés vers plusieurs autres spécialistes de l’UZ Leuven et autres hôpitaux. Cela n’était pas très agréable et ne se déroulait pas toujours sans accrocs.
Depuis six ans, son état ne cesse de se détériorer. Dès lors, la recherche d’un accès à une thérapie et/ou à des médicaments optimaux a commencé et nous manquons le soutien et la coordination de ses soins.
Le nombre de médicaments disponibles est limité, et pour Vic l’accès aux médicaments est encore plus difficile car il est mineur. Le traitement vise à améliorer la qualité de vie. Malheureusement, un traitement curatif n’est pas possible. Les demandes d’aides supplémentaires telles que l’oxygénothérapie ou les aides à la mobilité sont tellement complexes qu’elles sont souvent refusées. Malgré sa désaturation au moindre effort (A l’âge de cinq ans, nous avons remarqué que Vic ne pouvait pas marcher aussi loin que les autres enfants de son âge, il a depuis lors besoin d’une aide au transport), il a fallu attendre longtemps avant qu’il ait droit à un remboursement de sa chaise roulante. Tant de patients ont besoin d’un concentrateur mais n’y ont pas droit ou les aides à la mobilité ne sont pas remboursées.
Info : la « désaturation » est le terme médical pour désigner une quantité trop faible d’oxygène dans le sang. Elle est également connue sous le nom de faible saturation. Lorsque nous respirons, notre corps prélève l’oxygène de l’air et le transmet au sang. Cet oxygène est nécessaire au bon fonctionnement de l’organisme. Lorsque votre taux d’oxygène est trop faible, vous pouvez observer des symptômes tels qu’un essoufflement, une sensation de léthargie, de la fatigue et une coloration bleue de la peau, en particulier autour des doigts, des lèvres et des ongles.
Avec l’évolution de sa maladie, ces symptômes apparaissent déjà lors d’efforts légers comme marcher ou monter des escaliers.
L’HTAP n’a pas de convention et des efforts supplémentaires sont nécessaires de toute urgence pour garantir l’accessibilité et le caractère abordable des soins. Le coût annuel total est élevé en raison des frais d’assurance, de nombreux suppléments doivent être payés par le patient et de nombreux frais de soins ne sont pas couverts par l’assurance maladie obligatoire (par exemple, les soins psychologiques, la physiothérapie).
Sa maladie a des conséquences sociales et émotionnelles et nous devons adapter notre vie en conséquence. Ses limitations physiques l’empêchent d’aller à l’école à plein temps ou de faire ce qu’il aime, comme jouer au football ou rejoindre un mouvement de jeunesse, et il a moins de contacts avec ses pairs. Il est également très triste ou a peur de subir d’autres symptômes. Il se sent souvent seul et non compris. C’est un sentiment que nous éprouvons également en tant que parents.
On doit déjà penser à des milliers de choses et ça vient s’y ajouter.
Vic et Katleen participent aux discussions dans la Salle d’attente du RDD 2022.
