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Rare Diseases organisation Belgium
La Belgique compte 8 centres reconnus comme ayant une “fonction maladies rares”. Ces 8 centres sont tous impliqués dans la campagne nationale cette année, une première ! Avec eux, un …
À la naissance, l’œsophage de Louise n’était pas relié à son estomac. Elle ne pouvait donc pas manger.
Lou (4) souffre d’un trouble immunitaire neurodégénératif progressif. Son espérance de vie est limitée. Ses parents ont fondé une association pour mieux faire connaître la maladie et pour soutenir les …
Au moment de son diagnostic, son médecin a dit à Fernanda qu’elle ferait bien de s’informer davantage sur Internet.
En tant qu’athlète de haut niveau ambitieux, Sven a reçu un coup de massue lorsqu’on lui a diagnostiqué une rétine pigmentaire à l’âge de vingt ans. Mais il s’est réinventé …
La joyeuse Oa a été diagnostiquée il y a environ trois ans avec le syndrome SYNGAP1, un syndrome rare associé à un retard de développement, des difficultés à avaler et …