Selon les médecins, leur maladie métabolique ne leur donnait que sept années à vivre. Aujourd’hui, les fils de Lut De Baere ont vingt ans et mènent une vie autonome. Avec son mari Dirk, Lut s’est battue pour leur bonheur et a fondé l’asbl Boks, l’association de patients belge pour les personnes atteintes d’une maladie métabolique. Elle nous raconte son histoire.
Marc, le fils aîné de Lut De Baere et Dirk Boënne, est né avant terme et a toujours eu beaucoup de problèmes. Il mangeait mal, vomissait beaucoup et n’avait pas beaucoup de souffle ni d’énergie. Ce n’est qu’à l’âge de deux ans, après un coma, que le diagnostic a été posé. “Et encore, c’était un hasard parce qu’il y avait justement à ce moment-là un médecin néerlandais dans l’hôpital qui connaissait bien les maladies métaboliques”, se souvient Lut. Marc souffrait d’acidurie méthylmalonique (AMM). Par la suite, il est apparu que le plus jeune fils de Lut, Bert, qui n’était encore qu’un bébé, était lui aussi atteint de la même maladie. Comble de malchance, Lut et Dirk étaient en effet tous les deux porteurs de la même mutation génétique extrêmement rare et leurs deux fils avaient hérité de la mauvaise combinaison. “Les médecins ne leur donnaient tout au plus que sept années à vivre”. Pendant les premières années, ils ont été traités par un urologue qui ne connaissait à vrai dire pas grand-chose de la maladie. L’AMM était alors à peine connue.
Lisez l’interview complète de Lut dans le magazine de l’hôpital universitaire d’Anvers en pdf (uniquement en néerlandais).
L’acidurie méthylmalonique (AMM) est une maladie héréditaire rare caractérisée par un métabolisme défectueux de certains acides aminés, éléments constitutifs indispensables des protéines. L’asbl Boks est l’association de patients belge pour les personnes atteintes d’une maladie métabolique.
