• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Contact
  • Doneer
  • Frans
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Kalender
  • Nieuws
    • Nieuws
    • #samendoordecoronacrisis
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Helpline
    • Rare Disease Day
Show Search
Hide Search

Jonathan Ventura

Arno heeft narcolepsie

29 november 2019 by Jonathan Ventura

Kunnen jongeren van minder dan 18 jaar met narcolepsie type 1 niet alleen in Nederland, Frankrijk, Zweden, Denemarken, Finland… maar ook in BELGIE hun leven terug krijgen dankzij de terugbetaling van Xyrem (Sodium oxybate) aub ?

Getuigenissen

Weekend van de AVHV Hemofilievereniging

14 augustus 2019 by Jonathan Ventura

De AVHV Hemofilievereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op hun “Weekendje Durbuy”.

Nieuws

Aanklacht Testaankoop over prijs geneesmiddel Spinraza – reactie RaDiOrg

25 juli 2019 by Jonathan Ventura

Test Aankoop dient samen met zijn Italiaanse zusterorganisatie Altroconsumo een klacht in bij hun respectievelijke mededingingsautoriteit voor de volgens hen exorbitant hoge prijs voor Spinraza.

Nieuws

20 mai = Journée internationale des essais cliniques : la Belgique est à la pointe – la collaboration avec les associations de patients est essentielle

21 mei 2019 by Jonathan Ventura

L’ambiance était au beau fixe au Forum for Clinical Trials de Pharma.be, ce 8 mai. La Belgique fait partie du top 3 des pays européens les plus performants en termes de délivrance de permis d’études cliniques. En 2018, pas moins de 543 demandes de nouvelles études ont en effet été introduites, soit 9 % de plus qu’en […]

Nieuws collaboration, essais cliniques, journée des essais cliniques, recherche et développement

Victor (8) heeft de ziekte van Wolfram

19 juli 2018 by Jonathan Ventura

Victor heeft de ziekte van Wolfram. Er zijn vier hoofdsymptomen: diabetes, blindheid, doofheid en problemen om vocht op te houden in het lichaam.

Victor

Getuigenissen

Robert leidt aan het Syndroom van Usher

17 juli 2018 by Jonathan Ventura

Robert (67): “Sociaal isolement is een bedreiging voor mensen die niet meer op hun gehoor of hun zicht kunnen rekenen”

Getuigenissen

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Interim pagina's zijn weggelaten …
  • Ga naar pagina 6
  • Ga naar Volgende pagina »

Copyright © 2021 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Juridisch
  • Privacybeleid
  • Frans