Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Het begon allemaal al toen Lou een baby was. Dat er iets mis was, werd duidelijk toen ze rond 3 maanden steeds de neiging had haar hoofd naar achteren te …
Wanneer een ongeboren kind in de baarmoeder wordt blootgesteld aan Valproaat, loopt het een verhoogd risico op het ontwikkelen van bepaalde misvormingen en aandoeningen.
Ik heb me afgesloten van de buitenwereld. Ik weet dat ik niet de enige ben die hiermee moet leven maar… Niemand praat erover, niemand begrijpt me.
Een behandeling is er nog steeds niet, de vooruitzichten nog even somber als weleer. De best mogelijke zorg bieden in de voor hem best mogelijke omstandigheden is nog steeds ons …
Het is een zeer zware opgave om te leven met iemand in je gezin die beperkt is. Toch ben ik ervan overtuigd dat ik zonder deze beproeving nooit de persoon …
Pepijn lijdt aan infantiele spasmen. Zowel huisarts, crèche, pediater als universitair ziekenhuis sloegen de bal mis of schonken te weinig aandacht aan de klachten van de ouders.
