Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen.
In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter …
Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat …
Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare …
Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Ze zijn achter de rug, de verkiezingen. Iedereen spreekt nu over onmogelijke formatierondes die ons te wachten staan. Vanuit RaDiOrg kijken we er reikhalzend naar uit wie minister van Volksgezondheid …
