Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie …
RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.
Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen.
In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter …
Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat …
Een enorm bloementapijt in hartje Brussel, met duizenden origami edelweiss, symbool van zeldzaamheid! Dat was de uitdaging die we aangingen om de aandacht te vestigen op de zeldzame ziekten op Rare …
