Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Levenskwaliteit hangt niet alleen af van medische zorgen, maar ook van echt menselijk contact, één op één of in een groep waar je je thuis en begrepen voelt.
UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE Er zijn reeds …
“Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen …
In het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis.
Patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose …
In 2018 organiseerde Radiorg infostands in de 7 universitaire ziekenhuizen die erkend werden binnen de Functie Zeldzame Ziekten
