Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail …
Lees meer over deze vier vzw’s: Association Kabuki Belgium (syndroom van Kabuki) – websiteLCH Belgium (Langerhans-cel-histiocytose) – website Association Belge francophone de l’atrésie de l’oesophage (slokdarmatresie) – facebookAssociation des patients …
CM-tijdschrift Maczima wijdt een dubbelinterview aan zeldzame ziekten. Patiënte Charissa Frank en Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau vertellen op welke muren veel mensen met een zeldzame ziekte botsen. “Ik wil weten, ik …
Alle informatie over Radiorg vind je ook terug in onze flyer. Bestellen kan per mail, [email protected]
Van 8 tot 10 mei nam het voltallige Radiorg-bestuur, onze projectmedewerker en verschillende leden deel aan de Europese Conferentie voor Rare Diseases in Berlijn.
De behandeling van chronische ziekten vormt een grote uitdaging vormt. Voor een gedegen Belgisch gezondheidsbeleid moeten de acties rekening houden met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar …
