Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. …
Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er …
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail …
Lees meer over deze vier vzw’s: Association Kabuki Belgium (syndroom van Kabuki) – websiteLCH Belgium (Langerhans-cel-histiocytose) – website Association Belge francophone de l’atrésie de l’oesophage (slokdarmatresie) – facebookAssociation des patients …
CM-tijdschrift Maczima wijdt een dubbelinterview aan zeldzame ziekten. Patiënte Charissa Frank en Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau vertellen op welke muren veel mensen met een zeldzame ziekte botsen. “Ik wil weten, ik …
Alle informatie over Radiorg vind je ook terug in onze flyer. Bestellen kan per mail, info@radiorg.be.
