Zeldzame ziekten – Pagina 3

Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten

Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen.

Waarom we wachten op de erkenning van expertisecentra voor zeldzame ziekten

Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat …

Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekking

Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden …

Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengen

In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven …

Dossier ‘Zeldzame ziekten, je staat er niet alleen voor’, bij Knack

Een interessant artikel over de inspanningen die gedaan worden om de zeldzame ziekten te bekampen. Illustratief voor de toenemende aandacht die deze groep ziekten geniet.

Wat zijn de noden om tot snelle diagnoses te komen bij zeldzame ziekten?

Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de …