Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen.
Patiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat …
Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden …
In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven …
Een interessant artikel over de inspanningen die gedaan worden om de zeldzame ziekten te bekampen. Illustratief voor de toenemende aandacht die deze groep ziekten geniet.
Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de …