Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij …
Op donderdag 19 november 2015 organiseert het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het symposium Zorg voor zeldzame ziekten en de eerstelijn: de missing link?Hoe kunnen gezondheidswerkers in de eerste lijn …
Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma …
Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en …
