RaDiOrg nodigt haar leden jaarlijks uit op een ledendag. Op het programma: presentaties over belangrijke evoluties met betrekking tot de zeldzame ziekten, updates over het zeldzame ziektenbeleid in België, een voorstelling van de volgende nationale campagne voor de Rare Disease Day en een interactieve sessie over een specifiek onderwerp.
De dag biedt steeds ruime gelegenheid om in gesprek te gaan met andere mensen met zeldzame ziekten en bij te praten met oude bekenden.
Wie kan deelnemen aan deze jaarlijkse ledendag?
Alle individuen met zeldzame ziekten die bij RaDiOrg bekend zijn, zijn welkom alsook drie vertegenwoordigers per lidvereniging. Daarnaast worden steeds ook de coördinatoren en de hoofden van de 8 ziekenhuizen erkend als Functie Zeldzame Ziekten uitgenodigd.
De eerstvolgende ledendag gaat door op zaterdag 21 oktober 2021.
Samen sterk
Word lid van RaDiOrg, als individu of met je vereniging
Voor nog meer patiëntenverenigingen kan je terecht bij Orphanet.
Nieuws
Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2023
Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt, ouders van een jongetje met het Marfan syndroom, richtten in 2017 de 101 Genomes Foundation op. Deze heeft als doel om genomisch en bioinformatica-onderzoek te ondersteunen om zeldzame ziekten beter te begrijpen en te behandelen. De 101 Genomes Foundation voorziet onderzoekers van een Genomic Cloud…
Continue Reading Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2023
Ledendag 2023 staat voor de deur – schrijf je nu in!
De ledendag 2023 vindt plaats op zaterdag 21 oktober 2023 van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel* naast het Brusselse Zuidstation. We nodigen je graag uit voor een interessant programma, met ruime gelegenheid om bij te praten en nieuwe contacten te leggen. De inschrijving staat open voor onze individuele leden,…
Continue Reading Ledendag 2023 staat voor de deur – schrijf je nu in!