Op 30 september 2022 werd door het Patient Expert Center en RaDiOrg een brief verstuurd aan Minister Vandenbroucke ondertekend door niet minder dan 83 patiëntenverenigingen. Daarin de vraag om steun te verlenen aan patiëntenverenigingen om hun unieke rol en hun toenemende verantwoordelijkheden te kunnen blijven opnemen. Nagenoeg een jaar later gaat op 29 augustus als gevolg daarvan een project van start om het belang van patiëntenverenigingen in kaart te brengen en voorstellen te doen om hun bestaan te stimuleren en steunen.
Patiëntenverenigingen, een unieke rol
Meer en meer actoren in de gezondheidszorg doen beroep op patiëntenverenigingen, zowel voor ad hoc vragen als voor langere engagementen. Ervaringskennis en -deskundigheid worden steeds meer naar waarde geschat door beleidsmakers, zorgverstrekkers en andere belanghebbenden. Tegelijk hebben patiëntenverenigingen een unieke rol te vervullen om hun eigen achterban, de patiënten, te informeren, te connecteren en te ondersteunen in die domeinen waar de medische wereld geen invulling aan geeft en die door de toenemende complexiteit van onze samenleving alsmaar meer nodig wordt.
Project van de Koning Boudewijnstichting
De druk op patiëntenverenigingen groeit. Het voortbestaan van heel wat verenigingen wordt voortdurend bedreigd. Wat is er nodig om deze groei in goede banen te leiden en duurzaam te bestendigen? Op die vraag zal een project van de Koning Boudewijnstichting antwoord proberen te bieden.
Het project komt tot stand nadat 83 verenigingen een brief ondertekenden gericht aan Minister Vandenbroucke. Het wordt mogelijk gemaakt dankzij de financiële steun van zowel de Koning Boudewijnstichting (KBS) als van de twee grote patiëntenkoepels, la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) en Vlaams Patiëntenplatform (VPP).
Op basis van de ingediende voorstellen werd gekozen om het project te laten uitvoeren door het partnerschap Indiville, LUCAS KU Leuven en Levuur. Het eindrapport wordt verwacht tegen maart 2024. Ruim op tijd dus om toe te laten dat de regeringen die na de verkiezingen van 9 juni 2024 gevormd zullen worden, ermee aan de slag gaan! We leven op hoop en willen de KBS, VPP en la LUSS hartelijk danken voor hun engagement om dit waardevolle werk mogelijk te maken.