De genomineerde zorgprofessionals
Jill Boeykens en Leen Gielens – Verpleegkundigen, KITES zorgteam in UZ Leuven
Sinds enkele jaren is het KITES Paediatric Liaison Team een vaste zorgpartner in het Epidermolysis Bullosa Team van het UZ Leuven. Jill en Leen zijn gemotiveerde en enthousiaste verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in de follow-up van epidermolysis bullosa, in samenwerking met collega’s in het team. Ze zijn ook lid van het internationale forum van verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor deze zeldzame ziekte.
Jeroen Breckpot – Klinisch geneticus, UZ Leuven
Professor Breckpot wil verder onderzoek naar het 22q11ds syndroom aanmoedigen, wat nodig is omdat nog niet alle antwoorden zijn gevonden. Hij is altijd op zoek naar de best mogelijke oplossing om de symptomen te verminderen of te verbeteren. Hij is toegewijd aan elke patiënt, jong of oud. Een gemotiveerde geneticus voor het 22q11ds syndroom.
Eric Legius – Klinisch geneticus, KU Leuven
Professor Legius ondersteunt patiënten met neurofibromatose en is een bondgenoot van de vereniging NF KONTAKT. Hij bevordert het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte, maakt deel uit van een internationaal netwerk van deskundigen en zijn studenten maken thans deel uit van NF-onderzoekteams in Europa, Amerika en Azië.
Marion Delcroix – Pneumoloog, UZ Leuven
Naast haar ongeëvenaarde expertise op het gebied van pulmonale hypertensie, is zij ook zeer betrokken bij haar patiënten en de pulmonale hypertensie patiëntenvereniging die zij mede heeft opgericht. Professor Delcroix is in de loop der jaren een internationale autoriteit geworden op het gebied van pulmonale hypertensie. Zij is altijd op de hoogte van de laatste evoluties en zorgt ervoor dat haar patiënten steeds de beste zorg krijgen.
Nathalie Goemans – Pediatrische neuroloog, KU Leuven
Sinds 1985 is Professor Goemans betrokken bij de dienst kinderneurologie van het UZ Gasthuisberg van de KULeuven. Eind 2020 ging ze met pensioen, maar ze heeft er tijdens haar loopaan voor gezorgd dat het UZ Gasthuisberg in Leuven een leidende en zelfs baanbrekende rol kan spelen in de zoektocht naar een behandeling voor de ziekte van Duchenne (en ook voor SMA).
Isabelle Meyts – Kinderarts , UZ LEUVEN / KID FONDS
Professor Meyts is kinderarts gespecialiseerd in primaire immuundeficiënties (PID) en staat aan het hoofd van de afdeling primaire immuundeficiënties van het UZ Leuven, dat door de Jeffrey Modell International Foundation erkend is als eerste Belgisch centrum voor onderzoek naar en diagnose van PIDs.
Mieke Hulens – Fysische geneeskunde en revalidatie, KU Leuven
Dr. Hulens is fysische geneeskundige en zet zich 100% in voor haar patiënten. Zij is verbonden aan de KU Leuven en voert wetenschappelijk onderzoek naar cerebrospinale overdruk en symptomatische Tarlov cysten. Zij publiceerde tal van wetenschappelijke artikels in internationale peer reviewed tijdschriften.
Ricky Rasschaert – Neurochirurg, AZ RIVIERENLAND /CAMPUS BORNEM
Professor Rasschaert is een neurochirurg die het Tarlov cyste druk syndroom serieus neemt. Hij zet zich zowel in voor onderzoek als voor patiënten met deze zeldzame ziekte.
Els Rutten – Verpleegkundig, UZ Gent
Els Rutten is verpleegster gespecialiseerd in endocrinologie aan de Universiteit van Gent. In 2020 heeft zij meegewerkt aan de oprichting van het multidisciplinair hypofysecentrum waar zij assisteert bij multidisciplinair oncologisch overleg, brochures en flowcharts voor patiënten ontwikkelt, endocrinologische functietesten uitvoert en bedside en poliklinisch onderwijs verzorgt.
Lieven Lagae – Pediatrische neuroloog, UZ Leuven
Professor Lagae’s betrokkenheid bij kinderen met complexe en zeldzame epilepsieën is groot. Hij geeft blijk van een niet-aflatende inzet om de levenskwaliteit van getroffen kinderen te verbeteren. In samenwerking met andere collega’s/gezondheidswerkers is hij een zeer gerespecteerd en actief lid van vele (inter)nationale netwerken.
Lucas Van Aelst – Cardioloog, UZ Leuven
Professor Van Aelst is cardioloog in het UZ Gasthuisberg waar hij zeer dicht bij zijn patiënten staat en begaan is met hun welzijn.
Jaak Jaeken – Emeritus Professor en kinderarts, UZ Leuven
Professor Jaeken is al jaren een pionier op het gebied van zeldzame ziekten en is ook de “ontdekker” van CDG: Congenital Disfunction of Glycolisation.
Veronique Beauloye – Kinderendocrinoloog, Cliniques universitaires Saint-Luc & Zeepreventorium De Haan
Professor Beauloye was verantwoordelijk voor de dienst pediatrische endocrinologie van de Universitaire Klinieken Saint-Luc. Zij zette multidisciplinaire consultaties op voor kinderen met extreem overgewicht en voor kinderen met het Prader-Willi-syndroom. In een halve dag konden patiënten verschillende artsen en paramedisch personeel zien.
Marlene Daelman – Orthopedagoog, DE KADE vzw
Dr. Daelman studeerde orthopedie aan de Universiteit van Gent. Tijdens haar loopbaan specialiseerde ze zich gaandeweg in het monitoren van kinderen met aangeboren doofblindheid. Ze heeft gewerkt aan methoden om dove en blinde kinderen te stimuleren door middel van tactiele communicatie. Ook de begeleiding en aangepaste zorg werden onder haar leiding verbeterd.
Julie De Backer – Cardioloog & Klinisch geneticus, UZ Gent
Sinds oktober 2011 is Professor De Backer deeltijds docent aan de Universiteit Gent en benoemd tot coördinator van het Medisch Expertisecentrum Cardiovasculaire Weesziekten. Zij heeft expertise opgebouwd op het gebied van volwassen congenitale cardiologie, cardiogenetica en erfelijke aortapathologie.
Freddy Raymackers – Coordinator Zeldzame Ziekten, UZ Brussel
Freddy Raymackers werkt als coördinator van de afdeling zeldzame ziekten van het UZ Brussel. Tevens is hij lid van de Erkenningscommissie Verpleegkunde en Zorgwetenschappen. Freddy heeft in de loop der jaren als (hoofd)verpleegkundige verschillende projecten uitgevoerd in het UZ Brussel en met talloze mensen samengewerkt. In oktober 2021 gaat hij met pensioen.
Patric Cras – Neuroloog, UZ Antwerpen
Professor Cras heeft baanbrekend werk verricht om het bewustzijn van MSA-AMS op alle niveaus te vergroten. Hij staat ook aan de wieg van de totstandkoming van het patiëntenregister voor MSA. Het register is van groot belang voor de vereniging MSA-AMS Belgium.
Claire De Geyter – Pediatrische en neuro pediatrische fysiotherapeut, Privé praktijk
Claire De Geyter is een kinesitherapeute die werkt met kinderen met motorische stoornissen, vaak als gevolg van zeldzame ziekten. Ze werkt op een buitengewone manier voor kinderen om de fysieke uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd te overwinnen. Kinderen zijn blij en trots zichzelf te overtreffen tijdens het spelen met Claire. Ouders worden steeds met veel empathie en aandacht begroet.
Marie-Cécile Nassogne – Pediatrische neuroloog, Cliniques universitaires Saint-Luc
Sinds 2006 leidt professor Nassogne de afdeling Pediatrische Neurologie van het universitair ziekenhuis Saint-Luc in Brussel. Ze volgt patiënten met stofwisselingsziekten en erfelijke neurodegeneratieve ziekten. Ze beschikt over buitengewone medische vaardigheden, steeds met aandacht voor de ethiek van de zorg. Ze heeft aandacht voor het kind én het gezin bij de nadering van de ziekte. Haar aanpak wordt gekenmerkt door menselijkheid, humor en grote beschikbaarheid.
Bart Leroy – Ophtalmoloog, UZ Gent
Professor Leroy is gespecialiseerd in genetische oogheelkunde, moleculaire biologie en moleculaire elektrofysiologie. Hij is lid van de Wetenschappelijke Raad van de vereniging Retina Pigmentosa, waar hij zijn expertise en zijn relaties met experts van over de hele wereld inbrengt om met name conferenties te organiseren. Ook droeg hij bij aan onderhandelingen over de terugbetaling van een innovatieve behandeling voor retinitis pigmentosa.
