De stem van mensen met een zeldzame ziekte in België.

Alles over de Belgische campagne

Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.

Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.

We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!

Rare Disease Day 29 februari

Nieuws

#SamenZeldzaam, hoezo?

Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies …

De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de pers

RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.

Kalender

Victor (8) heeft de ziekte van Wolfram

Victor heeft de ziekte van Wolfram. Er zijn vier hoofdsymptomen: diabetes, blindheid, doofheid en problemen om vocht op te houden in het lichaam.