De stem van mensen met een zeldzame ziekte in België.

Alles over de Belgische campagne

Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.

Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.

We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!

Rare Disease Day 29 februari

Nieuws

De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2020

In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter …

Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten

Memorandum aan de federale en regionale beleidsverantwoordelijken – samenvatting België telt zo’n 500.000 patiënten met een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, ijvert voor …

Kalender

Brecht heeft de ziekte van Batten

Een behandeling is er nog steeds niet, de vooruitzichten nog even somber als weleer. De best mogelijke zorg bieden in de voor hem best mogelijke omstandigheden is nog steeds ons hoofddoel.