De stem van mensen met een zeldzame ziekte in België.

Zeldzame ziekten in tijden van Corona

Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.

Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.

We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!

Zeldzame ziekten in tijden van Corona

Veroorzaakt de corona-situatie specifieke problemen voor jou als zeldzame ziektepatiënt?

Laat het ons weten! Worden noodzakelijke consulten of zorgverstrekking uitgesteld? Is er een tekort in de medicatievoorziening voor jouw aandoening? Heb je een of andere vorm van discriminatie ervaren bij …

Wat verandert corona aan het leven van Wendy, met pulmonale hypertensie?

Een normale donderdagmorgen in mijn dagelijks leventje; opstaan, koffie maken, ontbijten en even op de tablet zien wat er in de wereld gebeurt. In de voormiddag enkele huishoudelijke taken uitvoeren, …

Nieuws

#SamenZeldzaam, hoezo?

Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies …

Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020?

RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie …

Kalender

Brecht heeft de ziekte van Batten

Een behandeling is er nog steeds niet, de vooruitzichten nog even somber als weleer. De best mogelijke zorg bieden in de voor hem best mogelijke omstandigheden is nog steeds ons hoofddoel.