
Versterk de stem van de
zeldzame ziekten
Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.
Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met zeldzame ziekten verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.
We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!
Nieuws

Voorrang voor risicopatiënten bij vaccinatie, ongeacht leeftijd
Risicopatiënten zullen met voorrang toegang krijgen tot een coronavaccin. Gisteren werd bekend dat daarbij geen onderscheid zal worden gehanteerd op basis van leeftijd.



Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten?
Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er …


Vind hulp
Heb je een vraag over een zeldzame ziekte? Ben je op zoek naar een expert of naar lotgenoten?
Zeldzame ziekten in tijden van Corona

Voorrang voor risicopatiënten bij vaccinatie, ongeacht leeftijd
Risicopatiënten zullen met voorrang toegang krijgen tot een coronavaccin. Gisteren werd bekend dat daarbij geen onderscheid zal worden gehanteerd op basis van leeftijd.



Wie zijn “de zwakkeren” in tijden van COVID-19?!
Katleen Polfliet, met sclerodermie, aan het woord over de alomtegenwoordige stempel de “zwakkeren” in de maatschappij…: Het zit al een tijdje in mijn hoofd en lijf ‘te borrelen’… In vele …


















