Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Edelweiss Awards 2023

Nomineer jouw helden

Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Wij tellen meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat.

Onze missie? Zorgen dat de stem van de zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers. Het grote publiek sensibiliseren voor de zeldzame ziekten. De weg wijzen met heldere informatie. Mensen met zeldzame ziekten verbinden. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten.

We zijn zeldzaam, maar we zijn talrijk!

Nieuws

De terugbetalingsprocedure voor geneesmiddelen wordt vernieuwd. Goed nieuws! Of niet?

Op 27 maart 2023 publiceerde het RIZIV haar voorstel voor de vernieuwing van de terugbetalingsprocedures. Achterliggende doelstelling: een snelle en duurzame toegang tot geneesmiddelen voor Belgische patiënten. Er staan heel …

Project over belang van patiëntenverenigingen gaat van start!

Op 30 september 2022 werd door het Patient Expert Center en RaDiOrg een brief verstuurd aan Minister Vandenbroucke ondertekend door niet minder dan 83 patiëntenverenigingen. Daarin de vraag om steun …

Blijf op de hoogte

Schrijf je in op onze nieuwsbrief

Abonneer

Vind hulp

Heb je een vraag over een zeldzame ziekte? Ben je op zoek naar een expert of naar lotgenoten?

Stel je vraag

Samen sterk

Word lid van RaDiOrg, als individu of met je vereniging

Word lid