RDD2012

 

29 Februari 2012 , Brussel

Meer info, programma en inschrijvingen hier!

Volgende activiteiten

04/02/2012 - ICORD : Tokyo, Japon ; 4-6 februari 2012
29/02/2012 - Rare Disease Day 2012 - Brussel, België
22/05/2012 - EURORDIS Conferentie Zeldzame Ziekten 2012
08/09/2012 - Het Syndroom van Elhers-Danlos : Eerste Internationale Conferentie in Gent, België 8-11 Sept. 2012
01/12/2012 - EUROPLAN Conferentie 2012 - Brussel, België

DE STEM VAN MENSEN MET ZELDZAME ZIEKTEN IN BELGIË

 

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging lid van de RaDiOrg.be-koepel. Wij verdedigen uw belangen !

Vereniging effectief lid maken »

Individueel

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte ?
Maar voor uw ziekte bestaat er geen patiëntenorganisatie in België ? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis !) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen ! 

Lid worden »

Steun ons!

 

Bent u er samen met ons van overtuigd dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke rechten hebben op een kwalitatieve en toegankelijke zorg?  Sluit u dan bij ons  aan als sympathisant en versterk onze boodschap!  Wij sturen u regelmatig een nieuwsflash!

Registreren »
 

News!

In november 2011 heeft het EMA het label « weesgeneesmiddel » toegekend aan 11 nieuwe geneesmiddelen!
13/12/2011 - Het COMP (Committee for Orphan Medicinal Products) heeft een positief advies gegeven voor de erkenning van de volgende 11 geneeskundige substanties:
Lees meer...
RaDiOrg.be is blij met de herbenoeming van de Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
12/12/2011 - De herbenoeming van mevrouw Onkelinx als minister van Sociale zaken en Volksgezondheid is volgens RaDiOrg.be een goede zaak.
Lees meer...
Rare Disease Day 2012 – Wacht niet met inschrijven!
14/12/2011 - Het is nog altijd mogelijk in te schrijven voor de Rare Disease Day 2012 die op 29 februari zal plaats vinden in Brussel.
Lees meer...
De betrokkenheid van patiënten als kwaliteitscriterium voor expertisecentra in de aanbevelingen van de EUCERD
13/12/2011 - Het EUCERD – European Committee of Experts in Rare Diseases – heeft zijn eerste aanbevelingen geformuleerd over een set van 45 kwaliteitscriteria voor expertisecentra. Hiermee wil het EUCERD een kwalitatieve eenvormigheid bereiken tussen de expertisecentra in de lidstaten van de EU.
Lees meer...
Tubereuze Sclerose Complex: nieuwe hoop voor patiënten die aan de weesziekte van Bourneveville lijden – Novartis rondetafelgesprek
19/12/2011 - "Het tekort aan informatie en steun is een gemeenschappelijk punt voor alle patiënten met een zeldzame ziekte", verklaart Jonathan Ventura, vertegenwoordiger van RaDiOrg.be, de nationale organisatie voor zeldzame ziekten.
Lees meer...

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.