Corona, Nieuws Voorrang voor risicopatiënten bij vaccinatie, ongeacht leeftijdRisicopatiënten zullen met voorrang toegang krijgen tot een coronavaccin. Gisteren werd bekend dat daarbij geen onderscheid zal worden gehanteerd op basis van leeftijd. Corona, Nieuws Wie zijn “de zwakkeren” in tijden van COVID-19?!Katleen Polfliet, met sclerodermie, aan het woord over de alomtegenwoordige stempel de “zwakkeren” in de maatschappij…: Het zit al een tijdje in mijn hoofd en lijf ‘te borrelen’… In vele … Ons werk Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten?Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er … Therapie en innovatie Kenmerken van zeldzame ziekten vanuit economisch perspectiefIn de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours … Nieuws De koude douche van de Warmste Week 2020De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. … Therapie en innovatie De uitdagingen om baanbrekende therapieën toegankelijk te maken én te houden: wat leren we van ‘symbooldossier’ Zolgensma en de herevaluatie van Spinraza voor mensen met SMA?De prijs van een innovatieve therapie is niet de enige uitdaging om ze toegankelijk te maken voor de patiënten die ze nodig hebben. Ons werk Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020?RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie … Nieuws Fotogalerij Edelweiss Awards Uitreiking 2020Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage. Ons werk De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de persRaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing. Zeldzame ziekten #SamenZeldzaam, hoezo?Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies … Ons werk Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziektenMet zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen. Ons werk De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2020In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter … 12345678Volgende
