Ons werk Edelweiss Awards 2021: nomineer joúw helden! In 2021 reikt RaDiOrg voor het eerst een Edelweiss Award uit in 5 verschillende categorieën. Ontdek ze hier! Ons werk Rare Disease Day 2021 – Not a Unicorn-campagne Rare Disease Day 2021. De zeldzame ziekten worden op de kaart gezet! Met de Not a Unicorn campagne bereikten we samen een heel nieuw publiek. Ontdek hier hoe… Ons werk Schitterende eenhoorn van Jan Bosschaert wordt geveild t.v.v. RaDiOrg Illustrator Jan Bosschaert schenkt een schitterende tekening die door VLAVEM geveild wordt ten voordele van RaDiOrg. Bieden kan tot 15 maart. Te bezichtingen bij Galerij Van Campen & Rochtus!ke Nieuws Alle 8 functieziekenhuizen in actie voor de Not a Unicorn campagne! De 8 Belgische centra voor zeldzame ziekten zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Samen voegden we ook een uniek fondsenwervingsproject toe aan de … Nieuws Wat delen 500.000 Belgen met zoveel verschillende zeldzame ziekten eigenlijk?!? Op eerste zicht is het moeilijk te begrijpen dat iemand met pakweg een zeldzame huidziekte dezelfde uitdagingen tegenkomt als iemand met een zeldzame metabole, neurologische of bindweefselaandoening. Maar ze zijn … Nieuws COVID-19: selectie van mensen met een zeldzame ziekte voor vaccinatie Wordt iedereen met een zeldzame ziekten binnenkort met voorrang uitgenodigd? Hoe gebeurt het om die grote groep mensen te identificeren? RaDiorg probeerde het in kaart te brengen. Nieuws Voorrang voor risicopatiënten bij vaccinatie, ongeacht leeftijd Risicopatiënten zullen met voorrang toegang krijgen tot een coronavaccin. Gisteren werd bekend dat daarbij geen onderscheid zal worden gehanteerd op basis van leeftijd. Nieuws Wie zijn “de zwakkeren” in tijden van COVID-19?! Katleen Polfliet, met sclerodermie, aan het woord over de alomtegenwoordige stempel de “zwakkeren” in de maatschappij…: Het zit al een tijdje in mijn hoofd en lijf ‘te borrelen’… In vele … Ons werk Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten? Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er … Therapie en innovatie Kenmerken van zeldzame ziekten vanuit economisch perspectief In de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours … Nieuws De koude douche van de Warmste Week 2020 De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. … Therapie en innovatie De uitdagingen om baanbrekende therapieën toegankelijk te maken én te houden: wat leren we van ‘symbooldossier’ Zolgensma en de herevaluatie van Spinraza voor mensen met SMA? De prijs van een innovatieve therapie is niet de enige uitdaging om ze toegankelijk te maken voor de patiënten die ze nodig hebben. 123456789Volgende
