Ons werk Nomineer jouw kandidaat voor de Edelweiss Awards 2020!RaDiOrg zet sinds 2010 elk jaar een persoon of organisatie in de bloemetjes vanwege een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in België. Dat doen we met onze Edelweiss Award, … Nieuws Onderzoek naar patiëntenparticipatie bij medisch consult – VUBKatlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers. Het onderzoek richt zich specifiek tot personen … Ons werk RaDiOrg in actie!Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten Zeldzame ziekten Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekkingOp 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden … Zeldzame ziekten Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengenIn België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven … Nieuws Weekend van de AVHV HemofilieverenigingDe vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, … Nieuws Delen en beschermen van onze gezondheidsgegevens, wat denken we daar als patiënt van?Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek? Nieuws Aanklacht Testaankoop over prijs geneesmiddel Spinraza – reactie RaDiOrgTest Aankoop dient samen met zijn Italiaanse zusterorganisatie Altroconsumo een klacht in bij hun respectievelijke mededingingsautoriteit voor de volgens hen exorbitant hoge prijs voor Spinraza. Nieuws Dossier ‘Zeldzame ziekten, je staat er niet alleen voor’, bij KnackEen interessant artikel over de inspanningen die gedaan worden om de zeldzame ziekten te bekampen. Illustratief voor de toenemende aandacht die deze groep ziekten geniet. Therapie en innovatie Gentherapie, tussen hoop voor de patiënt en vrees voor druk op de uitgaven gezondheidszorgIn mei kreeg Novartis de bedenkelijke eer in de V.S. het duurste medicijn ter wereld op de markt te brengen, Zolgensma met een prijskaartje van 2.1 miljoen $ (1,87 miljoen … Ons werk Edito juni 2019Ze zijn achter de rug, de verkiezingen. Iedereen spreekt nu over onmogelijke formatierondes die ons te wachten staan. Vanuit RaDiOrg kijken we er reikhalzend naar uit wie minister van Volksgezondheid … Therapie en innovatie Mijn DNA – een zaak van iedereen?Mijn DNA – een zaak van iedereen?’, met deze prikkelende stelling ging de Koning Boudewijnstichting aan de slag in een burgerforum, op vraag van de minister van Volksgezondheid. 1234567Volgende
