Ons werk De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de persRaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing. Ons werk, Zeldzame ziekten #SamenZeldzaam, hoezo?Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies … Ons werk, Zeldzame ziekten Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziektenMemorandum aan de federale en regionale beleidsverantwoordelijken – samenvatting België telt zo’n 500.000 patiënten met een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, ijvert voor … Ons werk De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2020In de categorie Opmerkelijke patiënt / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (Reuzenaxonale neuropathie (GAN))Ingrid Jageneau (zeldzame ziekten, algemeen)Linda Van de Sande (WAGR syndroom)Mieke Van Wezer (deletie 22q11)Peter … Ons werk Waarom we wachten op de erkenning van expertisecentra voor zeldzame ziektenPatiënten met een zeldzame ziekte worden heel vaak expert in hun ziekte. En dat is nodig, want de artsen die ze consulteren zijn er meestal niet mee vertrouwd. En omdat … Ons werk Nomineer jouw kandidaat voor de Edelweiss Awards 2020!RaDiOrg zet sinds 2010 elk jaar een persoon of organisatie in de bloemetjes vanwege een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in België. Dat doen we met onze Edelweiss Award, … Nieuws Onderzoek naar patiëntenparticipatie bij medisch consult – VUBKatlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers. Het onderzoek richt zich specifiek tot personen … Ons werk RaDiOrg in actie!Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten Zeldzame ziekten Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekkingOp 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden … Zeldzame ziekten Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengenIn België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven … Nieuws Weekend van de AVHV HemofilieverenigingDe vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, … Nieuws Delen en beschermen van onze gezondheidsgegevens, wat denken we daar als patiënt van?Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek? 12345678Volgende
