Doelstellingen
De doelstellingen van RaDiOrg zijn als volgt geformuleerd in de statuten en zijn de facto nog altijd geldig:
- De vereniging heeft tot doel het welzijn, van welke aard ook, van personen met een zeldzame ziekte te behartigen.
- Hun patiëntenorganisaties evenals henzelf samen te brengen.
- Hun stem te zijn op nationaal en internationaal niveau.
- Het beleid attent te maken op de problematiek van deze groep van patiënten, zodat de zorg hierop beter kan afgestemd en ondersteund worden.
- Het sensibiliseren van het publiek, zodat het bewustzijn en besef van deze ziekten verbetert.
- De biotech- en farmaindustrie stimuleren tot het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.
- Het wetenschappelijk onderzoek naar weesziekten stimuleren.
Missie en visie
Een vertaling van deze doelstellingen in een visie en missie luidt als volgt: RaDiOrg is er om de kwaliteit van het leven en de levensverwachting van mensen die een zeldzame ziekte hebben te verbeteren. Wij streven daarom naar een versnelde diagnose en optimale en aangepaste globale zorg voor alle patiënten.
Dit doen wij door patiënten en patiëntenorganisaties te ondersteunen via informatie, vorming en uitwisseling. Patiënten die geen vereniging hebben worden rechtstreeks door RaDiOrg gesteund.
Maar we doen dit ook en vooral door het beleid te beïnvloeden. Via RaDiOrg spreken de patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten met één stem. Die stem wordt gebruikt om het Europees, nationaal en regionaal beleid te beïnvloeden en om de problematiek van Zeldzame Ziekten bekend te maken bij alle doelgroepen inclusief het grote publiek.
