Uw stem nog sterker vertolkt door een enthousiast team
Een krachtige stem voor personen met een zeldzame ziekte verdient geëngageerde en enthousiaste mensen. De RaDiOrg organisatie wordt stap voor stap versterkt. Na het toetreden van Ludivine Verboogen tot de Raad van Bestuur begin 2019, in de plaats van Eva Schoeters, werd Eva aangesteld als coördinator.
We we gaan dit jaar ook van start met een Adviescomité. Daarover later meer.
De kracht van ons team? Wij zijn allemaal direct betrokken bij een zeldzame ziekte, als ouder of als patiënt, of vanuit jarenlange ervaring bij een organisatie voor een specifieke zeldzame ziekte. Wij delen de overtuiging dat de specifieke uitdagingen van mensen met een zeldzame ziekte, vragen om specifieke maatregelen. Ons doel: betere levenskwaliteit voor iedereen met een zeldzame ziekte.
Raad van Bestuur
Covoorzitter
Katlijn is werkzaam bij FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) die zich richt op begeleiding en registratie van patiënten met FAP en met Lynch syndroom, 2 zeldzame darmkankers.
Covoorzitter.
Viviane is voorzitter van de Franstalige vereniging retina pigmentosa, die ze zelf oprichtte in 2007.
Penningmeester.
Frank is oprichter van de Belgische vereniging voor Alpha-1 Plus; hij kreeg zelf in 1999 de diagnose Alpha. Hij is actief bij European Patient Advocacy Group van de ERN LUNG.
Brengt haar professionele expertise als juriste mee. Daarnaast is zij lid van de “Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)”, en samen met haar man is zij de drijvende kracht achter de” Fondation 101 Génomes”.
Mimi is voorzitter van het Collectif drépanocytose, vereniging voor mensen met sikkelcelanemie. Ze lijdt zelf aan de ziekte en verloor er ook haar 19-jarige broer aan.
Adviserend lid.
Stefan is sinds 3 jaar de Algemeen Directeur van de Mucovereniging, de nationale patiëntenvereniging voor mensen met mucoviscidose. Hij is ook actief binnen verschillende organisaties op Europees niveau.
Operationeel team
Coördinator.
Eva is ook voorzitter van be-TSC, de Belgische vereniging voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. Ze heeft een zoontje, Pepijn (9 jaar) met TSC .
Jarenlang voorzitter bij RaDiOrg en nu gedreven “hulplijn operator”. Was eveneens jaren als vrijwilliger actief bij Debra Belgium, waar ze sinds oktober 2014 werkt als algemeen coördinator.
Projectmedewerker. Actief sinds 2010. Jonathan werkt rond specifieke projecten (EUROPLAN, Rare Diseases Day,..) en ondersteunt de structurele werking van de vereniging..
Ondersteuning ICT
● Robert Vantichelen (Spierziekten Vlaanderen) ICT Office 365
Vertegenwoordiging in externe organen
● Lut De Baere (BOKS) Vlaamse werkgroep aangeboren aandoeningen
● Luc Matthysen (HTAP) observatorium chronische ziekten