Uw stem sterk vertolkt door een enthousiast team
Een krachtige stem voor personen met een zeldzame ziekte verdient geëngageerde en enthousiaste mensen. De RaDiOrg organisatie wordt stap voor stap versterkt. Na het toetreden van Ludivine Verboogen tot de Raad van Bestuur begin 2019, in de plaats van Eva Schoeters, werd Eva aangesteld als coördinator.
We gingen in 2019 ook start met een Adviescomité.
De kracht van ons team? Wij zijn allemaal direct betrokken bij een zeldzame ziekte, als ouder of als patiënt, of vanuit jarenlange ervaring bij een organisatie voor een specifieke zeldzame ziekte. Wij delen de overtuiging dat de specifieke uitdagingen van mensen met een zeldzame ziekte, vragen om specifieke maatregelen. Ons doel: betere levenskwaliteit voor iedereen met een zeldzame ziekte.
Raad van Bestuur
voorzitter
Stefan is Algemeen Directeur van de Mucovereniging, de nationale patiëntenvereniging voor mensen met mucoviscidose. Hij is ook actief binnen verschillende organisaties op Europees niveau. Stefan’s engagement bij RaDiOrg vertrekt vanuit de overtuiging dat we samen verder geraken om álle mensen met een zeldzame ziekte te helpen.
ondervoorzitter
Brengt haar professionele expertise als juriste mee. Daarnaast is zij lid van de “Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM)”, en samen met haar man is zij de drijvende kracht achter de” Fondation 101 Génomes”.
ondervoorzitter
Als Jong Parkinson patiënt weet Veerle wat het is om pas met veel vertraging een correcte diagnose te krijgen en om een complexe progressieve aandoening te moeten combineren met de zorg voor een gezin. Ze heeft sinds haar diagnose een curriculum opgebouwd als patiënt advocate met actieve betrokkenheid bij diverse stakeholdergroepen.
penningmeester
Frank is oprichter van de Belgische vereniging voor Alpha-1 Plus; hij kreeg zelf in 1999 de diagnose Alpha. Hij is actief bij European Patient Advocacy Group van de ERN LUNG.
Viviane is voorzitter van de Franstalige vereniging retina pigmentosa, die ze zelf oprichtte in 2007. In het beroepsleven is ze actief als logopediste.
Marianne is grootmoeder van een jongen met Wolfram Syndroom en staat aan de wieg van de Eye Hope Foundation. Ze ging kort geleden op rust als dermatologe en zet zich nu onvermoeibaar in om onderzoek naar het syndroom van Wolfram te ondersteunen.
Fernanda werd in 2019 gediagnosticeerd met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie. Ze ontdekte snel de waarde van uitwisseling en steun met anderen in de zeldzame ziekten community. Haar management ervaring bij een financiële instelling zet ze graag in om RaDiOrg verder te laten groeien.
Operationeel team
Directeur
Eva is ook voorzitter van be-TSC, de Belgische vereniging voor wie (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. Ze heeft een zoontje, Pepijn (°2008) met TSC .
Info-lijn medewerker
Jarenlang voorzitter bij RaDiOrg en nu gedreven “hulplijn operator”. Was eveneens jaren als vrijwilliger actief bij Debra Belgium, waar ze sinds oktober 2014 werkt als algemeen coördinator.
Projectmedewerker
Actief sinds 2010. Jonathan werkt rond specifieke projecten (EUROPLAN, Rare Diseases Day,..) en ondersteunt de structurele werking van de vereniging.
Pascale besloot in 2008 zich met haar ervaring en passie voor nieuwe technologieën te richten op de non-profit sector. Zo leidde verschillende technologische projecten bij SOCIALware vzw en was ze betrokken in verscheidene initiatieven van de Koning Boudewijnstichting.
Adviescomité
Katlijn is werkzaam bij FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) die zich richt op begeleiding en registratie van patiënten met FAP en met Lynch syndroom, 2 zeldzame darmkankers.
Jarenlang voorzitter bij RaDiOrg en nu gedreven “hulplijn operator”. Was eveneens jaren als vrijwilliger actief bij Debra Belgium, waar ze sinds oktober 2014 werkt als algemeen coördinator.
Maria Baria is moeder van een zoontje met een vasculaire aandoening en voorzitter van VASCAPA. Ze is actief binnen als ePAG bij de VASCERN, het Europese referentienetwerk. Daarnaast zet ze met regelmaat en met enthousiasme haar schouders onder RaDiOrg projecten.
Jan De Wit heeft een zoontje met Prader Willi Syndroom en is bestuurslid bij Prader Willi Vlaanderen. Hij draagt al vele jaren heel actief bij aan het denkwerk in functie van belangenverdediging voor de zeldzame ziekten op diverse niveaus.
Caroline Jacobs is mama van een tienerzoon met Narcolepsie. Ze ijvert voor meer begrip voor deze aandoening, betere omkadering van de patiënten en toegang tot aangepaste medicatie. Ze steekt graag de handen uit de mouwen om de zeldzame ziekten in het algemeen bekender te maken bij het grote publiek.
Ondersteuning ICT
● Robert Vantichelen (Spierziekten Vlaanderen) ICT Office 365
Vertegenwoordiging in externe organen
● Lut De Baere (BOKS) Vlaamse werkgroep aangeboren aandoeningen
● Luc Matthysen (HTAP) observatorium chronische ziekten