Netwerken

Europese Referentienetwerken (ERN)

Voor patiënten die aan een complexe ziekte lijden, kan het heel moeilijk zijn om gepaste zorgen of een specifieke behandeling te vinden. En dat is nog meer het geval voor een zeldzame ziekte. Door de zeldzaamheid van de expertise en de versnippering van patiënten over heel Europa, is de expertise moeilijk te bereiken of soms onbestaande.

Daarom heeft de Europese Unie de Europese Referentienetwerken (ERN) ontwikkeld. Voor de eerste keer is in de gezondheidszorg een formele structuur van vrijwillige samenwerking tussen zorgverleners in de hele EU op touw gezet, die de patiënt rechtstreeks ten goede komt.

Wat zijn de European Reference Networks?

De ERN’s zijn netwerken van expertisecentra, georganiseerd op Europese schaal, die zo hulpverleners en onderzoekers toelaten om hun kennis en middelen te delen. De ERN’s installeren een duidelijke structuur, met een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Op die manier kan de medische kennis zich verplaatsen terwijl de patiënt thuis kan blijven. Met als ultieme doel: de behandeling en zorg voor elke patiënt in Europa verbeteren.

Om die ERN’s te creëren, zijn de zeldzame ziekten gegroepeerd in 24 grote groepen. De ERN’s zijn op 1 maart 2017 van start gegaan. De volledige lijst van ERN’s kunt u hier raadplegen: http://ec.europa.eu/health/ern/networks_nl

Wil je weten wat de ERNs kunnen betekenen voor patiënten met een zeldzame ziekte? Dit (Engelstalige) filmpje legt alles helder uit.

Werkt België actief mee aan deze Europese Referentienetwerken?

Ja, de Belgische onderzoekers en artsen werken actief mee in 23 van de 24 ERN’s. Op 28 februari heeft de Belgische overheid de lijst van Belgische ziekenhuizen voorgesteld die meewerken.

Worden de patiënten betrokken bij de werking van de Europese Referentienetwerken?

Ja, het is voorzien dat de patiënten deelnemen aan de besluitvorming van de ERN’s. EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten, helpt zijn leden om de patiënten te vertegenwoordigen. Om dat te doen, heeft EURORDIS voor elk netwerk een groep vertegenwoordigers opgericht, die zorgt dat de stem van de patiënten gehoord wordt in elk stadium van het proces in de ontwikkeling van de ERN’s.
De groepen voor patiëntenvertegenwoordiging zijn ‘ePAGs’ gedoopt, voluit European Patient Advocacy Groups.

Belgische Netwerken

Het idee van de netwerken zeldzame ziekten staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk decreet van 2014. De netwerken zijn een bevoegdheid van de deelstaten. Hieronder een stand van zaken aan Vlaamse en aan Waalse kant.

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) is een samenwerkingsverband tussen de vier Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen (erkend als functie zeldzame ziekten), de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO vzw) en de huisartsen (Domus Medica vzw). 
RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform zijn adviserend lid. Het idee van de netwerken staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk besluit van 2014.
Het Vlaamse netwerk ging officieel van start einde 2017. 

Het Vlaams netwerk zeldzame ziekten overkoepelt netwerken van (groepen) zeldzame ziekten (pathologie-specifieke netwerken). Het Vlaams netwerk neemt het initiatief om deze pathologie-specifieke netwerken op te richten en waakt over de goede werking ervan. Elk pathologie-specifieke netwerk bestaat op zijn beurt uit experts uit de universitaire ziekenhuizen, mensen uit de algemene ziekenhuizen en uit de eerste lijnszorg en (vertegenwoordigers van) patiënten.

Hieronder vind je een opsomming van de algemene doelstellingen van de netwerken. Elk netwerk bepaalt zelf met de betrokkenen eigen prioriteiten .

• Uitwerken van richtlijnen en zorgpaden
• Plan rond onderzoek en opleiding opstellen
• Initiatieven kwaliteitsverbetering
• Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking
• Inventarisatie van expertise en identificatie tekortkomingen
• Uitwerken registraties (in samenwerking met Sciensano)

In 2018 ging het VNZZ van start met 5 pilootnetwerken rond specifieke groepen zeldzame ziekten, met name:

• de metabole aandoeningen,
• de neuro-musculaire aandoeningen
• de multisysteem vasculaire aandoeningen en hartziekten
• botaandoeningen
• aandoeningen van het bindweefsel en musculo-skeletaal stelsel.  

Het VNZZ staat begin 2020 in de startblokken voor 6 bijkomende netwerken. Die groepeert men overeenkomstig de respectievelijke European Reference Networks (ERNs). Bedoeling is om op termijn de 24 netwerken rond groepen zeldzame ziekten te hebben op Vlaams niveau die overeenstemmen met de 24 ERNs. 
Concreet zou het in 2020 gaan om Vlaamse netwerkgroepen voor:

• longaandoeningen (cfr. ERN LUNG)
• neurologische aandoeningen (cfr. ERND)
• huidziekten (cfr. ERN Skin)
• immuundeficiënties (cfr. ERN Rita)
• epilepsie (cfr. EpiCare)
• genetische tumorrisico’s (cfr. Genturis)

Het belangrijkste doel van een beleid rond zeldzame ziekten is dat de patiënt met een vermoeden van een zeldzame ziekte op de kortst mogelijke tijd, de meest adequate diagnose en behandeling en opvolging kan krijgen, tegen een verantwoordbare kost.

Netwerk Wallonië-Brussel

Voor het zogenaamde Réseau Maladies Rares Wallonie-Bruxelles werden in 2017-2018 voorbereidende vergaderingen gehouden met vertegenwoordigers van de drie Franstalige Functies Zeldzame Ziekten (Erasme, Saint-Luc en CHU de Liège), het Institut de Pathologie et de Génétique, le Groupement Belge des Omnipraticiens en RaDiOrg.
Einde 2018 werd door alle partners van het overleg een gezamelijke subsidieaanvraag ingediend bij de toenmalige minister voor zorg en gezondheid, Alda Gréoli, om een netwerkcoördinator te kunnen aanstellen. De aanvraag werd evenwel niet positief beantwoord.
Nadien zijn er geen nieuwe stappen ondernomen door de partners in het op te richten netwerk. De facto is er dus geen operationeel netwerk aan Franstalige zijde.