La voix des personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique.

Tout sur la campagne belge

Association coupole belge pour les patients
atteints d’une maladie rare

RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Nous chapeautons toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et aidons et conseillons tout le monde. Notre mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires. Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ensemble avec toutes les associations et tous les patients, nous formons un seul et même grand front !

Journée des Maladies Rares 29 février

Actualité

#RaresEnsemble, pourquoi en fait?

Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à …

Qui sont devenus les lauréats des prix Edelweiss 2020 ?

RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été …

Calendrier

Fien souffre de kystes de Tarlov et d’hypertension intracrânienne idiopathique

Quand j’étais adolescente, personne ne me croyait. Tout était dans ma tête. Au final, je ne rêvais pas : je souffre d’un dysfonctionnement de la tension cérébrale, à l’origine de douleurs insoutenables dans tout le corps. Je collecte désormais toutes l