La voix des personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique.

Tout sur la campagne belge

Association coupole belge pour les patients
atteints d’une maladie rare

RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Nous chapeautons toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et aidons et conseillons tout le monde. Notre mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires. Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ensemble avec toutes les associations et tous les patients, nous formons un seul et même grand front !

Journée des Maladies Rares 29 février

Actualité

#RaresEnsemble, pourquoi en fait?

Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à …

Les propositions de politique RaDiOrg dans la presse

Le 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie.

Calendrier

Chiara souffre du syndrome de Kleine-Levin

Après avoir changé d’école et d’option à quatorze ans, Chiara a soudain eu beaucoup plus de mal à se réveiller le matin. Sa mère témoigne. “Elle dormait 22 à 23 heures par jour, ne mangeait que quand on la réveillait et avalait alors des quantités énor