26 april, dag van de niet-gediagnosticeerde ziekten. Want ondanks de gigantische sprongen in genomics hebben veel ouders nog steeds het raden naar de exacte oorzaak van de aandoening van hun kind. Zonder diagnose, tasten ouders en artsen in het duister. Oorzaken en behandelingen, gericht onderzoek, alles blijft moeilijk en patiënten en families lopen verloren in hun aandoening.
Leer meer over initiatieven voor mensen met niet-gediagnosticeerde ziekten bij SWAN (Syndrome Without A Name), wereldwijd. SWAN UK SWAN USA SWAN Australia.
In België vandaag de eerste bijeenkomst van het nieuw opgerichte Rarity United, voor ouders van kinderen met niet gediagnosticeerde en ultra-zeldzame aandoeningen. www.rarityunited.be
