De 8 Belgische centra voor zeldzame ziekten zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Samen voegden we ook een uniek fondsenwervingsproject toe aan de campagne. Lees meer!
Wat delen 500.000 Belgen met zoveel verschillende zeldzame ziekten eigenlijk?!?
Op eerste zicht is het moeilijk te begrijpen dat iemand met pakweg een zeldzame huidziekte dezelfde uitdagingen tegenkomt als iemand met een zeldzame metabole, neurologische of bindweefselaandoening.
Maar ze zijn er wel degelijk en het zijn er heel wat, die gedeelde bekommernissen.
COVID-19: selectie van mensen met een zeldzame ziekte voor vaccinatie
Wordt iedereen met een zeldzame ziekten binnenkort met voorrang uitgenodigd? Hoe gebeurt het om die grote groep mensen te identificeren? RaDiorg probeerde het in kaart te brengen.
Louise, 13, met slokdarmatresie
Bij geboorte was de slokdarm van Louise niet verbonden met haar maag. Daardoor kon ze niet eten.
Lou, 4, met Ataxia Telangiectasia
Lou (4) heeft een progressieve neurodegeneratieve immuunziekte. Haar levensverwacting is beperkt. Haar ouders richtten een vereniging op om de ziekte bekender te maken en anderen te steunen.
Fernanda, 48, met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie
Fernanda kreeg bij het stellen van de diagnose van haar arts te horen dat ze er goed aan zou doen zich op het internet verder te informeren.