Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Eva Schoeters

Rare Disease Day is in aantocht!

by

RaDiOrg heeft ook dit jaar een sterke nationale campagne klaar voor Zeldzame Ziektendag (28 februari). We rekenen op jou om ze massaal onder de aandacht te brengen. 
Want zeldzame ziekten moeten zichtbaar worden! Maatschappelijk, bij zorgverleners en bij beleidsmakers. Zichtbaarheid en aandacht zijn cruciaal om zorg en levenskwaliteit beter te maken. 

Met de oproep ‘Deel je kleuren‘ gaan we voluit voor die zichtbaarheid! Ontdek er vanaf volgende week alles over op onze campagnewebsite.  We nodigen iedereen die begaan is met de zeldzame ziekten uit om op sociale media of in het straatbeeld creatief aan de slag te gaan met de campagnekleuren.
Kleur je nagels, hang gekleurd zijdepapier aan je ramen, richt een spot op je huis of plaats kleurfilters op je foto’s, …. Je ontdekt binnenkort inspirerende voorbeelden en kant en klare tools op de website.
Met de hashtags #RareDiseaseDay en #SamenZeldzaam bij jouw acties laten we samen een kleurrijke sensibiliseringsgolf over het land spelen.

Waarom campagne voeren? 
In de algemene perceptie blijft de idee leven dat zeldzame ziekten kleine aantallen mensen treffen. Voor alle zeldzame ziekten apart klopt dat ook. Maar voor al die ziekten sámen gaat het om een hele grote groep mensen. In België alléén makkelijk méér dan een half miljoen mensen! 

Ook bij de mensen met een zeldzame ziekte zeìlf leeft nog vaak het gevoel dat ze alleen zijn met hun uitdagingen. Daar willen we met de Rare Disease Day campagne verandering in brengen! 
Want #samenzeldzaam!

Deze infografiek over zeldzame ziekten vind je over enkele dagen terug op onze campagne website: www.rarediseaseday.be. Daar zullen ook andere informatieve beelden te vinden zijn waarmee jij je netwerk kan sensibiliseren over de gedeelde uitdagingen van mensen met een zeldzame ziekte. 

Doe mee!
Deel je kleuren en draag bij aan meer begrip en betere zorg voor mensen met ziekten die door hun zeldzaamheid onbekend, onbegrepen en vaak onbehandelbaar zijn.

Zeldzaam kleurrijk praatcafé

Het RaDiOrg team verwelkomt op 28 februari iedereen die leeft mét, of zorg draagt voor iemand met een zeldzame ziekte uit in haar kleurrijke praatcafé. Deel ervaringen, leer van mekaar en ontdek wat het betekent om #samenzeldzaam te zijn. 

Waar? Foodmakers, Ravensteinstraat 25, 1000 Brussel (op een boogscheut van station Brussel Centraal). 

Wanneer? Dinsdag 28 februari van 12u tot 17u (mogelijk wordt dit nog verlengd tot 18u). 

Altijd welkom, maar we waarderen het als je vooraf een seintje kan geven dat je komt. Graag via deze link. 

Mensen met zeldzame ziekten en hun ziekenfonds

by

Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021

Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie en een facilitator van ondersteuning. Hoe verloopt de dienstverlening aan mensen met aandoeningen waar een willekeurige sociaal assistent of adviserende arts niet vertrouwd mee is? Getuigen verhalen over zaken die mislopen eerder van uitzonderlijke situaties of is er meer aan de hand? Drie patiënten koepels sloegen de handen in elkaar om dat in kaart te brengen.  

In 2021 werden mensen met een zeldzame ziekten tussen midden juli en midden oktober uitgenodigd om 11 vragen te beantwoorden over hun interactie met de ziekenfondsen[1]. De bevraging werd opgezet door la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en RaDiOrg (Rare Diseases Belgium). 425 respondenten die meer dan 200 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen vulden de enquête in.

Waar zitten de problemen?

60% van de 425 respondenten gaf aan problemen te hebben ondervonden in hun interactie met hun mutualiteit. De vijf uitdagingen die bij het grootste aantal mensen voor problemen zorgen zijn het gebrek aan kennis van de ziekte (een uitdaging voor 45% van de respondenten), gebrekkige informatie over tegemoetkomingen en terugbetalingen (42%), gebrek aan erkenning van de ziekte (35%) en moeilijkheden om toegang te krijgen tot therapieën (26%) en tot geneesmiddelen (21%).

Andere van problemen, zoals de toegang tot medische voeding worden minder frequent aangestipt. Houd daarbij evenwel in gedachten dat minder mensen zijn hiervan gebruik (willen) maken, maar dat de gevolgen van bijvoorbeeld gebrek aan toegang tot medische voeding voor deze groep mensen groot kunnen zijn.

Op basis van de getuigenissen, met name de vrije feedback die mensen neerpenden, onderscheiden we vier soorten uitdagingen die ertoe leiden dat er gebrekkige toegang is tot aangepaste ondersteuning en zorg.

Eerst en vooral zien we dat er onvoldoende wordt tegemoet gekomen aan de grote financiële druk die de ziekte veroorzaakt. Zo wordt bijvoorbeeld de derdebetalersregeling onvoldoende toegepast en houdt de maximumfactuur geen rekening met een belangrijk deel van de reële kosten rechtstreeks gerelateerd aan de ziekte. Deze problematiek valt buiten de bevoegdheden van individuele ziekenfondsen, en is deel van de bevoegdheid van het RIZIV.

“Er zijn heel veel dingen die niet in aanmerking komen voor de maximum factuur, maar die je wel nodig hebt en die ook door de dokter worden voorgeschreven.” (Myasthenia gravis)

Ten tweede valt op dat er een enorme last rust op de patiënt en zijn familie (mantelzorgers) om correcte informatie te vinden en lange en complexe procedures te doorlopen.

“Elk jaar terug zelfde probleem om aanvraag in te dienen voor de terugbetaling. Heel vaak krijgen we de briefjes terug omdat ze werden geweigerd. Heel veel papierwerk altijd! Terwijl de diagnose is gesteld voor levenslang.” (stofwisselingsziekte: cystinurie)

Ten derde worden de rechten van de patiënten niet altijd gerespecteerd, onder meer omdat de medische adviseurs van de ziekenfondsen onvoldoende kennis hebben van de betrokken ziekten.

“De onwetendheid van de adviserende geneesheren van de aandoening! Afhankelijk van of ik met krukken kwam of niet, menen ze dat het beter of slechter met mij ging, zonder enig dossier van gespecialiseerde artsen te hebben gelezen.” (Parkes Weber Syndroom)

Tot slot komt uit de getuigenissen naar voren dat mensen met zeldzame ziekten niet zelden af te rekenen krijgen met een bagatellisering van hun klachten en een respectloze houding waarbij ze erop worden aangesproken onterecht van ‘het systeem’ te willen profiteren.

“Te weinig kennis maakt empathie nog moeilijker, ze lijken je te vertellen dat je het je inbeeldt.” (Tarlov Cystes)

De weg vooruit: welke oplossingen zien we?

LUSS en RaDiOrg hebben, met de inbreng van verschillende relevante patiëntenorganisaties aanbevelingen opgesteld om een en ander te verbeteren aan de problemen die de enquête expliciet heeft gemaakt.

In eerste instantie zien we in een optimalisering van het statuut van personen met een zeldzame ziekte veel potentieel om snel en doeltreffend tegemoet te komen aan enkele belangrijke, concrete pijnpunten.
De opening van het statuut moet makkelijker worden. Ons voorstel is onder meer om álle kosten voor geneesmiddelen, hulpmiddelen en therapieën die verband houden met de ziekte en die voorgeschreven worden door de arts-specialist mee te laten tellen bij de berekening van de kosten. We stellen ook voor om het statuut levenslang toe te kennen voor ongeneeslijke ziekten.
De voordelen van het statuut moeten ook uitgebreid worden, door bijvoorbeeld een makkelijke toegang te garanderen tot alle behandelingen en hulpmiddelen die de arts-specialist voorschrijft.

Daarnaast is het duidelijk dat in het algemeen de vereenvoudiging van procedures en de automatisering van de toegang tot bepaalde rechten, patiënten en mantelzorgers sterk zou ontlasten.

Verder pleiten we ervoor dat het personeel bij ziekenfondsen en bij het RIZIV regelmatige bijscholing over zeldzame ziekten zou krijgen zodat zij met een groter bewustzijn van de specifieke uitdagingen te werk zouden gaan. Wij pleiten in dat verband ook voor één aanspreekpunt binnen elk ziekenfonds en bij het RIZIV voor uitdagingen gerelateerd aan zeldzame ziekten.

Tot slot herhalen we in onze aanbevelingen de beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten die door RaDiOrg reeds herhaaldelijk naar voor werden geschoven als hefbomen voor een betere zorgkwaliteit voor mensen met zeldzame ziekten.

download hier het volledige verslag

Volgende stappen?

Het verslag wordt bezorgd aan de federale minister van Volksgezondheid, minister Vandenbroucke, aan de directeur-generaal van het RIZIV, dhr. Benoît Collin en aan de artsen-directeurs van de respectievelijke ziekenfondsen. Met elke van deze betrokken beleidsmakers hopen we binnenkort in gesprek te gaan over onze bevindingen en aanbevelingen.

Daarnaast zal RaDiOrg om in 2023 met de steun van la LUSS een project uitwerken waarmee personeel bij de ziekenfondsen zal geïnformeerd en gesensibiliseerd worden voor de uitdagingen van mensen met zeldzame ziekten. We zullen ook patiëntgerichte informatie ontwikkelen om patiënten bewuster te maken van hun rechten en van de mogelijkheden voor ondersteuning. Want patiënten zullen mondiger en weerbaarder zijn als ze zelf beter geïnformeerd worden.  

Dit verslag is dus geen eindpunt. U hoort dus nog van ons!

[1]   De volledige enquête telde 16 vragen. De laatste vijf betroffen uitdagingen met de Directie-Generaal voor Personen met een Handicap (DGHP). De resultaten daarvan werden verwerkt door la LUSS. U vindt het verslag hier. Het wordt door la LUSS verdedigd bij Minister Lalieux, minister voor Maatschappelijke integratie.

Innovation Bootcamp in Rare Diseases

by

Don’t miss the opportunity to join us for the 3rd edition of the Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD 2022) congress on Tuesday October 11th at Maison de la Poste, Tours & Taxis.

The Bootcamp includes sessions on newborn screening & improvement in prevention, tackling delay in diagnostics, pricing of orphan drugs and true cost of illness, regulatory and access challenges in orphan drugs. RaDiOrg particularly looks forward to the session on the impact of patient organisations.

Discover the full program

The target audience of this event includes all relevant stakeholders involved in the prevention, treatment and diagnosis of rare diseases and orphan drug research and development, researchers, clinicians, pharma, patient representatives and policy makers.

Patient representatives can take part at the special price of 55€ for two participants per organisation. Virtual participation is free for patient representatives. Discover the registration fees here.

Accessibility:
A free and regular shuttle service is provided every day of the week for visitors of the Tour &Taxis site from 5.30 AM to 10 PM. There are shuttles traveling every 5 to 10 min. from Brussels-North (Simon Bolivarlaan) to the site of Tour & Taxis, back and forth. An extra stop is included between noon and 2PM at Rogier Plein.More info: www.tt-app.beThe venue is accessible for wheelchairs.   

Scientific board  
Marc Dooms (chairman), UZ Leuven
David Cassiman, UZ Leuven
Michel Goldman, University of Brussels
Wim Maes, KU Leuven
Bruce Poppe, UZ Gent
Eva Schoeters, RaDiOrg
Erik Tambuyzer, University of Luxembourg
Karen Vanhoorelbeke, KU Leuven
Marie-Françoise Vincent, Cliniques Universitaires Saint-Luc
Jan Voorberg, Sanquin

Register here

Wat is de stand van zaken over zeldzame ziekten in België?

by

Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België.

Het document baseert zich op documentenanalyse en gerichte interviews met betrokkenen met verschillende achtergronden. 
De publicatie besteedt aandacht besteed aan de belangrijkste behoeften van patiënten en formuleert vijf aanbevelingen voor prioritaire acties om hieraan tegemoet komen. Lees meer. 

Als lid van het stuurcomité van het Fonds kon RaDiOrg mee bijdragen aan de inhoud en de aanbevelingen in dit rapport. Zo werd onder meer ook de aanbeveling opgenomen om te investeren in een ecosysteem dat patiënt-experten en patiëntenorganisaties versterkt en faciliteert, en hen in staat stelt om met alle belanghebbenden samen te werken.

naar de publicatie

Zeldzame ziekten: perspectief en verwachtingen van de patiënt

by

Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met zeldzame ziekten.

Je kan haar presentatie en de bijbehorende tekst (in het Nederlands) vinden via deze link.
Het programma van het volledige symposium vindt je hier. Het doelpubliek van dit twee jaarlijkse symposium over zeldzame ziekten in Saint-Luc zijn zorgprofessionals.

Dank aan de organisatoren om RaDiOrg uit te nodigen om te komen spreken!

Rare Disease Day 2022 – de Wachtkamer campagne

by

Met een pop-up wachtkamer op het stationsplein naast Brussel Centraal maakten we dit jaar, met onze zeldzame ziektendagcampagne, zichtbaar dat mensen met een zeldzame ziekte wachten op de juiste zorg. De wachtkamer werd een ontmoetingsplaats voor patiënten, ouders, beleidsmakers, artsen, genetici, verpleegkundigen en andere belanghebbenden.

Wachtenden en bezoekers gingen in gesprek over wat het wachten voor hen betekent, en hoe er een einde aan te maken. De campagne bracht 4 panelgesprekken, heel wat activiteit op sociale media en een online petitie om de vraag om de juiste zorg te ondersteunen. Dit alles ondersteund door de hashtag #stopdewachttijd
Het resultaat: grote zichtbaarheid en persaandacht. Herbeleef het in dit artikel.

Onze boodschap: hier wachten we op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte

de centrale campagne affiche

Sinds de publicatie van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013) is er al heel wat gebeurd. Maar aanpassingen aan de zorgorganisatie voor mensen met een zeldzame ziekte, blijven nog te veel achter.

De Wachtkamer was een levensechte imitatie van een wachtkamer in een ziekenhuis, inclusief posters, speelgoed, tijdschriften én wachtenden. Elk van onze rekwisieten werd ontworpen om onze boodschap te ondersteunen. Op die manier symboliseerde de wachtkamer van 28 februari tot en met 2 maart sprekend dat patiënten wachten op echte, voelbare verbeteringen in de zorg. Via sociale media en pers, en via gerichte communicatie, deelden we onze boodschap niet alleen met het grote publiek maar ook met beleidsmakers op alle politieke niveaus.

Wat is dat dan, de juiste zorg?!

RaDiOrg identificeert vier pijlers voor de juiste zorg:

  • Erkende expertise, zodat patiënten niet nodeloos dwalen voor ze zorgverleners vinden met de beste kennis en de meeste ervaring.
  • Overleg tussen alle zorgverleners als basis voor samenhangende zorg, over de grenzen van ziekenhuizen heen.
  • Gepaste begeleiding en coördinatie van de zorg, graag dankzij een direct, laagdrempelig en vertrouwd aanspreekpunt: een zorgcoördinator.
  • Optimale toegang tot therapie en medicatie

De vier pijlers werden in de wachtzaal zichtbaar gemaakt op vier posters. Dat de zorgprofessionals de noden erkennen en herkennen blijkt uit het feit dat ook in verschillende universitaire ziekenhuizen (de zogenaamde ‘functies zeldzame ziekten’), de posters werden opgehangen!

Lees meer over de vier pijlers voor de juiste zorg

Van wachtkamer tot gespreksruimte

We veranderden de passieve omgeving die een wachtkamer normaal is om tot een plek voor interactie en gesprek. Op dinsdag 1 en woensdag 2 maart organiseerden we in totaal 4 panelgesprekken, die werden uitgezonden via Facebook Live.
In die panelgesprekken gingen patiënten, artsen en beleidsmakers met mekaar in gesprek, telkens met de ervaring van de patiënt als uitgangspunt. De gesprekken van een uur boden de tijd om samen de uitdagingen te onderzoeken en na te denken over oplossingen.

In het kort: geprek 1 over de multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (NDL) – gesprek 2 over multidisciplinaire zorg en zorgcoördinatie (FR) – gesprek 3 over erkende expertise (NDL-FR) – rondetafel 4 over toegang tot therapie en medicatie (NDL-FR).
Warme dank voor de enthousiaste deelname van Eileen Ghyselinck, Pascal Godfirnon, Ludivine Verboogen, Albert Counet, Eddy Deneckere, Sabine Corachan, Prof. Marion Delcroix, Franck Devaux, Prof. Laurence Boon, prof.em. René Westhovens, Sabrina Meyfroidt (Vlaams Agentschap), Céline Franken (RIZIV) and Gunther Gijsen (kabinet Vandenbroucke).
Meer details over de deelnemers vind je hier.

De vier gesprekken kunnen herbekeken worden op het RaDiOrg YouTube kanaal.

De verhalen van de wachtenden

Op onze website werden heel uiteenlopende verhalen gepubliceerd van mensen die leven met een zeldzame ziekten. Ze vertellen over datgene waarop zij wachten. De verhalen werden breed gedeeld via sociale media.

Warme dank aan Pascal, Dorien, Katleen en Vic, aan Albert, Tinne en Sofie. Hun verhalen vind je hier.

De petitie!

We lanceerden een petitie om de vraag om de juiste zorg voor élke patiënt met een zeldzame ziekte te ondersteunen. De petitie loop nog tot 1 juli! We zitten nu (midden mei) al op een mooie 3205 steunbetuigingen, maar dat getal mag natuurlijk nog omhoog. Graag zelfs!
De resultaten zullen we delen met de beleidsvoerders als een extra duwtje om werk te maken van béter voor de meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekte.

Ja, ik wil de petitie ook nog ondertekenen!

De wachtenden op sociale media

De hashtag #stopdewachttijd (of in het Frans #mettezfinàlattente) veroverde Facebook Twitter, Instagram en LinkedIn. Het begon met de fantastische deelname van patiënten en patiëntenverenigingen, maar ook vanuit ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven. Uiteenlopende bekende Belgen zoals zelfs prins Laurent en Tine Embrechts tot en met Minister Vandenbroucke toe, toonden hun steun met de herkenbare visuals die we ter beschikking stelden.

  • LinkedIn
  • Twitter
  • Instagram

De wachtkamer in de pers

Rare Disease Day grijpen we steevast aan om het brede publiek bekender te maken met de problematiek van de zeldzame ziekten. Daarom werden 179 journalisten en redacties door onze PR partner uitgenodigd voor een persmoment op 28 februari. De invasie in Oekraïne, die toen een week oud was, was in die dagen vanzelfsprekend alomtegenwoordig als nieuwsfeit nummer 1. Toch werden niet minder dan 26 artikels en reportages gewijd aan onze campagne! Je vindt hier het BELGA overzicht en hier het overzicht van de medische pers.

We willen iedereen die op een of andere manier deelnam, supporterde of hielp héél hard bedanken om van deze campagne alweer een klinkend succes te maken. En reken maar dat RaDiOrg bezig blíjft om ervoor te zorgen dat onze vragen gehoord worden en dat er naar oplossingen gezocht wordt! Want voor meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekten moeten we beter kunnen!

We willen iedereen die op een of andere manier deelnam, supporterde of hielp héél hard bedanken om van deze campagne alweer een klinkend succes te maken. En reken maar dat RaDiOrg bezig blíjft om ervoor te zorgen dat onze vragen gehoord worden en dat er naar oplossingen gezocht wordt! Want voor meer dan 500.000 Belgen met een zeldzame ziekten moeten we beter kunnen!

Een schare enthousiaste sponsors zette mee zijn schouders onder deze sensibiliseringscampagne.

maak kennis met onze sponsors

De Belgische campagne wordt mede mogelijk gemaakt dankzij de spelers van de Nationale Loterij.