Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Katleen Polfliet, met sclerodermie, aan het woord over de alomtegenwoordige stempel de “zwakkeren” in de maatschappij…: Het zit al een tijdje in mijn hoofd en lijf ‘te borrelen’… In vele debatten op tv keert telkens de naam ‘ zwakkeren uit de maatschappij’ terug… Die benaming bezorgt me persoonlijk meermaals kippenvel! Dan denk ik aan onze […]
Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er in de voorbije legislatuur allemaal gebeurd? Hoe staat het eigenlijk met de uitvoering van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten (2013)? In de loop van het […]
Een hele kleine groep hoogrisicopatiënten krijgt van zijn arts het advies om een FFP2 masker te dragen op de werkvloer. Het RIZIV onderzoekt mogelijke terugbetaling.
Studeren combineren met een chronische aandoening. Lees hoe Laura met hEDS het doet.
In de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours dat de patiënt en zijn familie doorlopen, de diagnose, de complexe ontwikkeling van geneesmiddelen, dure behandelingen en aanbevelingen om deze pijnpunten beter aan te pakken. […]
Als ouders hebben we vele jaren naar antwoorden gezocht voor de medische problemen van onze zoon, Axl (12). We legden een zeer lange en moeizame weg af die bestond uit heel wat medische onderzoeken, ziekenhuisverblijven, testen en telkens weer een nieuwe cocktail aan medicatie met veel bijwerkingen als gevolg. Niets leek te helpen, maar wij […]
