• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Contact
  • Doneer
  • Frans
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Kalender
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Helpline
    • Rare Disease day
Show Search
Hide Search

Eva Schoeters

Alle 8 functieziekenhuizen in actie voor de Not a Unicorn campagne!

24 februari 2021 by Eva Schoeters

De 8 Belgische centra voor zeldzame ziekten zetten dit jaar allemaal méé hun schouders onder de nationale campagne, een primeur! Samen voegden we ook een uniek fondsenwervingsproject toe aan de campagne. Lees meer!

Nieuws #notaunicorn, #rarediseaseday2021, fondsenwerving, not a unicorn, Rare Disease Day

Wat delen 500.000 Belgen met zoveel verschillende zeldzame ziekten eigenlijk?!?

24 februari 2021 by Eva Schoeters

Op eerste zicht is het moeilijk te begrijpen dat iemand met pakweg een zeldzame huidziekte dezelfde uitdagingen tegenkomt als iemand met een zeldzame metabole, neurologische of bindweefselaandoening.
Maar ze zijn er wel degelijk en het zijn er heel wat, die gedeelde bekommernissen.

Nieuws #notaunicorn, #rarediseaseday, gedeeldeuitdagingen

COVID-19: selectie van mensen met een zeldzame ziekte voor vaccinatie

18 februari 2021 by Eva Schoeters

Wordt iedereen met een zeldzame ziekten binnenkort met voorrang uitgenodigd? Hoe gebeurt het om die grote groep mensen te identificeren? RaDiorg probeerde het in kaart te brengen.

Nieuws Covid-19 info

Louise, 13, met slokdarmatresie

11 februari 2021 by Eva Schoeters

Bij geboorte was de slokdarm van Louise niet verbonden met haar maag. Daardoor kon ze niet eten.

Getuigenissen not a unicorn, slokdarmatresie

Lou, 4, met Ataxia Telangiectasia

11 februari 2021 by Eva Schoeters

Lou (4) heeft een progressieve neurodegeneratieve immuunziekte. Haar levensverwacting is beperkt. Haar ouders richtten een vereniging op om de ziekte bekender te maken en anderen te steunen.

Getuigenissen Ataxia Telangiectasia, not a unicorn

Fernanda, 48, met Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie

11 februari 2021 by Eva Schoeters

Fernanda kreeg bij het stellen van de diagnose van haar arts te horen dat ze er goed aan zou doen zich op het internet verder te informeren.

Getuigenissen AATD, Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie, not a unicorn

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Interim pagina's zijn weggelaten …
  • Ga naar pagina 13
  • Ga naar Volgende pagina »

Copyright © 2021 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Juridisch
  • Privacybeleid
  • Frans