Een hele kleine groep hoogrisicopatiënten krijgt van zijn arts het advies om een FFP2 masker te dragen op de werkvloer. Het RIZIV onderzoekt mogelijke terugbetaling.
Hoogrisicopatiënt op de werkvloer
Chronisch ziek en studeren? Het kan!
Studeren combineren met een chronische aandoening. Lees hoe Laura met hEDS het doet.
Kenmerken van zeldzame ziekten vanuit economisch perspectief
In de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours dat de patiënt en zijn familie doorlopen, de diagnose, de complexe ontwikkeling van geneesmiddelen, dure behandelingen en aanbevelingen om deze pijnpunten beter aan te pakken. […]
Syndroom van SLC6A1. Slechts één patiënt in België
Als ouders hebben we vele jaren naar antwoorden gezocht voor de medische problemen van onze zoon, Axl (12). We legden een zeer lange en moeizame weg af die bestond uit heel wat medische onderzoeken, ziekenhuisverblijven, testen en telkens weer een nieuwe cocktail aan medicatie met veel bijwerkingen als gevolg. Niets leek te helpen, maar wij […]
Corona’s over for summer, but maybe not forever…?
“School’s out for summer, schools out forever”. Corona lijkt weg, de terrasjes lopen vol. Hoe voelt dat als je zelf tot de zogenaamde risicogroep behoort? Voor Wendy met Pulmonale Hypertensie is het nog verre van relax.
De koude douche van de Warmste Week 2020
De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. En welk een onschatbare toegevoegde waarde dat genereert? Teken de petitie en vraag méé om uitstel.
