RaDiOrg zet sinds 2010 elk jaar een persoon of organisatie in de bloemetjes vanwege een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in België. Dat doen we met onze Edelweiss Award, genoemd naar de zeldzame bloem die ook het symbool van onze organisatie is. In 2020 reikt RaDiOrg voor het eerst een Edelweiss Award uit in […]
Onderzoek naar patiëntenparticipatie bij medisch consult – VUB
Katlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers. Het onderzoek richt zich specifiek tot personen met een zeldzame erfelijke aandoening die behoort tot de groep ‘erfelijke tumoren’. Maar ook andere personen die een zeldzame erfelijke aandoening hebben die een verhoogde […]
RaDiOrg in actie!
Radiorg nam actief deel aan de vergaderingen bij het Fonds Zeldzame Ziekten en het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten
Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekking
Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden opgenomen.
Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengen
In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven met een hartverscheurend persoonlijk verhaal.
Delen en beschermen van onze gezondheidsgegevens, wat denken we daar als patiënt van?
Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek?