Laat het ons weten! Worden noodzakelijke consulten of zorgverstrekking uitgesteld? Is er een tekort in de medicatievoorziening voor jouw aandoening? Heb je een of andere vorm van discriminatie ervaren bij de toegang tot zorg? Maak je je zorgen over besmetting omdat je voor je reguliere therapieën naar het ziekenhuis moet? Voorzie je problemen ingeval van […]
Wat verandert corona aan het leven van Wendy, met pulmonale hypertensie?
Een normale donderdagmorgen in mijn dagelijks leventje; opstaan, koffie maken, ontbijten en even op de tablet zien wat er in de wereld gebeurt. In de voormiddag enkele huishoudelijke taken uitvoeren, mails bekijken, medische verzorging en in de namiddag van thuis uit werken. Eten maken en dan naar de avondles. Een donderdagmorgen in coronacrisis; op de […]
Lenie, met medicatie resistente epilepsie in tijden van corona
Onze 14-jarige dochter Lenie lijdt aan medicatieresistente epilepsie. Haar aanvallen zijn, dankzij het gevecht dat we al 8 jaar lang voeren, niet alleen in aantal maar ook in ernst gereduceerd. Lenie heeft niet meer kans dan anderen om het coronavirus op te lopen, maar ziek zijn en koorts verhogen wel het risico op het hebben […]
Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020?
RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie verschillende categorieën uitgereikt. De uitreiking vond dit jaar plaats in de prachtige gotische zaal van het Brusselse stadhuis, op Zeldzame Ziektendag zelf. En dat in […]
Fotogalerij Edelweiss Awards Uitreiking 2020
Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage.
Corona-bubbel en TSC-auti-bubbel: same same but different…
Vrijdag 13 maart: even stak het heel hard. Pepijn kon niet bij zijn grootouders terecht zodat ik eens zou kunnen bijslapen. Ik kon de frustratie over een gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten. Maar de dagen die volgen vallen de dingen in een nieuwe plooi… Pepijn heeft Tubereuze Sclerose Complex. Twee typische potentiële kenmerken […]