Op 7 november 2024 vond in de Kamer van Volksvertegenwoordigers het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten’ plaats. Het initiatief kwam van UZ Leuven, RADDIAL en RaDiOrg, met de steun van de overige zeven Functies Zeldzame Ziekten. Het doel van het forum? Een dialoog tussen experts, patiëntvertegenwoordigers en politici over de maatregelen die genomen moeten worden om de uitdagingen rond zeldzame ziekten het hoofd te bieden en de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren.

Dankzij de geëngageerde deelname van kamerleden, patiënten, vertegenwoordigers van verschillende betrokken administraties (Sciensano, het Belgische Gezondheidszorg Data-Agentschap, het RIZIV, het KCE, FOD Volksgezondheid), zorgverleners en vertegenwoordigers van de farmaceutische sector, en de deskundige moderatie door Christophe Deborsu, werd het forum een bijzonder succes. De interventie van Eva Schoeters, die als directeur van RaDiOrg sprak over het belang van multidisciplinaire zorg, werd op applaus van allen onthaald. Je kan hier lezen welke boodschap ze gaf.
Ontdek in onderstaande video wat NV-A, MR, Vooruit, Les Engagés, cd&v, Open VLD, PS en Groen te zeggen hebben over de nood aan een aangepast gezondheidszorgbeleid voor de zeldzame ziekten.
Er zijn intussen redenen om te hopen dat er op federaal niveau nieuwe beleidsmaatregelen ten voordele van zeldzame ziekten zullen worden uitgewerkt. Het regeerakkoord 2025 bevat een passage over zeldzame ziekte (zie p. 119). Maar deze vermelding in het akkoord moet ook landen in een concrete realiteit. We blijven in gesprek gaan om ervoor te zorgen dat deze regering zich engageert om tot reële resultaten te komen.
Ontdek de visies op zeldzame ziekten op ons YouTube kanaal
Op ons YouTube kanaal ontdek je een playlist met videos opgenomen tijdens het Policy Forum waarin tal van professionals hun visie geven op de richting die we moeten uitgaan ten voordele van de zeldzame ziekten. Je vindt er ook een video waarin Eva Schoeters, RaDiOrg directeur, drie belangrijke prioriteiten benoemt.
In onderstaande video een synthese van heel het evenement.