Heb jij een zeldzame ziekte en zorg je voor iemand met een zeldzame ziekte? Vertel ons dan wat volgens jou de mogelijke voor- en nadelen zijn van het screenen op zeldzame ziekten bij pasgeborenen (de zogenaamde ‘hielprik’). Wat kan het effect bijvoorbeeld zijn inzake angst, toegang tot de juiste zorg of aanpassingen aan je gezinsleven?
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Door mee te doen help je EURORDIS en RaDiOrg om te pleiten voor een beter gebruik van de hielprikscreening (neonatale screening). De algemene resultaten van de enquête zullen gedeeld worden in een artikel en met beleidsmakers.
Hoe meer antwoorden we verzamelen hoe sterker onze stem zal zijn. RaDiOrg zal toegang krijgen tot anonieme en geaggregeerde nationale data, zodat we daarmee met Belgische beleidsmakers in gesprek kunnen gaan over verbeterpistes. Jouw persoonlijke antwoorden worden in een beveiligde opslag bewaard waar ze enkel toegankelijk zijn voor de leden van het onderzoeksteam van EURORDIS (niet voor RaDiOrg).
Deelnemen kan tot en met 9 juli via deze link!
Dit onderzoek maakt deel uit van het onderzoeksproject Screen4Care.
Ga voor meer informatie naar screen4care.eu.