Louise werd te vroeg geboren met slokdarmatresie. Haar slokdarm was niet verbonden met haar maag. Ze was dus niet in staat te eten.
Haar leven begon met een lang verblijf op de afdeling neonatalogie. Een stuk van Louise’s dikke darm werd door chirurgen gebruikt om een ‘slokdarm’ te construeren. Het was erg moeilijk voor haar om te leren eten.
Louise werd van jongsaf regelmatig in het ziekenhuis opgenomen voor longontstekingen en voor gastro-enteritis, 14 keer in totaal, waarvan 5 keer in 2020.
Inderdaad, het jaar 2020 was erg moeilijk voor haar. Ze werd op één jaar tijd 5 keer in het ziekenhuis opgenomen. In februari 2020 brachten artsen een sonde aan van haar neus naar haar maag zodat ze de nodige calorieën zou kunnen opnemen.
Louise houdt van het leven! Ze houdt van tekenen, wandelt graag met haar vriendinnen en haar hond Telma en ze is gek op bakken. Waar ze niet zo van houdt is school. Ze is erg moe na een schooldag en de corona-crisis veroorzaakt veel extra stress.
De ouders van Louise voelden zich na haar geboorte eenzaam en verloren. Dat leidde ertoe dat ze in 2015 met vier andere gezinnen een vereniging oprichtten om Belgische families getroffen door een slokdarmaandoening, te helpen: www.abefao.be.
Slokdarmatresie
Slokdarmatresie is de benaming van een groep aangeboren afwijkingen die worden gekenmerkt door een onderbreking van de slokdarm waardoor deze niet verbonden is met de maag.
Prevalentie 1-5/10.000 of 1 op 3500 tot 4500 geboortes
Door de onderbreking van de slokdarm kan bij slokdarmatresie voedsel niet in de maag komen. Chirurgisch ingrijpen is nodig om het probleem te verhelpen, maar echt genezen doen kinderen niet. Ze worden geconfronteerd met ademhalingsproblemen, reflux, fistels, voedselblokkades. Naast deze misvorming worden 40 tot 60% van de kinderen met slokdarmatresie geboren met het syndroom van Vacterl, d.w.z. misvormingen van de wervels, de anus, het hart, de luchtpijp, de slokdarm, de nieren en de ledematen.
Louise is één van de 5 campagnegezichten van de nationale Rare Disease Day-campagne 2021.
