Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt
Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt, ouders van een jongetje met het Marfan syndroom, richtten in 2017 de 101 Genomes Foundation op. Deze heeft als doel om genomisch en bioinformatica-onderzoek te ondersteunen om zeldzame ziekten beter te begrijpen en te behandelen.
De 101 Genomes Foundation voorziet onderzoekers van een Genomic Cloud die de volledige genomische gegevens bevat van mensen met zeldzame ziekten en ‘controle’-personen, met het oog op het identificeren van beschermende genen. Kennis over beschermende genenlaat toe om nieuwe therapeutische mogelijkheden te verkennen.
Ludivine is juriste van opleiding, vicevoorzitter van RaDiOrg en lid van de Belgische Vereniging voor Marfan Syndroom Vereniging (Association Belge du Syndrome de Marfan, ABSM).
Romain is advocaat gespecialiseerd in mededingingsrecht en is lid van VASCERN, van de Belgische spiegelgroep van het Europese ‘1+ Million Genomes’ initiatief en van de Raad van Bestuur van de ABSM.
Eva Schoeters
Eva Schoeters is van oorsprong kunsthistorica en werkte jarenlang in de sector van de monumentenzorg. Haar betrokkenheid bij de zeldzame ziekten komt voort uit de diagnose van haar zoon Pepijn (geboren in 2008) met Tubereuze Sclerose Complex.
Eva stond aan de wieg van be-TSC, de Belgische vereniging voor deze ziekte. Van daaruit raakte ze betrokken bij RaDiOrg, eerst als vrijwilliger, vervolgens als voorzitter van de Raad van Bestuur en tenslotte, sinds 2020, als directeur. Het is een missie geworden om te ijveren voor meer aandacht, betere zorg en een optimale levenskwaliteit voor iedereen die leeft met een zeldzame ziekte, welke deze ook is.
Professor Joris Vermeesch
Professor Joris R. Vermeesch leidt het laboratorium voor cytogenetica en genoomonderzoek van het departement Menselijke Genetica en is wetenschappelijk directeur van de genomische kernfaciliteit van de KU Leuven.
Hij heeft baanbrekend werk verricht op het gebied van nieuwe genoombrede genetische analysemethoden voor preïmplantatie-, prenatale en postnatale diagnose en meer recent ontwikkelde en vertaalde hij nieuwe methoden voor niet-invasieve prenatale en kankerscreening. Het laboratorium wil genetische inzichten verschaffen in de oorzaken van neurologische ontwikkelingsstoornissen met een focus op de detectie van structurele variaties. De groep is partner van SymbioSys, een KU Leuven excellentiecentrum in computationele biologie. Prof. Vermeesch heeft meer dan 400 papers gepubliceerd en is oprichter van het spin-off bedrijf Cartagenia.