Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Cécile Rochus

Nieuw op de Ledendag 2024

by

Tijdens onze ledendag van 9 november wordt een initiatief gelanceerd in het kader van onze komende Rare Disease Day campagne met als focus “Zeldzaam maar talrijk”. We profiteren graag van jullie aanwezigheid op de ledendag om samen de grote campagne van februari 2025 voor te bereiden.

Video- en fotochallenge voor Rare Disease Day 2025

Naast de oproep om kleuren te delen, zoals in vorige edities, introduceren we dit jaar twee nieuwe uitdagingen: een videochallenge en een fotochallenge. Het doel is eenvoudig: zoveel mogelijk mensen aanmoedigen om hun steun aan mensen met een zeldzame ziekte te tonen door hun kleuren te delen via video’s en foto’s.

Om met voorbeelden zoveel mogelijk mensen aan te moedigen om mee te doen, willen we video’s en portretfoto’s van onze leden maken. Deze foto’s en video’s zullen het thema “Zeldzaam maar talrijk” illustreren en zullen uitgebreid gebruikt worden op sociale media en onze websites.

Praktische details

  • Op 9 november zullen tussen 9u30 en 10u30 een professionele fotograaf en cameraman gelijktijdig aanwezig zijn in het Pullman hotel om portretten en korte video’s te maken van de leden (die dat willen!).

  • Deze portretfoto’s* en video’s* zullen in de loop van november beschikbaar worden gesteld in een publieke Google Photos-album (link naar het album). Je kunt dan jouw eigen foto downloaden. Je moet eerst lid worden van dit album om toegang te krijgen.

  • Wil je deelnemen aan een van deze sessies? Kom dan goed op tijd!

  • Voor het beste resultaat raden we aan om neutrale kleding te dragen met een vleugje kleur. En waarom zou je je nagels niet in verschillende kleuren lakken voor een speelse touch?

*Door deel te nemen aan deze fotosessie en/of video-opname geef je toestemming aan RaDiOrg om deze beelden te gebruiken op hun sociale media en websites, waaronder Radiorg.be en Rarediseaseday.be.

Hoe inschrijven?

Om de fotoshoot goed te organiseren en het aantal deelnemers in te schatten, vragen we je ons te laten weten of je wilt deelnemen (of niet!) door het inschrijvingsformulier in te vullen via de volgende link. De deelname is volledig vrijblijvend, maar het is een geweldige kans om visuele steun te bieden aan de campagne.

Inschrijvingsformulier

Waarom deelnemen?

Jouw deelname helpt om het thema “Zeldzaam maar talrijk” in de schijnwerpers te zetten door middel van visuele animaties. Jouw voorbeeld moedigt ook anderen aan om zich actief bij de campagne aan te sluiten. Door voor de camera te verschijnen, speel je een essentiële rol in het succes van deze sensibiliseringscampagne.

We hopen dat velen van jullie zullen reageren op deze oproep en deelnemen aan deze foto- en videosessie. Samen kunnen we de solidariteit en steun voor alle mensen met een zeldzame ziekte vergroten.

Hartelijk dank voor jouw engagement!

Het RaDiOrg-team

ps: alle informatie over de ledendag vind je hier.

ps: Heb je nog vragen over deze uitdagingen, aarzel dan niet om contact met Cécile Rochus, onze campagne manager op te nemen: cecile AROBASE radiorg.be.

met de steun van de Nationale Loterij – avec le soutien de la Loterie

De inschrijving voor de ledendag 2024 is geopend

by

De ledendag 2024 vindt plaats op zaterdag 9 november 2024 van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel* naast het Brusselse Zuidstation. We nodigen je graag uit voor een interessant programma, met ruime gelegenheid om bij te praten en nieuwe contacten te leggen.

De inschrijving staat open voor onze individuele leden, drie vertegenwoordigers per lidvereniging en voor de hoofden en de coördinatoren van de 8 ziekenhuizen die erkend zijn als “zeldzame ziekte functies”. Inschrijven kan tot 28 oktober 2024.

Ik schrijf me in

Volgende topics staan op het programma:

  • De doelstellingen en ambities van het NEED-project
  • Hoe de term ‘unmet needs’ wordt gebruikt voor regelgevings- en toegangsdoeleinden
  • Paneldiscussie “Hoe ‘unmet needs’ bij zeldzame ziekten te identificeren”
  • een interactieve sessie over jullie “unmet needs”
  • een prikkelende preview van de Rare Disease Day 2025-campagne
Volledige programma – COMING SOON

*De locatie die gemakkelijk toegankelijk is voor al onze leden, ook voor mensen met beperkte mobiliteit. Er wordt simultaanvertaling voorzien.

We kijken ernaar uit je te verwelkomen, om samen te leren en van gedachten te wisselen. Kom jij ook?

Ik schrijf me in

We organiseren onze ledendag mede dankzij de spelers van de Nationale Loterij.

Welke invloed heeft jouw zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven?

by

De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te laten horen.

Door vragen te stellen over uw deelname aan dagelijkse activiteiten, zoals school, vrije tijd en werk, en over wat u nodig zou hebben om het leven ten volle te kunnen leven, kunnen we beter opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte zodat zij hun rechten kunnen uitoefenen en op gelijke voet met anderen kunnen deelnemen aan de maatschappij.

Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.

Laat uw stem horen en deel uw ervaring. Neem 20 minuten de tijd om de vragenlijst in te vullen door hier te klikken. Meedoen kan tot 8 september

Vul de enquête in

De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte.

Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer. Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact op met rare.barometer@eurordis.org

Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname!

Screening op zeldzame ziekten bij pasgeborenen: resultaten van de Rare Barometer

by

EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van het onderzoeksproject Screen4Care in mei-juli 2023.

Meer dan 5.000 deelnemers uit heel Europa reageerden op het onderzoek

Wist u dat?

– Meer dan 70% van de deelnemers had graag gezien dat hun zeldzame ziekte bij de geboorte werd gediagnosticeerd, en zelfs nog meer als ze ouders waren van kinderen met een zeldzame ziekte (82%) of een zeldzame pediatrische ziekte (73%).

– 90% van de deelnemers was voorstander van neonatale screening op een zeldzame ziekte als dit de diagnose zou versnellen, de herkenning van geassocieerde handicaps zou verbeteren of schade aan de pasgeborene zou voorkomen.

Klik op onderstaande link voor toegang tot de Europese resultaten van het onderzoek, beschikbaar in 24 talen.

https://go.eurordis.org/BCvcLA

Ontdek de resultaten specifiek voor België.

Het diagnostisch parcours van mensen met een zeldzame ziekte: onderzoeksresultaten van Rare Barometer bevraging

by

10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS over hun diagnostisch parcours. In mei van dit jaar werden de resultaten gepubliceerd. Ze belichten hoe de gemiddeld 5 jaar lange zoektocht verloopt en wat de impact ervan is op patiënten.

De resultaten van het internationale onderzoek kan je op verschillende manieren ontdekken:

Belgische resultaten

In België namen 882 mensen deel aan het onderzoek. Ze vertegenwoordigen in totaal 341 verschillende zeldzame ziekten. Een opmerkelijk hoge respons voor ons land die tot robuuste nationale data leidt. Ontdek de infographics met de resultaten specifiek voor België

Au niveau national, nous constatons que les personnes atteintes d’une maladie rare sont diagnostiquées après 4,5 ans en moyenne. Lorsque les premiers symptômes apparaissent à la puberté, il faut en moyenne plus de 13 ans. La moyenne en Europe est respectivement de 5 et 10 ans.

57 % des personnes interrogées en Belgique ont d’abord été mal diagnostiquées. 23 % des personnes atteintes d’une maladie rare ont dû consulter plus de huit médecins avant d’obtenir un diagnostic.

Une maladie rare semble être diagnostiquée plus rapidement si la personne est orientée vers un centre spécialisé, mais 37 % des personnes atteintes d’une maladie rare n’ont jamais été orientées vers un tel centre.

Vous pouvez lire une analyse plus détaillée des résultats belges dans un article que nous publierons en septembre.

Kernboodschappen van de 12e ‘European Conference on Rare Diseases and Orphan Products’

by

De 12e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) had de sprekende titel ‘Actie binnen bereik. Baanbrekende oplossingen voor zeldzame ziekten’ (Action within Reach. Pioneering solutions for rare diseases). Ze werd gehouden onder auspiciën van het Belgische voorzitterschap van de Raad van Europa. Met meer dan 700 deelnemers is de ECRD het grootste door patiënten geleide evenement voor beleidsvorming over zeldzame ziekten in Europa.

De 12e ECRD vond plaats als een volledig hybride conferentie op 15 & 16 mei 2024 online en in Brussel. Met de nakende Europese verkiezingen culmineerde de conferentie in de co-creatie en ondertekening van een open brief aan de EU-instellingen en toekomstige Europese leiders.

Takeaways van de sessie ‘Geen gezondheid zonder geestelijke gezondheid’.

De sessie ‘No Health without Mental Health’ was een officieel evenement ter ere van de Europese Week voor Geestelijke Gezondheid die toen liep. De sessie paste perfect bij het thema van dit jaar, namelijk “Better Together: Co-creëren van de toekomst van de geestelijke gezondheid”.

Samen met het publiek in de zaal en online identificeerden we de uitdagingen en noden op vlak van mentaal welzijn van mensen die leven met een zeldzame ziekte en van hun mantelzorgers. Enkele van de grootste prioriteiten waren duidelijk de behoefte aan contact met lotgenoten, het breken van het gevoel van isolement, het leren leven met onzekerheid, het doorbreken van stigma’s, maar ook simpelweg het vinden van betrouwbare informatie over de aandoening.

Vervolgens keken we naar wat we als gemeenschap al doen om aan deze noden tegemoet te komen. Het is duidelijk dat elke patiëntenorganisatie, gewoon al door te bestaan, een belangrijke rol speelt om de beschreven noden te verhelpen. We moeten het bestaan van patiëntenorganisaties daarom toejuichen en hen bijkomende versterken en steunen!

We zagen dat het verbeteren van de toegang tot geestelijke gezondheidszorg niet per se gaat om het creëren van specifieke diensten voor zeldzame ziekten, maar misschien meer om het opleiden van zorgverleners om bij al hun werk rekening te houden met de gevoeligheid voor het mentale welzijn in geval van zeldzame ziekten.

Het is duidelijk dat we ervoor moeten pleiten dat geestelijke gezondheidszorg integraal deel zou uitmaken van de zorg bij zeldzame ziekten. Het moet beschouwd worden als een belangrijk onderdeel van de standaardzorg. Hieruit vloeit de oproep voort aan Europese Unie op om lidstaten te ondersteunen bij het ontwikkelen van effectieve programma’s om dit te realiseren.

Takeaways van de sessie ‘Volledig bereik realiseren: Het overwinnen van de laatste uitdagingen om toegang te krijgen tot hooggespecialiseerde zorg’.

De concentratie van deskundigheid in complexe en risicovolle verstrekkingen in de gezondheidszorg – diensten waar kennis niet gemakkelijk kan worden overgedragen via informatie-uitwisseling, via CPMS (“clinical patient management system”) of andere digitale of zelfs persoonlijke kennisuitwisseling – moet verplicht worden. Dit zal ervoor zorgen dat zorgverleners en -diensten het vereiste expertiseniveau kunnen bereiken en behouden door een voldoende groot volume aan praktijkervaring.

Deze concentratie van deskundigheid zal de risico’s verminderen, idealiter zelfs elimineren, die patiënten lopen als ze ingrepen ondergaan die worden uitgevoerd door mensen met onvoldoende praktijkervaring.

We zien dat deze concentratie de facto wordt bereikt als ze in gang wordt gezet door een externe factor, met name met de komst van bepaalde gentherapieën voor zeldzame ziekten die een hoge mate van expertise vereisen en hooggespecialiseerde faciliteiten. Hopelijk kunnen uit deze voorbeelden lessen getrokken worden, die de manier waarop we hooggespecialiseerde chirurgische ingrepen organiseren helpen veranderen.

Takeaways van de sessie “Nationale plannen: Best Practices om samen een Europees antwoord te smeden voor de zeldzame ziekten”.

Als we naar een vernieuwd/nieuw Nationaal Plan toewerken, moeten we enerzijds een goede governance structuur opzetten en anderzijds uitkomsten meten. Nationale allianties kunnen een cruciale rol spelen bij het uitvoeren van uitkomstmetingen, zoals het Italiaanse voorbeeld van Monitorare laat zien, een initiatief van UNIAMO. Patiënten moeten samen met overheidsinstanties aan het stuur zitten bij de ontwikkeling van het plan. We moeten gelijkwaardige partners zijn en ertoe bijdragen dat er overeenstemming wordt bereikt over uitkomstindicatoren.

Een stapsgewijze aanpak (zoals in Frankrijk) zou interessant kunnen zijn om echt veranderingen door te voeren, in plaats van een heel lange tijd te besteden aan het opstellen van een uitgebreid plan. Het opstellen van het plan kan met name de implementatie van doelen waaraan we zonder vertraging moeten werken, kunnen vertragen. Hoe kunnen we voorkomen dat het opstellen van een plan het bereiken van doelstellingen vertraagt in plaats van faciliteert?

Takeaways van de sessie “Revolutionaire financieringsstrategieën voor baanbrekende therapieën voor zeldzame ziekten”.

De sessie ging in op verschillende belangrijke uitdagingen bij de behandeling van zeer zeldzame ziekten, waaronder de moeilijkheid van de huidige klinische proefmodellen die niet geschikt zijn voor de behandeling van zeer zeldzame ziekten en de moeilijkheid van financiering wanneer het rendement op de investering aan het eind van de rit laag kan zijn.

Initiatieven van de Europese Investeringsbank en andere voorbeelden van innovatieve stimuleringsmaatregelen wijzen op het belang van een combinatie van publiek-private financiering, initiatieven met en zonder winstoogmerk, iets wat ook naar voren is gebracht in het IRDiRC Chrysalis-project.

Een interessant voorbeeld van patiëntgestuurd onderzoek naar behandeling via drug-repurposing voor een uiterst zeldzame ziekte wees op het cruciale belang van registers en van screening van pasgeborenen als we willen dat de inspanningen echt ten goede komen van de specifieke zeldzame patiëntengroep.

Uit deze sessie kwam een sterke oproep naar voren om een Europees ontwikkelingsplatform te creëren en nieuwe modellen te onderzoeken om klinisch onderzoek en ontwikkeling van zeer zeldzame en ondergewaardeerde ziekten te versnellen. Dit moet gepaard gaan met ambitieuze financieringsstrategieën voor investeringen, zowel vanuit de private als de publieke sector.

Meer informatie: