Katlijn Sanctorum, bestuurslid bij RaDiOrg, voert een doctoraatsonderzoek naar de manier waarop mensen de consultatie bij hun arts-specialist beleven. Zij zoekt hiervoor deelnemers.
Het onderzoek richt zich specifiek tot personen met een zeldzame erfelijke aandoening die behoort tot de groep ‘erfelijke tumoren’. Maar ook andere personen die een zeldzame erfelijke aandoening hebben die een verhoogde kans geeft op het ontwikkelen van goedaardige of kwaadaardige tumoren kunnen zich aanmelden voor het onderzoek. Het onderzoek wordt ook gevoerd bij de ouders van minderjarige kinderen met een zeldzame aandoening.
In het onderzoek zal worden nagegaan hoe u en uw onmiddellijke omgeving omgaan met een consultatie met de arts-specialist. Hoe ervaart u dit, hoe bereidt u uzelf voor zodat u zich comfortabel voelt bij een consultatie, ook als u uit het lood geslagen bent, vlak na een diagnose of een ander betekenisvol moment ?
Het onderzoek bestaat uit een interview dat doorgaat bij u thuis of op een plek van uw keuze. Het neemt 2 tot 3u in beslag.
Uw vragen kan u richten aan: [email protected] – tel. 0486/761434
