Recente updates

» testje
» Immune (Idiopatische) Trombocytopenische Purpura (ITP)
» Ebstein Anomaly
» Getuigenissen in Goed Gevoel april 2010
» Zeldzame Ziektendag - Programma

In de kijker

» RADIORG LEDENDAG 2010

12 september 2010

12.00 - 16.30

Hotel BLoom!, Brussel

» RDD 2010

Onze amateur-fotografen zaten niet stil op de laatste Zeldzame ZiektenDag!

Bekijk snel de foto's!
Lees ook het verslag.

Nieuwsbrieven

» ALS Nieuwsbrief nr 148
» Partners for Progress - Issue One Spring 2010
» ALS Nieuwsbrief nr 147
» Werkgroep Hersentumoren - Nieuwsbrief 017

Volgende activiteiten

10/10/2010 - 1ste Belgische bijeenkomst over cystinose

Nieuwsberichten

Ziekte van Hunter: enzymsubstitutietherapie, de eerste stap op weg naar een geringere impact van deze stapelingsziekte
10/06/2010 - Mucopolysaccharidose type II (MPS II) of de ziekte van Hunter is een erfelijke lysosomale stapelingsziekte, die wordt gekenmerkt door de opstapeling van ucopolysacchariden in verschillende weefsels, voornamelijk de lever, de milt, het hart, de hersenen en de botten. De ziekte houdt verband met een tekort aan of een verminderde activiteit van het enzym iduronaat-2-sulfatase (I2S), een lysosomaal enzym, dat specifiek de sulfaatgroep van twee mucopolysacchariden hydrolyseert. De meeste huisartsen zullen tijdens hun loopbaan nooit een geval van deze ziekte zien. Toch spelen zij een essentiële rol, te meer omdat we voor het eerst sinds de ontdekking van de ziekte meer dan 100 jaar geleden, beschikken over een interessante behandeling. De mening van prof. Linda De Meirleir (VUB, UZ Gent).
Lees meer...
Betalen voor het leven is beschaving
31/05/2010 - In 'Hoeveel mag een leven kosten ?' in de Volkskrant van zaterdag worden de dure medicijnen voor mensen met een zeldzame ziekte (opnieuw, zie: Weinig zieken, hoge kosten, Volkskrant, 27 november 2004) in de schijnwerpers geplaatst. Het is een twijfelachtige en exclusieve eer die deze kleine groep patiënten toekomt. De discussie die wordt opgeworpen is dat er een financiële grens moet worden getrokken voor vergoeding van dit soort medicijnen. Er is niks mis met deze discussie maar ik mis cruciale elementen in de discussie.
Lees meer...
 


Zeldzame Ziektendag 2010

Dit jaar vond de derde Rare Disease Day plaats op 27 februari in Hotel Bloom te Brussel. Tientallen vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen zijn er samengekomen met beleidsmakers, onderzoekers en vertegenwoordigers van de geneesmiddelenindustrie rond het thema “Patients and Researchers, Partners for Life!” Op het programma stonden onder meer patiëntengetuigenissen en een stand van zaken van het Plan Zeldzame Ziekten van minister Laurette Onkelinx. Professor Dr. Cassiman overhandigde de Edelweiss-award voor meest verdienstelijke jonge onderzoeker.

Lees meer »
 


Zeldzame Ziekten - wat is dat?

In de EU beschouwen we een ziekte als zeldzaam als er minder dan 5 op 10.000 mensen aan lijden. Het aantal patiënten kan desondanks groot zijn, want er zijn zo'n 7.000 bekende zeldzame ziekten. De meeste worden veroorzaakt door genetische afwijkingen, sommige zijn zeldzame vormen of complicaties van gewone ziekten. Vaak zijn deze ziekten levensbedreigend of zorgen zij voor steeds verdergaande aftakeling. Meestal bestaat er geen effectieve behandeling voor, maar kunnen de kwaliteit van leven en levensverwachting worden verbeterd door screening en een vroege diagnose, gevolgd door passende zorg.

Lees meer »
 


Radiorg – word lid!

Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »
 

Lid worden?

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte? Of bent u vriend of
familielid van een patiënt? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis!) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen!

Lid worden »

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Word met uw vereniging lid van de RaDiOrg-koepel. Wij verdedigen uw belangen!

Lid worden »

Op de hoogte blijven

 

Blijft u graag op de hoogte van de laatste berichten in verband met RaDiOrg en de zeldzame ziekten? Registreer nu!

Registreren »

RaDiOrg.be is de enige erkende Belgische alliantie van Eurordis.