Het Europees plan voor de ontwikkeling van nationale plannen voor zeldzame ziekten (EUROPLAN) is een project dat wordt medegefinancierd door de Europese Commissie (DG SANCO) en heeft het doel nationale plannen te promoten en te implementeren.

Op die manier kan worden beantwoord aan de behoeften van personen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte en kunnen ervaringen tussen verschillende landen worden uitgewisseld en nationale inspanningen worden samengevoegd tot een gemeenschappelijke strategie op Europees niveau. Deze benadering “op dubbel niveau” garandeert een coherente evolutie volgens de gemeenschappelijke richtsnoeren in heel Europa.


U kan het rapport van de Belgische EUROPLAN conferentie hier downloaden.

Het officiële rapport (in het Engels) van EURORDIS

 

DE STEM VAN MENSEN MET ZELDZAME ZIEKTEN IN BELGIË

 
   

Lid worden

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging effectief lid van de Belgische Alliantie Radiorg vzw. Wij verdedigen uw belangen!

Wordt lid »

Helpline

 

Heeft u een algemene vraag over zeldzame ziekten of bent u op zoek naar lotgenoten of een arts voor uw specifieke zeldzame ziekte ? Stel uw vraag hier, wij proberen zo snel mogelijk te antwoorden.

Stel uw vraag  »

Newsflash

 

Wenst u op de hoogte gehouden te worden van beleidsmaatregelen voor zeldzame ziekten en van de activiteiten van de alliantie Radiorg? Meldt u aan voor onze mailing list. Wij sturen u regelmatig een newsflash .

Meldt u aan »

 

Radiorg-nieuws

Nieuwe flyer van Radiorg.be
11/10/2014 - De stem van mensen met een zeldzame ziekte in België
Nieuw bestuur 2014-2015
25/05/2014 - Op de Algemene Vergadering van RADIORG vzw dd 17 mei 2014 werd een nieuw bestuur verkozen voor een mandaat van 2 jaar.
Radiorg team en leden aanwezig op Europese Conferentie ECRD
12/05/2014 - Bestuursleden, projectmedewerker en enkele leden namen deel aan de ECRD Conferentie in Berlijn, 8-10 mei 2014.
Edelweiss award 2014
29/03/2014 - Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.
Nationale conferentie ZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN 28/11/2013 - Brussel
30/11/2013 - Gezien de behandeling van chronische ziekten een grote uitdaging vormt, hebben de verschillende Belgische gezondheidsministers de wens uitgedrukt samen na te denken over de wijze waarop hun acties gecoördineerd kunnen worden ten bate van een gezondheidsbeleid dat rekening houdt met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar eveneens met het potentieel en de verwachtingen van de Zorgverstrekkers. Een oriënterende nota werd opgesteld na uitgebreid overleg. Deze nota werd voorgesteld tijdens de nationale conferentie van 28 november 2013 en moet vervolgens leiden tot een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Een verslag van de conferentie door Chris Aubry.

Ander nieuws

vzw Williams-Beuren Syndroom - nieuwsbrief november 2014
13/12/2014
MUSIC FOR LIFE 2014
18/11/2014
Hemofilie, koppels en hun kinderwens
18/11/2014
Nieuwe Publicatie van de Koning Boudewijnstichting - juni 2014
04/09/2014
Nouvelle publication de la Fondation Roi Baudouin - juin 2014
04/09/2014

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.