DE STEM VAN MENSEN MET ZELDZAME ZIEKTEN IN BELGIË

 
   

Lid worden

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging effectief lid van de Belgische Alliantie Radiorg vzw. Wij verdedigen uw belangen!

Wordt lid »

Helpline

 

Heeft u een algemene vraag over zeldzame ziekten of bent u op zoek naar lotgenoten of een arts voor uw specifieke zeldzame ziekte ? Stel uw vraag hier, wij proberen zo snel mogelijk te antwoorden.

Stel uw vraag  »

Newsflash

 

Wenst u op de hoogte gehouden te worden van beleidsmaatregelen voor zeldzame ziekten en van de activiteiten van de alliantie Radiorg? Meldt u aan voor onze mailing list. Wij sturen u regelmatig een newsflash .

Meldt u aan »

 

Radiorg-nieuws

Nieuw bestuur 2014-2015
25/05/2014 - Op de Algemene Vergadering van RADIORG vzw dd 17 mei 2014 werd een nieuw bestuur verkozen voor een mandaat van 2 jaar.
Radiorg team en leden aanwezig op Europese Conferentie ECRD
12/05/2014 - Bestuursleden, projectmedewerker en enkele leden namen deel aan de ECRD Conferentie in Berlijn, 8-10 mei 2014.
Edelweiss award 2014
29/03/2014 - Op Rare Disease Day reikt RaDiOrg.be de Edelweiss Award uit, genoemd naar de zeldzame bloem.
Nationale conferentie ZORG VOOR CHRONISCH ZIEKEN 28/11/2013 - Brussel
30/11/2013 - Gezien de behandeling van chronische ziekten een grote uitdaging vormt, hebben de verschillende Belgische gezondheidsministers de wens uitgedrukt samen na te denken over de wijze waarop hun acties gecoördineerd kunnen worden ten bate van een gezondheidsbeleid dat rekening houdt met de behoeften van de patiënten en hun omgeving, maar eveneens met het potentieel en de verwachtingen van de Zorgverstrekkers. Een oriënterende nota werd opgesteld na uitgebreid overleg. Deze nota werd voorgesteld tijdens de nationale conferentie van 28 november 2013 en moet vervolgens leiden tot een samenwerkingsakkoord tussen de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten. Een verslag van de conferentie door Chris Aubry.
RaDiOrg.be ondersteunt de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van ziekenhuizen
25/11/2013 - Ziekenhuizen vergelijken? Moet kunnen! De kwaliteit van de zorg is niet even goed in elk ziekenhuis. Cijfers hierover worden niet publiek gemaakt. Nochtans hebt u recht op deze informatie. Teken deze petitie en steun onze eis voor een website om ziekenhuizen te vergelijken.

Ander nieuws

Zondag 7 september 2014: eerste World Duchenne Awareness dag vraagt aandacht voor spierziekte van Duchenne
02/09/2014
Nieuwsbrief Williams-Beuren Syndroom vzw
19/06/2014
Ondersteuning aan mantelzorgers? Rapport door het KCE
19/06/2014
PERSBERICHT: Simon Mignolet steunt Project MinE van de ALS Liga
10/06/2014
EURORDIS campagne: toegang tot zorg voor mensen met een zeldzame ziekte
27/05/2014

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.