EUROPLAN CONFERENCE

De nationale conferhttp://bookwhen.com/system/logos/288/original/europlan_logo.gif?1281971657entie EUROPLAN over zeldzame ziekten zal in Brussel plaatsvinden op 28 februari 2014, ter gelegenheid van de dag van Zeldzame Ziekten.

RaDiOrg.be coördineert deze conferentie en een werkgroep bestaande uit de betrokken partijen bereidt de conferentie voor. Deze werkgroep kwam al twee keer samen en heeft de objectieven van de conferentie bepaald: enerzijds het Belgisch Nationaal Plan voor zeldzame ziekten voorstellen dat eind 2013 zal aangenomen worden door de federale regering, anderzijds de toekomstige uitdagingen voor zeldzame ziekten omschrijven, ze aanpakken of zich er op voorbereiden.

Zeer binnenkort verschijnt er een luik EUROPLAN op de site van RaDiOrg.be waar u de evolutie van het project kunt volgen.

Voor alle verdere informatie: office [at] radiorg [dot] be of ingrid [at] radiorg [dot] be

DE STEM VAN MENSEN MET ZELDZAME ZIEKTEN IN BELGIË

 

Verenigingen

 

Bent u verantwoordelijk voor een vereniging van patiënten met een zeldzame ziekte? Wordt met uw vereniging lid van de RaDiOrg.be-koepel. Wij verdedigen uw belangen !

Vereniging effectief lid maken »

Individueel

 

Bent u ook een patiënt die kampt met een zeldzame ziekte ?
Maar voor uw ziekte bestaat er geen patiëntenorganisatie in België ? Schrijf dan in op onze ledenlijst (registreren is gratis !) zodat wij u op de hoogte kunnen houden van wat leeft in de wereld van de zeldzame ziekten. U bent zeker niet alleen ! 

Lid worden »

Steun ons!

 

Bent u er samen met ons van overtuigd dat mensen met een zeldzame ziekte gelijke rechten hebben op een kwalitatieve en toegankelijke zorg?  Sluit u dan bij ons  aan als sympathisant en versterk onze boodschap!  Wij sturen u regelmatig een nieuwsflash!

Registreren »

 

Radiorg-nieuws

Vanaf 26 maart 2013 krijgt RaDiOrg.be de beloofde structurele subsidie van de federale regering!
07/05/2013 - Minister Onkelinx had het beloofd, en RaDiOrg.be heeft nu de bevestiging gekregen dat het vanaf 2013 een gestructureerde subsidie krijgt van 40.000 €.
Algemene Vergadering en Ledendag - 16 maart 2013
30/03/2013 - Op 16 maart jl. hield RaDiOrg.be zijn Algemene Vergadering waarin de leden de begroting van 2012 goedkeurden en het begrotingsvoorstel voor 2013 aanvaardden. Zij kregen informatie over de twee projecten waarop RaDiOrg.be zich in 2013 zal concentreren: de EUROPLAN-conferentie en de PATIENTS ACADEMY.
Workshop CLINICAL TRIALS op woensdag 24 april 2013
22/03/2013 - SAVE THE DATE: Onze volgende workshop in het kader van "PATIENTS ACADEMY" gaat over KLINISCH ONDERZOEK: woensdag 24 april 2013 van 15u00 tot 18u00.
Ledendag 16 maart 2013
08/03/2013 - Op 16 maart combineren we de Jaarlijkse Algemene Vergadering met een Ledendag. Maar liefst 20 patiëntenverenigingen en enkele individuele patiënten hebben ingeschreven! Het is tevens de start van ons project "Patients Academy" met een eerste workshop over het thema COMMUNICATIE.
Ter gelegenheid van Rare Disease Day 2013 zal RaDiOrg.be voor de vierde keer de Edelweiss Award uitreiken.
20/02/2013 - Bij voorgaande edities hebben wij achtereenvolgens een jonge wetenschapper en twee politieke persoonlijkheden in de bloemetjes gezet. In 2013 is het de beurt aan onze leden, de patiëntenorganisaties!

Ander nieuws

Werelddag voor pulmonale hypertensie - 5 mei 2013
01/05/2013
Uitnodiging farmacologische dag, 2 maart 2013, UZLEuven Gasthuisberg
23/01/2013
Antenne CAN Cé-TU? à Mouscron
19/04/2013
FDIME Announces Research Grants for the study of Rare Diseases
25/02/2013
Uitnodiging "Weesziekten in nood"- symposium KARVA - 15 december 2012
25/01/2013

 

 

 

Bent u op zoek naar informatie over zeldzame ziekten en/of weesgeneesmiddelen? Raadpleeg de website van Orphanet. U vindt er medische informatie alsook een databank van patientenorganisaties

 

 

            Over RaDiOrg

 Radiorg.be overkoepelt een 80-tal Belgische verenigingen van patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte met hun naaste verwanten, vrienden en allen die meeijveren voor onze doelstellingen.

Het is nu belangrijk dat wij met z'n allen tonen dat "zeldzaam" minder zeldzaam is dan je zou verwachten.

Lees meer »

Lid van

Eurordis logo

RaDiOrg.be is de enige erkende

Belgische alliantie van Eurordis.