RaDiOrg heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst te komen voor mensen met een zeldzame ziekten.
Het memorandum vraagt in eerste instantie om een nieuw Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en schuift 10 concrete voorstellen naar voor die vorm moeten geven aan een dergelijk plan en tegelijk ook elk afzonderlijk kunnen aangepakt worden.
Wat zijn de 10 vragen die RaDiOrg met de WG Zeldzame Ziekten van het College naar voor schuift?
- De daadwerkelijke implementatie van een operationeel en volledig Centraal Register Zeldzame Ziekten, naar voorbeeld van het nationaal Kankerregister
- De transparante identificatie van expertise voor zeldzame ziekten en het vergemakkelijken van de toegang
- 24 nationale referentienetwerken voor zeldzame ziekten, naar het model van de Europese Referentienetwerken
- Multidisciplinaire, geïntegreerde zorg met case management voor elke patiënt met een complexe, zeldzame aandoening
- Verkorte tijd tot diagnose
- Een geoptimaliseerde statuut zeldzame ziekten
- Snelle toegang tot weesgeneesmiddelen en andere hoog gespecialiseerde behandelingen
- Een College voor Zeldzame Ziekten
- Stimulansen voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten
- Een nationaal informatiepunt met helplijn, voor zeldzame ziekten
Voor elk van deze vragen vindt u in het memorandum een context en probleemstelling, een vraag en concrete voorstellen om aan deze vraag tegemoet te komen.
Het memorandum werd met alle Belgische politieke partijen gedeeld. Wij volgen op wat hun reactie is en hoe hun partijprogramma’s de vragen in het memorandum al dan niet zullen meenemen.