Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben:
- 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989
- myeloproliferatief neoplasma – ORPHA98274
- TRPS1 – ORPHA77258
- syndroom van Kostman – ORPHA99749
- Sprengel anomalie – ORPHA3181
- syndroom van Clara Fowler – ORPHA221126
- extramammaire ziekte van Paget – ORPHA2800
Mailen kan naar [email protected]