Zeldzame ziekten

Mensen met zeldzame ziekten en hun ziekenfonds

Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021 Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie …

Wat is de stand van zaken over zeldzame ziekten in België?

Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België. Het document baseert …

Zeldzame ziekten: perspectief en verwachtingen van de patiënt

Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met …

Hoe verloopt de weg naar een diagnose? Deel joúw ervaring!

De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!

RaDiOrg vraagt om de juiste zorg voor élke zeldzame ziekte met haar Rare Disease Day campagne

Wat is de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte? Lees meer over de vier pijlers: erkende expertise, overleg tussen zorgverleners, zorgcoördinatie en toegang tot behandelingen.

Het engagement van Minister Vandenbroucke voor de zeldzame ziekten

RaDiOrg nodigde minister Vandenbroucke uit om tijdens de Edelweiss Awards uitreiking op 10 november kort toe te lichten welke aandacht de zeldzame ziekten in het federale beleid krijgen. Jan Bertels, …