Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Inzichten en aanbevelingen op basis van de enquête van 2021 Je ziekenfonds is belangrijk bij het navigeren van een ziekte. In het ideale geval is het een bron van informatie …
Het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, publiceerde in februari een stand van zaken anno 2021 over de situatie omtrent zeldzame ziekten in België. Het document baseert …
Op 3 juni mocht Eva Schoeters, directeur van RaDiOrg, op het symposium van het Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc, het woord nemen in naam van patiënten met …
De gemiddelde tijd tot een correcte diagnose met een zeldzame ziekte duurt 4,5 jaar! Waarom? Heb jij een zeldzame ziekte of zoek je nog een diagnose? Deel je verhaal!
Wat is de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte? Lees meer over de vier pijlers: erkende expertise, overleg tussen zorgverleners, zorgcoördinatie en toegang tot behandelingen.
RaDiOrg nodigde minister Vandenbroucke uit om tijdens de Edelweiss Awards uitreiking op 10 november kort toe te lichten welke aandacht de zeldzame ziekten in het federale beleid krijgen. Jan Bertels, …