Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden …
In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven …
Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de …
Artsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Het Vlaams Patiëntenplatform is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen.
EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend …
Eurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie.
