Zeldzame ziekten

#SamenZeldzaam, hoezo?

Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies …

Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten

Memorandum aan de federale en regionale beleidsverantwoordelijken – samenvatting België telt zo’n 500.000 patiënten met een zeldzame ziekte. RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, ijvert voor …

Zeldzame ziekten opgenomen in V.N. verklaring over universele gezondheidsdekking

Op 23 september werd bij de Verenigde Naties door alle 193 lidstaten een verklaring aangenomen over universele gezondheidsdekking (Universal Health Coverage) waarin voor het eerst ook de zeldzame ziekten werden …

Pia, het gezicht van de (valse?) hoop die gentherapieën met zich meebrengen

In België worden jaarlijks 12 kinderen geboren met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA type 1. Pia zette deze week een gezicht op dat cijfer en bracht het tot leven …

Wat zijn de noden om tot snelle diagnoses te komen bij zeldzame ziekten?

Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de …

Gezocht: ervaringen met inzage online patiëntendossier

Artsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Het Vlaams Patiëntenplatform is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen.