• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de eerste sidebar
  • Vacatures
  • Contact
  • Doneer
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Leden
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

Radiorg verwelkomt met plezier drie nieuwe leden

14 juni 2016 by Eva Schoeters

Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er snel schade optreedt, vooral aan huid en ogen, wanneer ze blootgesteld worden aan de zon. Je vindt hen op Facebook.

Als tweede het tweetalige MRKH.be, opgericht door een aantal vrouwen met het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden met een onderontwikkelde baarmoeder en/of vagina.

Het derde lid is de vereniging Phelan-Mcdermid Syndroom (PMS) Belgium, 22q13. In de meeste gevallen uit PMS zich in een algemene ontwikkelingsachterstand en moeilijke communicatie en mobiliteitsproblemen. Een zware ziekte, waar de medische wereld nog weinig over weet.  

 

Ledendag, Nieuws

« Fototentoonstelling te leen
Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegen­woordigers »

Primaire Sidebar

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid

Copyright © 2023 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid
  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn
  • Email