EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame ziekten uit te wisselen. Dat moet de kwaliteit van de zorg en het vergroten van de toegang tot de zorg, door bijvoorbeeld symptomen sneller te herkennen, verbeteren. Dit kadert in de uitvoering van de Europese richtlijn voor grensoverschrijdende gezondheidszorg.
Het proces om die referentienetwerken op te zetten, is nu bezig. Er is een voorstel om zeldzame ziekten thematisch te groeperen in 21 grotere clusters, omdat dit de enige manier is om te verzekeren dat elke zeldzame ziekte een “thuis” vindt. Ook de betrokkenheid van patiënten en hun vertegenwoordigers is doorslaggevend. Om te verzekeren dat de stem van de patiënt hierin gehoord wordt, richtte EURORDIS ePAG’s op, European Patient Advocacy Groups of Europese patiënten belangengroepen. Maar liefst 5 Belgische patiëntvertegenwoordigers zijn nu verkozen in de ePAG’s van Eurordis, ofwel namens hun Belgische PO ofwel de Europese koepel:
- Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
- Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
- Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – ALS-Liga
- Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – pulmonale hypertensie
- Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe – mucoviscidose
De lijst per ERN vind je hier.
