• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de eerste sidebar
  • Contact
  • Doneer
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Lidverenigingen
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegen­woordigers

14 juni 2016 by Ingrid Jageneau

EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame ziekten uit te wisselen. Dat moet de kwaliteit van de zorg en het vergroten van de toegang tot de zorg, door bijvoorbeeld symptomen sneller te herkennen, verbeteren. Dit kadert in de uitvoering van de Europese richtlijn voor grensoverschrijdende gezondheidszorg.

Het proces om die referentienetwerken op te zetten, is nu bezig. Er is een voorstel om zeldzame ziekten thematisch te groeperen in 21 grotere clusters, omdat dit de enige manier is om te verzekeren dat elke zeldzame ziekte een “thuis” vindt. Ook de betrokkenheid van patiënten en hun vertegenwoordigers is doorslaggevend. Om te verzekeren dat de stem van de patiënt hierin gehoord wordt, richtte EURORDIS ePAG’s op, European Patient Advocacy Groups of Europese patiënten belangengroepen.  Maar liefst 5 Belgische patiëntvertegenwoordigers zijn nu verkozen in de ePAG’s van Eurordis, ofwel namens hun Belgische PO ofwel de Europese koepel: 

  • Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
  • Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
  • Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – ALS-Liga
  • Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – pulmonale hypertensie
  • Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe  – mucoviscidose

De lijst per ERN vind je hier. 

Nieuws

« Fototentoonstelling te leen
Oostenrijk onderhandelt mee met België rond prijs geneesmiddelen »

Primaire Sidebar

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid

Copyright © 2023 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid
  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn
  • Email