• Spring naar de hoofdnavigatie
  • Door naar de hoofd inhoud
  • Spring naar de eerste sidebar
  • Contact
  • Doneer
  • FR
Radiorg

Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

  • Home
  • Zeldzame ziekten
    • Zeldzame ziekten
    • Beleid
    • Netwerken
    • Expertisecentra
    • Therapie en innovatie
    • Statuut chronische ziekte
  • Getuigenissen
  • Nieuws
  • Over ons
    • RaDiOrg
    • Lidverenigingen
    • Rare Disease Day
    • Edelweiss Awards
    • Helpline
Show Search
Hide Search

Ingrid Jageneau

Waar ligt de Vlaming wakker van?

8 mei 2019 by Ingrid Jageneau

Nieuwjaarswensen liggen ver achter ons. Resultaten van een enquête van de VRT nieuwsdienst haakten zopas evenwel direct in op de nieuwjaarswens die bij velen van ons met stip op de eerste plaats staat: “Een goede gezondheid!”.

Aanleiding voor de enquête van de VRT zijn de naderende verkiezingen van 26 mei. Hun vraag is echter géén peiling naar uw stemgedrag of naar de stellingen waar u het van diverse partijen wel of niet mee eens bent. Hun enquête peilt eenvoudigweg naar waar de Vlaming wakker van ligt en vraagt diezelfde Vlaming vervolgens waar de politiek van wakker zou moeten liggen. De vraag ‘waar maakt u zich zorgen om?’ biedt, ons inziens, alvast een uitstekende insteek om in kaart te brengen waar onze politici hun aandacht op zouden moeten richten.

Ongeneeslijk ziek

Uit de enquête blijkt overtuigend dat mensen het meeste schrik hebben ooit ongeneeslijk ziek te worden. Welnu, of dat gebeurt of niet, daar kan de politiek niets aan veranderen.

Als de Vlaming antwoordt op de vraag waar de politiek wakker van zou moeten liggen, komt een goede gezondheidszorg als tweede belangrijkste punt naar voren. Want ja, de politiek speelt hier een bepalende rol in. De politiek heeft sleutels in handen om levenskwaliteit en levensverwachting te optimaliseren voor iedereen, ook als je een ernstige diagnose krijgt.

En laat dat nu net zijn waar ook RaDiOrg zich voor inzet. Want wie leeft met een zeldzame ziekte, en dat is 6% van de bevolking (lees meer dan 300.000 Vlamingen) ziet de ergste gedeelde nachtmerrie van de modale Vlaming waarheid worden, met name ‘ongeneeslijk ziek’ te zijn. RaDiOrg engageert zich om de komende regering bij de les te houden voor de zeldzame ziekten; want geen enkele ziekte is te zeldzaam om geen optimale zorg te verdienen. En er is nog veel ruimte voor verbetering.

Lees het hele artikel

Ongeneeslijk ziek worden, de portemonnee, klimaat en migratie: hier liggen de Vlamingen het meest wakker van

Nieuws

VRT 1 reeks ‘reset’

25 juni 2018 by Ingrid Jageneau

VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze ‘reset’-verhalen gingen over zeldzame aandoeningen. Zo ook het verhaal van ‘Ilyan’ die leeft met een zeldzame darmaandoening. De focus van elke getuigenis ligt op de mentale verwerking en de menselijke veerkracht.

Het doel van dit nieuwe programma is het informeren en inspireren van mensen en hen uit hun isolement te halen door hun verhaal te delen en lotgenoten met elkaar te verbinden. Alle andere verhalen zijn ook terug te vinden op de site van het VRT-programma.

Wil jij ook jouw verhaal kwijt? Klik dan hier.

Nieuws

Arlette heeft NET

5 juni 2018 by Ingrid Jageneau

Rond 2006 kreeg ik voor het eerst zware buikpijn. Ik had meerdere maagzweren, maar welke medicatie ik ook kreeg, genezen deed ik niet. De pijn werd steeds erger. Mijn leven werd een lijdensweg. Elke nacht werd ik wakker van de pijn. Ik was voortdurend misselijk en onbeschrijflijk moe.

Ik had een druk leven toen; samen met mijn echtgenoot baatte ik een zaak uit. De klantencontacten, de boekhouding, alles moest blijven doorgaan, maar ik werd zieker en zieker. We besloten onze zaak te stoppen, ik kon het echt niet meer aan. Drie jaar lang onderging ik allerlei onderzoeken, telkens weer kreeg ik te horen dat ik niks ernstigs had. Er werd me aangeraden om te ontspannen, op reis te gaan, te genieten. Maar de rust, de schoonheid van de natuur, de lieve mensen om me heen, niets hielp.

Het ging van kwaad naar erger. Ik vermagerde tien kilo op twee maanden tijd. En nog werd ik niet geloofd.  Mijn huisarts liet me in 2009 via spoed opnemen in Gasthuisberg Leuven. Daar werd ontdekt dat ik NET had. Primaire tumor op de pancreas, met uitzaaiingen in de lever. Onze wereld stond stil, maar tegelijk voelde ik me begrepen. Eindelijk  in goede handen. Jammer genoeg heb ik drie kostbare jaren verloren. Voor een operatie is het te laat, maar dankzij de juiste medicatie voel ik me beter nu.

Ik laat de moed niet zakken. Ik voel mij gesteund door mijn lieve echtgenoot, mijn familie en vele vrienden, en de goede, hoopgevende verzorging van het UZ Leuven. De vrienden van de vzw NET & MEN Kanker betekenen ook heel veel voor mij. We begrijpen elkaar, en door hen weet ik dat ik niet de enige ben in deze strijd.

Neuro-endocriene tumoren (NET) ontstaan uit cellen in het die hormonen produceren. Ze zijn weinig bekend en zeldzaam en worden vaak te laat gediagnosticeerd. Patiënten met NET kunnen terecht bij de vereniging vzw NET & MEN Kanker.

Getuigenissen

Rare Disease Day 2017

27 oktober 2017 by Ingrid Jageneau

Meer aandacht vragen voor zeldzame ziekten, het is essentieel. Daarom werd ook dit jaar Zeldzame Ziektendag georganiseerd op 28 februari, zowel nationaal als internationaal. 

Het thema was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met een zeldzame ziekte’. Om dit thema kracht bij te zetten is er een officiële video gemaakt die de nadruk legt op het belang van onderzoek voor zeldzame ziekten. 


Acties van de leden

Ook dit jaar hebben onze leden zich weer enorm ingezet om heel wat leuke activiteiten te organiseren en zo van Zeldzame Ziektendag 2017 een geslaagde editie te maken.

Enkele sfeerbeelden:

  • Vzw AKABE, de vereniging voor het Kabuki syndroom in België organiseerde zijn 5e Kabukiwandeling in Celles.
  • De Belgische Associatie van het syndroom van Marfan organiseerde op 25 februari een lachgala in Seraing. (Foto door Sonia Chapelle)
  • Op 28 februari verzorgde Radiorg samen met vzw BOKS een infostand in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.
  • Op 25 februari organiseerde de vzw Hodgkin en non-Hodgkin een ledendag in Gent.

En nog heel wat andere interessante activiteiten!

Edelweiss Award 2017

Het thema van Zeldzame Ziektendag 2017 was onderzoek. Daarom schonken wij dit jaar de Edelweiss-award aan een onderzoeker die zich inzet voor zeldzame ziekten (erfelijkheidsonderzoek, behandeling, genezing, zorg … ). 

Tijdens onze ledenvergadering op 23 februari werd de Edelweiss Award uitgereikt aan Dr. Damien Lederer. De jury koos deze jonge onderzoeker uit omwille van zijn onderzoek, als klinisch geneticus, naar de betrokken genen in het Kabuki syndroom. Toch is zijn onderzoek niet enkel belangrijk voor het Kabuki syndroom maar ook voor een aantal andere zeldzame ziekten van genetische oorsprong. Daarnaast was de jury onder de indruk van zijn inzet voor de patiëntenorganisatie AKABE waar hij erg geapprecieerd wordt zowel door de patiënten als door hun families.

Dr. Damien Lederer was dan ook zeer dankbaar dat hij deze Award mocht ontvangen: “Het is heel aangrijpend om een prijs te ontvangen van de patiëntenorganisaties. Naar mijn gevoel, geeft dit sterk de dynamiek van Akabe vzw weer. Nogmaals bedankt voor de geldprijs voor het onderzoek, wij houden jullie zeker op de hoogte van verdere resultaten.” 

In de media

Nederlandstalig: 

  • Plus Magazine, “Ik was een proefkonijn” – Carla vecht al 40 jaar tegen Hailey-Hailey
  • Goed Gevoel, Medische buitenbeentjes – 3 getuigenissen over EDS, CIDP en ITP
  • Knack.be, De grootste frustratie is niet weten waar de expert zit
  • De Weekkrant, Je moet je afvragen is dat medicijn zijn geld wel waard?
  • Radio 1 Hautekiet over zeldzame ziekten
  • Mediaplanet (bijlage van de Standaard), Het is noodzakelijk dat we de taal- en landsgrenzen overstijgen en onze kennis delen
  • VTM nieuws, getuigenis van Rita Vrancken – “Binnen de 48 uur was ik volledig verlamd”
  • Eén, Van Gils & gasten, Carolien De Bie over Zeldzame Ziektendag
  • Het Nieuwsblad, Zelfs de meest zeldzame ziekte kan een verwoestende impact hebben

Daarnaast publiceerde de patiëntenorganisatie BeTSC vzw een interview met onze voorzitter, Ingrid Jagenau, hier leren we de motivatie kennen achter haar engagement als vrijwilliger bij RaDiOrg.

Lees hier het artikel: Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be

Franstalig: 

  • Radiothon RCF Liège, Mieux connaître les maladies rares pour soutenir leurs associations
  • Matélé a invité Claude Poncin pour parler de la cinquième marche Kabuki
  • RTBF Radio Questions Clés, Les maladies rares, des patients oubliés ?
  • RTL, Rencontre avec Elle-Jouly, 3 ans qui souffre de la « maladie du papillon »
  • L’avenir Santé, Marina se bat contre une maladie rare. – témoignage, ataxie de Friedreich
  • Athena, Le dossier maladies rares (p.18)

Ons werk Rare Disease Day, RDD campagne

Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzen

12 september 2017 by Ingrid Jageneau

EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases

Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend project waarbij verschillende partners hun krachten bundelen binnen de grensoverschrijdende Euregio Maas-Rijn. Het doel van het project is om merkbare verbeteringen tot stand te brengen op het vlak van de geïntegreerde zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Om dit doel te bereiken werken verschillende ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit samen. Ook RaDiOrg werkt als associate partner mee aan dit project.

Euregio Maas-Rijn

Euregio Maas-Rijn is een grensoverschrijdende samenwerking tussen 5 subregio’s:

  • de Vlaamse provincie Limburg (België)
  • de Waalse provincie Luik (België)
  • de Duitssprekende gemeenschap (België)
  • de regio Aachen (Duitsland)
  • het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland)

Oproep getuigen

Binnen het EMRaDi-project is er speciale aandacht voor onderstaande acht zeldzame aandoeningen:

  • Ziekte van Huntington
  • Duchenne spierdystrofie
  • Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie
  • Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez
  • Silver-Russell syndroom
  • Rett-syndroom
  • Galactosemie
  • Phenylketonurie (PKU)

In dit project is ook de inbreng van het patiëntenperspectief belangrijk. Bent u betrokken bij de zorg voor patiënten die een van deze zeldzame ziekten hebben? Wilt u uw ervaring met de (grensoverschrijdende) zorg voor uw aandoening (bij voorkeur in de regio Maas-Rijn) met ons delen? Neem dan contact op om deel te nemen aan de studie via info@emradi.eu.

Meer informatie op de website van EMRaDi.

Zeldzame ziekten

Resultaten Rare Barometer Voices survey

29 juni 2017 by Ingrid Jageneau

Eurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie. Bekijk hier de resultaten.

Wil u ook graag deelnemen aan toekomstige onderzoeken van Eurordis? Dan kan u zich hier inschrijven.

Zeldzame ziekten

  • Ga naar pagina 1
  • Ga naar pagina 2
  • Ga naar pagina 3
  • Interim pagina's zijn weggelaten …
  • Ga naar pagina 6
  • Ga naar Volgende pagina »

Primaire Sidebar

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid
  • FR
  • FR

Copyright © 2023 · Radiorg · website by Aap Noot Mies · Log in

  • Word lid
  • Ledenlijst
  • Nieuwsbrief
  • Contact
  • Privacybeleid
  • FR