Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Nieuwjaarswensen liggen ver achter ons. Resultaten van een enquête van de VRT nieuwsdienst haakten zopas evenwel direct in op de nieuwjaarswens die bij velen van ons met stip op de eerste plaats staat: “Een goede gezondheid!”. Aanleiding voor de enquête van de VRT zijn de naderende verkiezingen van 26 mei. Hun vraag is echter géén […]
VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze ‘reset’-verhalen gingen over zeldzame aandoeningen. Zo ook het verhaal van ‘Ilyan’ die leeft met een zeldzame darmaandoening. De focus van elke getuigenis ligt op de mentale verwerking en de […]
De vrienden van de vzw NET & MEN Kanker betekenen ook heel veel voor mij. We begrijpen elkaar, en door hen weet ik dat ik niet de enige ben in deze strijd.
Het thema van de Rate Disease Day was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met een zeldzame ziekte’.
EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend project waarbij verschillende partners hun krachten bundelen binnen de grensoverschrijdende Euregio Maas-Rijn. Het doel van het project is om merkbare verbeteringen tot stand te brengen […]
Eurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie.
