Nieuws EURORDIS Membership meeting 2015 – Madrid Ingrid Jageneau en Lut De Baere namen namens Radiorg deel aan de jaarlijkse ledendag van EURORDIS.Een belangrijk thema dit jaar was de opstart van Europese Referentienetwerken (ERN’s). Een eerste oproep … Nieuws, Therapie en innovatie Debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?” Het debat “Geneesmiddelen, tegen elke prijs?” werd georganiseerd door de Onafhankelijke Ziekenfondsen. Ingrid Jageneau vertegenwoordigde Radiorg op dit debat (11 juni).Programma, presentaties en samenvatting zijn hier beschikbaar. Geen onderdeel van een categorie, Nieuws Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen – Poziliv Op 29 april gaf Ingrid Jageneau een workshop op de 4de studiedag van Poziliv, het Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen. Nieuws Internationale dag van klinische studies – 10 mei 2015 Op vrijdag 8 mei stond het pharma.be forum in het teken van het belang van klinische studies voor ons land. Wat zijn de uitdagingen en opportuniteiten voor België in de … Zeldzame ziekten Lotgenoten gezocht Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hun leven met een zeldzame ziekte. Specifiek zijn we op zoek naar mensen die een van volgende ziektes hebben: 1q21.1 deletiesyndroom – ORPHA250989myeloproliferatief neoplasma … Nieuws, Therapie en innovatie Depakine en zwangerschap .. het Valproaat Syndroom Valproaat wordt sinds 1960 gebruikt in de Europese Unie voor de behandeling van epilepsie, bipolaire stoornissen en, in sommige landen, ook van migraine. Natriumvalproaat is een molecule die voorkomt in Depakine … Nieuws, Ons werk Radiorg vzw verwelkomt vier nieuwe leden: Kabuki, Langerhans-cel-histiocytose, slokdarmatresie, sclerodermie Lees meer over deze vier vzw’s: Association Kabuki Belgium (syndroom van Kabuki) – websiteLCH Belgium (Langerhans-cel-histiocytose) – website Association Belge francophone de l’atrésie de l’oesophage (slokdarmatresie) – facebookAssociation des patients … Nieuws, Zeldzame ziekten Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten: nieuwe publicatie (FAQ) Er is een nieuwe publicatie van de Koning Boudewijnstichting: ‘Belgisch plan voor Zeldzame Ziekten – Vragen en antwoorden’. Dit document werd opgesteld op initiatief van het Fonds Zeldzame Ziekten en … Nieuws Knappe video voor Zeldzame Ziektendag 2015 Zeldzame Ziektendag richt de aandacht dit jaar op de patiënt en zijn omgeving. Leven met een zeldzame ziekte doe je samen: dag na dag, hand in hand. Eurordis brengt in … Ons werk Dubbelinterview met Radiorg in Maczima CM-tijdschrift Maczima wijdt een dubbelinterview aan zeldzame ziekten. Patiënte Charissa Frank en Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau vertellen op welke muren veel mensen met een zeldzame ziekte botsen. “Ik wil weten, ik … Ons werk Nieuwe flyer van Radiorg.be Alle informatie over Radiorg vind je ook terug in onze flyer. Bestellen kan per mail, [email protected] Ons werk Radiorg op Europese Conferentie in Berlijn Van 8 tot 10 mei nam het voltallige Radiorg-bestuur, onze projectmedewerker en verschillende leden deel aan de Europese Conferentie voor Rare Diseases in Berlijn. Vorige123456789Volgende
