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 Nieuws, Ons werk Beleidsvoorstellen basis voor nieuw Belgische Plan Zeldzame Ziekten Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College … Nieuws, Rare Disease Day Zeldzame Ziektendag 2024 – België baadt in kleur op de laatste dag van februari. De campagne voortdurend verbeteren Vul onze tevredenheidsenquête in VUL DE ENQUÊTE IN RaDiOrg zette ook dit jaar een sensibiliseringscampagne op voor de internationale Zeldzame Ziektendag. Op de laatste dag van … Nieuws, Rare Disease Day Terugblik op de acties gevoerd door de sponsors van de Rare Disease Day 2024 campagne Op 29 februari organiseerden onze gouden sponsors een aantal bewustmakings evenementen om hun steun te betuigen aan mensen die leven met zeldzame ziekten. Lees meer over hun acties: Takeda in … Nieuws, Wegwijzer, Wegwijzer nieuws Memorandum over zeldzame ziekten RaDiOrg heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst … Nieuws Dien een voorstel in voor onderzoek naar onvervulde behoeften bij jouw aandoening Dien een voorstel in om de onvervulde medische behoeften voor jouw aandoening in kaart te brengen, in het kader van het NEED project van KCE en Sciensano. Meer info tijdens … Nieuws Word ‘patient expert’ voor zeldzame ziekten! In 2024 organiseren Patient Expert Center en RaDiOrg samen een opleiding. Wil jij je ervaring als patiënt via een kwalitatieve opleiding versterken om jouw vereniging, je ziekte of RaDiOrg te … Nieuws, Rare Disease Day Samen in actie op zeldzame ziektendag 2024 In 2024 maken we op Rare Disease Day de zeldzame ziekten opnieuw over heel België zichtbaar met kleur en licht. Ontdek in dit artikel wat je nú al kan doen … Edelweiss Awards, Nieuws Prachtige finalisten & 4 schitterende laureaten: dit waren de Edelweiss Awards 2023 Op 5 december reikte RaDiOrg de tweejaarlijkse Edelweiss Awards uit. Ontdek de vier laureaten en (her)beleef de avond aan de hand van de fotoreportage. Duik ook in de video’s waarin … Edelweiss Awards, Nieuws De genomineerden voor de Edelweiss Awards 2023 De laureaten van de Edelweiss Awards worden bekend gemaakt tijdens een feestelijk evenement in BIP Brussel op 5 December 2023. Deelname aan de uitreiking op uitnodiging. In de categorie Patiëntenvereniging … Edelweiss Awards, Nieuws Wie is de jury voor de Edelweiss Awards 2023? De laureaten van de Edelweiss Awards 2023 worden gekozen door een jury die verschillende stakeholders vertegenwoordigt. We stellen ze graag aan u voor : Prof. Antoine Bondue, Hoofd van de … Ledendag, Nieuws Maak kennis met de sprekers van onze ledendag 2023 Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt Ludivine Verboogen en Romain Alderweireldt, ouders van een jongetje met het Marfan syndroom, richtten in 2017 de 101 Genomes Foundation op. Deze heeft als doel … Nieuws De terugbetalingsprocedure voor geneesmiddelen wordt vernieuwd. Goed nieuws! Of niet? Op 27 maart 2023 publiceerde het RIZIV haar voorstel voor de vernieuwing van de terugbetalingsprocedures. Achterliggende doelstelling: een snelle en duurzame toegang tot geneesmiddelen voor Belgische patiënten. Er staan heel … 1234567891011Next