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 Ledendag, Nieuws, Zeldzame ziekten Nieuw op de Ledendag 2024 Tijdens onze ledendag van 9 november wordt een initiatief gelanceerd in het kader van onze komende Rare Disease Day campagne met als focus “Zeldzaam maar talrijk”. We profiteren graag van … Ledendag, Nieuws De inschrijving voor de ledendag 2024 is geopend De ledendag 2024 vindt plaats op zaterdag 9 november 2024 van 10 tot 15 uur (inclusief lunch), in het Pullman Brussels Hotel* naast het Brusselse Zuidstation. We nodigen je graag uit voor een … Nieuws, Rare Barometer Welke invloed heeft jouw zeldzame ziekte op jouw dagelijks leven? De nieuwe Rare Barometer-enquête onder leiding van Eurordis over de invloed van zeldzame ziekten staat nu online! Doe tot 8 september 2024 mee aan het onderzoek om je stem te … Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Screening op zeldzame ziekten bij pasgeborenen: resultaten van de Rare Barometer EURORDIS-Rare Diseases Europe onthult nieuwe inzichten uit een uitgebreide enquête over screening op pasgeborenen voor zeldzame ziekten, uitgevoerd door het onderzoeksinitiatief Rare Barometer van de organisatie en als onderdeel van … Nieuws, Rare Barometer, Zeldzame ziekten Het diagnostisch parcours van mensen met een zeldzame ziekte: onderzoeksresultaten van Rare Barometer bevraging 10.453 mensen verspreid over 42 landen die in totaal 1675 verschillende zeldzame ziekten vertegenwoordigen namen in 2022 deel aan een grootschalige internationale bevraging van het Rare Barometer team van EURORDIS … Nieuws, Ons werk Kernboodschappen van de 12e ‘European Conference on Rare Diseases and Orphan Products’ De 12e European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) had de sprekende titel ‘Actie binnen bereik. Baanbrekende oplossingen voor zeldzame ziekten’ (Action within Reach. Pioneering solutions for rare … Ledendag, Nieuws Ledendag 2024 We zien je graag op zaterdag 9 november 2024 in het Pullman Hotel, ideaal gelegen naast het station Gare du Midi, voor onze jaarlijkse ledendag. We zijn nog aan het … Nieuws, Ons werk Beleidsvoorstellen basis voor nieuw Belgische Plan Zeldzame Ziekten Begin februari werden 10 concrete beleidsvoorstellen voor de zeldzame ziekten gedeeld met alle Belgische politieke partijen. De voorstellen werden door RaDiOrg uitgewerkt met de Werkgroep Zeldzame Ziekten in het College … Nieuws, Rare Disease Day Zeldzame Ziektendag 2024 – België baadt in kleur op de laatste dag van februari. De campagne voortdurend verbeteren Vul onze tevredenheidsenquête in VUL DE ENQUÊTE IN RaDiOrg zette ook dit jaar een sensibiliseringscampagne op voor de internationale Zeldzame Ziektendag. Op de laatste dag van … Nieuws, Rare Disease Day Terugblik op de acties gevoerd door de sponsors van de Rare Disease Day 2024 campagne Op 29 februari organiseerden onze gouden sponsors een aantal bewustmakings evenementen om hun steun te betuigen aan mensen die leven met zeldzame ziekten. Lees meer over hun acties: Takeda in … Nieuws, Wegwijzer, Wegwijzer nieuws Memorandum over zeldzame ziekten RaDiOrg heeft in samenwerking met haar leden en met de Werkgroep Zeldzame Ziekten van het College Genetica & Zeldzame Ziekten een tekst geschreven met beleidsvoorstellen om tot een betere toekomst … Nieuws Dien een voorstel in voor onderzoek naar onvervulde behoeften bij jouw aandoening Dien een voorstel in om de onvervulde medische behoeften voor jouw aandoening in kaart te brengen, in het kader van het NEED project van KCE en Sciensano. Meer info tijdens … 1234567891011Next
