Notre travail Qui sont devenus les lauréats des prix Edelweiss 2020 ?RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été … Actualité Galerie photos de la remise des prix Edelweiss 2020 Notre travail Les propositions de politique RaDiOrg dans la presseLe 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie. Notre travail #RaresEnsemble, pourquoi en fait?Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à … Notre travail Sept propositions pour une politique à la fois plus efficace et orientée vers le patient en ce qui concerne les maladies raresMémorandum aux responsables politiques fédéraux et régionaux – résumé 500.000 Belges sont atteints d’une maladie rare. RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plaide en faveur … Notre travail Pourquoi attendons-nous toujours les centres d’expertise pour les maladies rares ?Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils … Notre travail Les nominés pour les Edelweiss Awards 2020Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)Linda Van de Sande (syndrome de … Actualité Colloque de l’Institut des maladies rares des cliniques Universitaires de Saint-Luc à BruxellesLe 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic … Notre travail RaDiOrg au cœur de l’action !Radiorg a participé activement à des réunions du Fonds Maladies Rares et du Réseau flamand pour les Maladies Rares. Maladies rares Les maladies rares dans une déclararion adoptée par les Nations UniesLe 23 septembre dernier, les 193 États membres des Nations unies ont adopté une déclaration sur la couverture sanitaire universelle (Universal Health Coverage) qui intègre pour la première fois les … Maladies rares Pia, le visage de l’ (du faux?) espoir des thérapies génétiques pour les maladies raresEn Belgique, l’AS (Amyotrophie Spinale) de type 1 toucherait 12 enfants par an. Pia a mis un visage sur ces chiffres tout en livrant une histoire personnelle déchirante. Actualité AHVH – Weekend de l’association de l’HémophilieWeekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019 L’association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à … 1234567Suivant
