Thérapie et innovation Les enjeux économiques liés au contexte des maladies raresLa capsule vidéo “The World of Rare Disease” permet de résumer les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées plus de 500.000 patients en Belgique. Plusieurs points sont abordés : la définition … Thérapie et innovation Les défis pour obtenir et maintenir sur le marché des traitements innovants sont grands. Que nous apprennent le dossier « Zolgensma » et la réévaluation du Spinraza pour les personnes qui souffrent d’amyotrophie spinale ?Le prix des thérapies innovantes n’est pas la seule pierre d’achoppement pour les rendre accessibles aux patients qui en ont besoin. En savoir plus… Notre travail Qui sont devenus les lauréats des prix Edelweiss 2020 ?RaDiOrg décerne chaque année les Edelweiss Awards afin de réconnaître le mérite de certaines personnalités en faveur des maladies rares. Pour la première fois cette année, trois catégories ont été … Actualité Galerie photos de la remise des prix Edelweiss 2020 Notre travail Les propositions de politique RaDiOrg dans la presseLe 13 février RaDiOrg a annoncé 7 propositions de politiques pour les maladies rares. Cela n’est pas passé inaperçu. Une anthologie. Maladies rares #RaresEnsemble, pourquoi en fait?Avez-vous un enfant susceptible d’être en fauteuil roulant avant d’atteindre l’âge adulte? Votre maladie vous enlèvera-t-elle toutes vos fonctions une à une, entraînant une mort prématurée? Les températures supérieures à … Notre travail Sept propositions pour une politique à la fois plus efficace et orientée vers le patient en ce qui concerne les maladies raresMémorandum aux responsables politiques fédéraux et régionaux – résumé 500.000 Belges sont atteints d’une maladie rare. RaDiOrg, l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plaide en faveur … Notre travail Pourquoi attendons-nous toujours les centres d’expertise pour les maladies rares ?Les patients atteints d’une maladie rare deviennent très souvent des experts de leur maladie. Leur connaissance est une nécessité, car les médecins qu’ils consultent ne la connaissent généralement pas. Ils … Notre travail Les nominés pour les Edelweiss Awards 2020Nominations dans la catégorie Patient Remarquable / ‘patient advocate’ Amélie Bogaert (epidermolysis bullosa)Gillian en Annemie Pasmans (neuropathie à axones géants (NAG))Ingrid Jageneau (maladies rares en générale)Linda Van de Sande (syndrome de … Actualité Colloque de l’Institut des maladies rares des cliniques Universitaires de Saint-Luc à BruxellesLe 10 janvier 2020, l’institut des maladies rares de l’hôpital Laint-Luc organise un colloque sur les maladies rares qui abordera notamment l’importance de la première de soin dans le diagnostic … Notre travail RaDiOrg au cœur de l’action !Radiorg a participé activement à des réunions du Fonds Maladies Rares et du Réseau flamand pour les Maladies Rares. Maladies rares Les maladies rares dans une déclararion adoptée par les Nations UniesLe 23 septembre dernier, les 193 États membres des Nations unies ont adopté une déclaration sur la couverture sanitaire universelle (Universal Health Coverage) qui intègre pour la première fois les … 1234567Suivant
