
RaDiOrg, en collaboration avec ses membres et le groupe de travail ‘Maladies Rares’ du Collège Belge de Génétique Humaine et des Maladies Rares, a rédigé un texte contenant des propositions politiques visant à améliorer l’avenir des personnes atteintes de maladies rares.
Le mémorandum appelle à l’élaboration d’un nouveau Plan Belge pour les Maladies Rares et présente dix propositions concrètes qui devraient façonner ce plan, tout en permettant d’aborder chacune d’entre elles individuellement.
Quelles sont les 10 questions proposées par RaDiOrg et le groupe de travail du Collège des maladies rares ?
- La mise en œuvre effective d’un registre central des maladies rares opérationnel et complet, à l’instar du registre national du cancer
- L’identification claire de l’expertise en matière de maladies rares et facilité de l’accès à cette expertise
- La création de 24 réseaux nationaux de référence pour les maladies rares, sur le modèle des réseaux européens de référence (ERN)
- Des soins multidisciplinaires intégrés avec gestion au cas par cas pour tout patient atteint d’une maladie complexe et rare
- La réduction du temps nécessaire pour arriver à un diagnostic
- Un statut de maladie rare optimalisé
- Un accès rapide aux médicaments orphelins et à d’autres traitements hautement spécialisés
- Un Collège pour les Maladies Rares
- Des incitants pour la recherche scientifique sur les maladies rares
- Un centre national d’information sur les maladies rares avec une ligne d’assistance
Pour chacune de ces questions, le mémorandum fournit un contexte et un énoncé du problème, une question et des propositions concrètes pour y répondre.
Le mémorandum a été communiqué à tous les partis politiques belges. Nous surveillons leur réaction et la manière dont les programmes de leurs partis intégreront ou non les questions contenues dans le mémorandum.