Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies afnemen, waardoor je wellicht voortijdig zal sterven? Zijn temperaturen boven de 25° C voor de ziekte van jouw kind mogelijk levensbedreigend? Of heb je een onzichtbare aandoening waarbij de voortschrijdende aantasting van je bindweefsel al je orgaanfuncties ondermijnt?
België telt zo’n 500.000 Belgen met een of andere zeldzame ziekte. Orphanet onderscheidt 6.100 verschillende zeldzame ziekten, maar afhankelijk van hoe je de subtypes telt, zou je ook van 7.000, 8.000, misschien zelfs 10.000 verschillende aandoeningen kunnen spreken. Ondanks de immense verscheidenheid van al deze ziekten, hebben ze een pak uitdagingen gemeen. Het zijn die uitdagingen die ons verbinden. Het zijn die gemeenschappelijke kenmerken die het zo belangrijk maken om samen onze stem te laten horen.
Want om een beter leven te bekomen voor eender wie met eender welke zeldzame aandoening zijn meer aandacht en een gericht beleid noodzakelijk. In onze nieuwe infografiek hebben we de voornaamste gedeelde kenmerken van álle zeldzame ziekten samengebracht.
Wil je weten welke stappen RaDiOrg noodzakelijk acht voor een betere toekomst voor mensen met een zeldzame ziekte? Lees onze beleidsvoorstellen.
