Être la voix des personnes atteintes d’une maladie rare
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – est l’association faîtière belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. Ensemble, nous défendons les intérêts des patients, tant au niveau national qu’international.
RaDiOrg veut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, par des diagnostics rapides et corrects, par des soins de santé adaptés, par un accès optimal aux médicaments orphelins et par des ajustements pour améliorer l’intégration sociale.
Nous ouvrons la voie à une information et une expertise optimales. Nous mettons en contact des personnes atteintes d’une même maladie rare.
Mission, vision & stratégie
RaDiOrg vise à améliorer la qualité de vie aussi que l’espérance de vie des personnes atteintes d’une maladie rare.
Activités
Découvrez ce que nous faisons tout au long de l’année.
Qui est qui?
Rencontrez notre conseil d’administrion, notre équipe opérationnelle et nos bénévoles.
Prix Edelweiss
Chaque année RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité – scientifique, politique ou simplement citoyenne – réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur. Nous décernons ce prix chaque année fin février, à l’occasion de la Journée des maladies rares.
La Journée des maladies rares
La Journée des maladies rares est organisée chaque année le dernier jour de février. Ce jour-là nous attirons l’attention sur le problème des maladies rares dans le monde entier. L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques des maladies rares. Les actions s’adressent au grand public, mais tout aussi bien aux médecins et prestataires de soins, aux patients et associations, qu’aux décideurs politiques et politiques.
