Être la voix des personnes atteintes d’une maladie rare
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – est l’association faîtière belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est membre d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. Ensemble, nous défendons les intérêts des patients, tant au niveau national qu’international. RaDiOrg veut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, à la fois par des soins de santé adaptés, un accès plus facile aux médicaments orphelins et des ajustements pour améliorer leur vie sociale.
Nous ouvrons la voie à une information et une expertise optimales. Nous mettons en contact des personnes atteintes d’une même maladie rare.
Objectifs
RaDiOrg est là pour améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares. Nous guidons les gens vers l’information optimale et vers d’autres personnes atteintes de ces maladies.
Activités
Nous accomplissons notre mission en informant et en répondant aux questions, en défendant les intérêts aux niveaux régional, fédéral et international, en promouvant les maladies rares et en connectant les gens entre eux.
Qui est qui?
Rencontrez notre conseil d’administrion, notre équipe opérationnelle et nos bénévoles.
Prix Edelweiss
Chaque année RaDiOrg a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d’une personnalité – scientifique, politique ou simplement citoyenne – réalisée en faveur des maladies rares en Belgique. Il s’agit de notre Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur. Nous décernons ce prix chaque année fin février, à l’occasion de la Journée des maladies rares.
Journée Maladies Rares
La Journée des maladies rares est organisée chaque année le dernier jour de février. Ce jour-là nous attirons l’attention sur le problème des maladies rares dans le monde entier. L’objectif est de sensibiliser davantage aux problèmes spécifiques des maladies rares. Les actions s’adressent au grand public, mais tout aussi bien aux médecins et prestataires de soins, aux patients et associations, qu’aux décideurs politiques et politiques.
