Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Nous avons bien de la chance car il existe déjà un médicament facile à produire pour traiter l’insuffisance corticosurrénalienne. Nous avons bien de la chance car la sonnette d’alarme a …
Kim est la maman de Jethro, un adorable bambin plein de vie qui a été diagnostiqué avec la neurofibromatose à l’âge de 15 mois. Kim, elle-même, paraît atteinte de la …
Êtes-vous atteint d’une maladie rare? Avez-vous un enfant, un partenaire, un proche atteint d’une maladie rare? Dans le cadre d’actions de sensibilisation et des campagnes de communication, nous sommes à …
Voici Warre, atteint du syndrome PACS2. Son père et sa mère, Joran et Lien, sont à la recherche d’autres enfants atteints de cette maladie ultra rare.
Après 11 ans de recherches, Elisabet a enfin reçu un diagnostic. Malgré l’avenir incertain, ce fut un soulagement et une sorte de victoire pour elle et sa famille.
Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur. L’HTAP est …