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Rare Diseases organisation Belgium
Parents, nous avons longtemps cherché les réponses aux problèmes médicaux de notre fils., Axl (12). Le chemin a été long et pénible, parfois semé d’examens médicaux, de séjours à l’hôpital, …
Les jeunes de moins de 18 ans atteints de narcolepsie de type 1 en BELGIQUE pourraient-ils retrouver une vie normale grâce au remboursement du Xyrem (oxybate de sodium), comme c’est …
Quand Lola avait 8-9 mois, nous sommes partis en vacances dans le sud de la France. Elle a développé quelques taches de rousseur qui ne nous ont pas inquiétés, j’en …
Dépakine et grossesse… le syndrome Valproate C’est en 2011 que j’ai mis un nom sur le handicap dont souffrent mes deux fils. 1995: naissance de mon premier garçon, joie, bonheur, découverte, …
Une erreur génétique a interrompu trop tôt le développement des yeux de Joeri (33), ce qui l’empêche de bien voir. ‘Quand j’avais 3 mois, ma mère et ma grand-mère avaient …
Ma mère est décédée à 30 ans d’un cancer et j’ai donc été suivie très tôt. J’avais 8 ans et on m’a fait beaucoup de radios, mais aucune trace de …
