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Rare Diseases organisation Belgium
Après 11 ans de recherches, Elisabet a enfin reçu un diagnostic. Malgré l’avenir incertain, ce fut un soulagement et une sorte de victoire pour elle et sa famille.
Vic souffre d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie grave et potentiellement mortelle caractérisée par une pression sanguine anormalement élevée dans les artères pulmonaires, ce qui affecte le cœur. L’HTAP est …
Dorien et sa famille vivent avec EB. Ce n’est pas facile dans ce monde rugueux où de multiples situations provoquent des frictions à la surface de la peau. A cela …
Lorsque la maladie est apparue, Pascal a d’abord reçu un mauvais diagnostic et a souffert plus d’un an d’errance médicale.
Porteur asymptomatique de la maladie de Huntington (MH), Albert Counet a transmis un accroissement de la mutation du gène à son fils Cédric, décédé en 2012 à 42 ans. Albert …
Tinne, qui est atteinte du syndrome d’Usher, est confrontée dans sa vie quotidienne aux problèmes de perte d’audition et de vision, ainsi qu’à des problèmes des démarches liés à sa …
