Eva Schoeters

Meer dan 10% van de bevolking wordt geboren met een afwijking aan het vaatstelsel. De meeste gevallen zijn eerder onschuldig, maar sommige zeldzame vormen hebben een zware impact op de levenskwaliteit en kunnen zelfs levensgevaarlijk zijn. VASCAPA – wat staat voor Vasculare Anomaly Patient Association – behartigt sinds enkele jaren de belangen van deze patiënten en sloot nu ook aan bij RaDiOrg.

Vasculaire afwijkingen treffen zowel mannen als vrouwen van alle ethnische groepen. Ze ontstaan al in het embryo bij de vorming van de bloedvaten. Je wordt er dus mee geboren en de afwijking gaat niet spontaan weer weg. Deze misvormingen kunnen zich op verschillende manieren voordoen: terwijl meer dan 1 persoon op 10 moet afrekenen met de alombekende ‘wijnvlekken’, treffen andere vormen minder dan 1 op 2.000 of slechts 1 op 10.000. 

Afhankelijk van het soort bloedvat dat is aangetast, spreken we over veneuze, arterio-veneuze, capillaire of lymfatische misvormingen. Sommige patiënten hebben verschillende soorten misvormingen tegelijk. Uiteraard leidt dit tot een hele reeks klachten, zoals chronische pijn, aandoeningen van het zenuwstelsel, esthetische schade, bloedingen, verwikkelingen bij infecties tot aangetaste organen.

Een juiste diagnose en gespecialiseerde zorg zijn onmisbaar. Voor sommige patiënten is een medische behandeling in een gespecialiseerd multidisciplinair centrum essentieel. Er is immers een aanzienlijke kans op complicaties die diverse vormen kunnen aannemen. Maar de vasculaire afwijkingen, zeker de meer zeldzame vormen, zijn veelal onbekend en waardoor ook artsen de ze niet herkennen. Er is ook heel weinig wetenschappelijk onderzoek. 

Om patiënten met vasculaire afwijkingen samen te brengen en meer aandacht voor deze ziekte te krijgen, richtten Laurence Boon en Miikka Vikkula in 2012 Vascapa op. Vanuit de dagdagelijkse praktijk in het centrum voor vasculaire misvormingen van het universitaire Saint-Luc volgen deze twee professoren de problematiek van dichtbij. Via de vereniging streven ze naar meer en betere zorg, meer wetenschappelijk onderzoek en een erkenning van de ziekte bij de ziekenfondsen. 

Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.

Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. Hier is het lijstje in alfabetische volgorde, er werd nog geen voorzitter verkozen.

• Lut De Baere – BOKS vzw
• Charissa Frank – Bindweefsel.be
• Ingrid Jageneau – Debra Belgium
• Claude Sterckx – ten persoonlijke titel
• Viviane Tordeurs – Retina Pigmentosa
• Robert Van Tichelen – NEMA
• Frank Willersinn – Alpha-1 Plus

Er werd ook beslist om met werkcellen te werken, bijvoorbeeld rond belangenbehartiging en communicatie. Later volgt nog een oproep voor bijkomende vrijwilligers. De echte bestuursvergadering vindt 20 juli plaats: dan communiceren we zeker opnieuw met jullie!

Ook de rekeningen en de begroting werden goedgekeurd. Hier kan je het jaarverslag inkijken. 

Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er snel schade optreedt, vooral aan huid en ogen, wanneer ze blootgesteld worden aan de zon. Je vindt hen op Facebook.

Als tweede het tweetalige MRKH.be, opgericht door een aantal vrouwen met het Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom. Dat betekent dat zij geboren worden met een onderontwikkelde baarmoeder en/of vagina.

Het derde lid is de vereniging Phelan-Mcdermid Syndroom (PMS) Belgium, 22q13. In de meeste gevallen uit PMS zich in een algemene ontwikkelingsachterstand en moeilijke communicatie en mobiliteitsproblemen. Een zware ziekte, waar de medische wereld nog weinig over weet.