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Eva Schoeters

Warre avec PACS2. Rechercher d’autres vivant avec le même syndrome.

27 février 2023 by Eva Schoeters

Êtes-vous ou connaissez-vous quelqu’un qui vit avec le syndrome de PACS2 ? Ou avez-vous également un enfant atteint d’un diagnostic ultra rare qui soulève plus de questions que de réponses ? Alors vous vous reconnaissez probablement dans l’histoire écrite par Lien, la maman de Warre, atteint du syndrome de PACS2.

Warre et ses premiers instants

Nous vous présentons Warre, né le 30 avril 2022 par césarienne. Il se portait bien le premier jour. C’est dès le jour suivant que le cauchemard a commencé. Warre commençait à boire de moins en moins bien. Il était d’un coup complètement tendu, il détournait du regard, il devenait rouge et bleuâtre, ne montrer plus aucun contact, sa fréquence cardiaque diminuait,….

Il a éte admis en néonatologie et a commencé le suivi. Le jour de son admission il eut quelques attaques similaires. Ils ont alors décidé de le transférer vers le service en néonatologie en soins intensifs( NICU) à l’UZ Gent. C’est alors qu’on nous a expliqué ce qui allait se passer: monitoring du cerveau, du cœur, de la respiration. Un contrôle IRM. Une prise de sang pour la recherche génétique et la recherche de maladies métaboliques.

Plus les jours sont passés cela devenait plus que clair qu’il s’agissait de crises épileptiques, mais la raison était encore un grand mystère. Warre a reçu une dose de charge de Fenobarbital pour traiter les crises. Les jours qui ont suivi fût l’enfer sur terre. Il buvait moins bien, restait très peu réveillé, il était étourdi,… Est-ce que c’est dû à son état de santé ou son état se dégradait à cause de la médication?! Les deux pistes étaient tout à fait possibles. Aucun médecin ne pouvait à ce moment-là nous répondre si nous allions perdre Warre ou non. La tristesse, l’impuissance, le désarroi, la peur de s’attacher,… plusieurs pensées et sentiments hantaient notre esprit.

Nous avons énormément été accompagnés par le service de supervision, les médecins, les infirmiers et le psychologue. Après 6 jours Warre était plus éveillé et buvait mieux. Les résultats de l’IRM étaient connus et avaient l’air bons. Nous avions à nouveau espoir. Après une nouvelle crise épileptique nous avons entamé un traitement médical et nous avons continué le suivi avec le neurologue pédiatrique. Les crises restaient sous contrôle.

Le diagnostic: le syndrôme PACS2

Warre avait environ 3 mois et nous avons eu la nouvelle qu’aucunes maladies métaboliques ont été trouvées. Ouf, nous pouvions mettre cette éventualité de côté. Un mois plu tard, le controle génétique était également arrivé à ses fins. Le neurologue nous donna enfin le diagnostic et il s’agissait du syndrôme Pacs2. Il s’agit d’une maladie génétique rare dont seulement 50 à 60 enfants dans le monde sont diagnostiqués. Pour le neurologue pédiatrique un terrain inconnu jusqu’à présent.

Les caractéristiques les plus importants de la maladie: épilepsie néonatale, hypotonie, cerebellaire, dysgénésie (prolifération cérébrale)-et dysmorphie faciale. Il peut avoir une forme variable(moyen jusqu’à sévère) d’un retard mental et une augmentation de chances de développer un trouble de comportement comme de l’autisme. D’autres  symptômes qui sont associés au syndrome suscitent des problèmes ophtalmologiques et hématologiques, retard de croissance et malformations cardiaques congénitales.

Que faire maintenant…?

Nous voilà maintenant totalement perdus sans vraiment avoir conscience de ce qui nous arrivait. Il nous a été conseillé de poursuivre une thérapie qui se nomme Bobath-thérapie pour stimuler un maximum la croissance de Warre afin de pouvoir prendre rendez-vous auprès du centre pour les troubles de développement.

Le jour suivant Warre a à nouveau fait une crise épileptique. L’épilepsie qui avait été sous contrôle, faisait à nouveau son apparition. Cela nous a secoué  et on se posait tellement de questions. De quelle manière pourrions-nous envisager l’avenir ? En quoi consiste la maladie ? Comment allons-nous surmonter cela en tant que famille ? C’est où que nous pouvons trouver les bonnes informations ? Quel traitement serait le plus efficace ? Quelle thérapie ? Que sera notre charge administrative ? Nous étions à la recherche d’information, d’expertise, des expériences à partager…mais nous étions seuls, impuissants face à la situation.

Nous recherchons l’information sur la maladie, mais comment commencer, comment faire? Chaque personne que nous avions contacté du corps médical ne connaissait pas la maladie. Même Dr. Google nous laissait sur notre faim à la recherche de plus d’information. C’était pour nous le brouillard total, ne sachant pas quelle direction nous devions prendre.

Nous avons finalement rencontrer à l’étranger des personnes qui vivaient la même expérience que nous et ainsi nous avons pu échanger nos expériences. Nous avons par la suite essayé de trouver des personnes qui vivaient la même expérience que nous avec la maladie. C’est d’une haute importance d’échanger sur les maladies rares!


A la recherche de personnes ayant le même syndrome en Belgique

Nous avons depuis appris qu’il y avait quelques patients en Belgique ayant le diagnostic PACS2. Nous continuons à en chercher: si vous êtes vous-même diagnostiqué d’un Pacs2 ou vous connaissez quelqu’un souffrant de la maladie, nous vous prions de nous contacter sur le groupe fermé facebook ‘Pacs2-patienten in België‘ ou via mail (warrepacs2@gmail.com)  ainsi nous pourrions nous contacter les uns les autres, échanger sur nos expériences et apprendre des uns et des autres. C’est pour cela nous faisons cet appel collectif: Spread the word!

Merci,
les parents de Warre, 
Joran et Lien

En savoir plus sur le syndrome PACS2

La première publication au sujet de la mutation de PACS2 date de 2018. Depuis il y a eu environ 20 cas qu’on a retrouvé dans des publications ont été abordés et une cinquantaine de personnes (surtout des enfants) ont reçu le diagnostic avec mutation. Presque tous les cas sont des cas ‘novo’ mutations. Le phénotype du syndrôme de PACS2 variable nécessite une analyse génétique qui permettra de définir la mutation, cela ne va toujours pas de soi que la maladie soit diagnostiquée. Le PACS2 ce syndrôme se manifeste par des crises épileptiques qui est le premier symptôme et un problème de croissance. Des problèmes ophtalmologiques, hématologiques et des problèmes de cœur peuvent aussi subvenir.

Pour plus d’information:
PACS2 Research Foundation – OMIM 610423

Témoignages maladies ultra rares, personnes atteintes de la même maladie, syndrome PACS2

Des traitements rares

23 février 2023 by Eva Schoeters

Pour 94 % des plus de 6 100 maladies rares identifiées, il n’existe aucune thérapie approuvée. En réalité, pour la plupart de ces maladies, il n’existe même pas de recherche. Par ailleurs, il existe une différence significative de prévalence au sein du groupe des maladies rares : 4 % des maladies rares concernent 1 personne sur 2 000 à 1 personne sur 10 000, tandis que 84 % concernent moins de 1 patient sur 1 000 000.

En d’autres termes, 84 % des maladies rares sont ultra rares. Cette répartition inégale signifie également que 80 % de tous les patients atteints de maladies rares ont l’une des 150 maladies rares les plus courantes, comme la mucoviscidose ou la sclérose tubéreuse de Bourneville. Ce sont aussi généralement les maladies qui ont fait l’objet des recherches les plus approfondies et qui sont les mieux connues. Ce sont aussi les maladies rares dans lesquelles il est plus facile d’investir et pour lesquelles, au mieux, des médicaments orphelins ont déjà été approuvés.

Un médicament doit répondre à un certain nombre de critères dans l’UE pour être considéré comme un médicament orphelin :

  • il doit s’agir du traitement, de la prévention ou du diagnostic d’une maladie mettant la vie du patient en danger ou entraînant une invalidité chronique ;
  • la maladie ne doit pas toucher plus d’une personne sur 2 000 dans l’UE, et l’investissement requis n’est pas susceptible de rapporter suffisamment pour la recherche et le développement du médicament ;
  • aucune méthode appropriée de diagnostic, de prévention ou de traitement de l’affection en question est déjà approuvée ou, si une telle méthode existe déjà, le médicament doit présenter un avantage significatif pour les personnes souffrant de cette affection.

Des progrès considérables ont été réalisés dans le développement de traitements pour les maladies rares au cours des deux dernières décennies. L’Agence européenne des médicaments (EMA) a désormais approuvé plus de 200 nouveaux médicament orphelins (1). En outre, plus de 700 médicaments pour les maladies rares sont en cours de développement (2).

La recherche de nouveaux traitements pour les nombreuses maladies ultrarares devient très difficile et se heurte à d’énormes lacunes et défis scientifiques. Cependant, de nombreuses associations de patients et fondations (internationales) cherchent à réaliser des percées en investissant dans la recherche scientifique. En Belgique, nos hôpitaux universitaires et la Fondation Roi Baudouin gèrent des fonds dédiés à la de recherche pour les maladies rares. En outre, la réglementation européenne sur les médicaments orphelins (citée plus haut) encourage les entreprises pharmaceutiques à développer et à commercialiser des médicaments pour traiter les maladies rares. Enfin, nous aimerions mentionner l’initiative Rare Disease Moonshot (3), un partenariat public-privé qui unit ses forces pour accélérer la recherche scientifique et le développement de médicaments pour les maladies rares et pédiatriques pour lesquelles il n’existe actuellement aucune option thérapeutique.

La Journée des maladies rares contribue à la visibilité de tous les patients pour lesquels il n’existe aucun traitement. Merci pour les efforts déployés par d’innombrables chercheurs et médecins, fondations et fonds, ainsi que par l’industrie pharmaceutique, pour nous donner de l’espoir et œuvrer à une vie meilleure pour ceux qui vivent avec une maladie rare.

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#RaresEnsemble #RareDiseaseDay

vers la campagne nationale 2023

Actualité médicaments orphelins, Rare Disease Day, recherche

Les maladies rares ne sont pas si rares que ça !

22 février 2023 by Eva Schoeters

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Votre enfant risque de se retrouver en fauteuil roulant avant l’âge adulte ? Votre capacité pulmonaire diminue irrévocablement d’année en année ? Les températures supérieures à 28°C sont potentiellement dangereuses pour la vie en raison de vos problèmes de peau ? Ou est-ce qu’un trouble du tissu conjonctif affecte les fonctions de vos organes ?

Il existe au moins 6 100 maladies rares connues (source : Orphanet). Même si les maladies rares sont souvent très différentes les unes des autres, les personnes qui en sont atteintes se trouvent confrontées à de nombreux problèmes communs : difficultés à trouver  de l’expertise médicale, absence de traitements adaptés et de soins optimaux et abordables, informations limitées, parfois manque de compréhension et isolement dû à la maladie.

En Belgique, il faut en moyenne 4,9 ans pour qu’une personne atteinte d’une maladie rare reçoive un diagnostic correct. Le diagnostic résout des questions importantes, mais d’autres incertitudes et défis en suivent, tout au long de la vie. Une personne atteinte d’une maladie rare se voit en plus entourée par des gens qui n’ont jamais entendu parler de sa maladie, y compris le médecin généraliste. Et pourtant, nous pouvons dire : les maladies rares ne sont pas si rares que ça !

5 % de la population vit avec une telle maladie. Rien qu’en Belgique, cela concerne plus d’un demi-million de personnes qui se battent avec une maladie le plus souvent incurable, complexe, limitative et souvent dégénérative. Rien qu’en Belgique, cela concerne plus d’un demi-million de personnes qui se battent avec une maladie le plus souvent incurable, complexe, limitative et souvent dégénérative.

Les maladies rares méritent d’être reconnues comme un défi social important, au même titre que les problèmes de santé qui sont aujourd’hui largement reconnus, comme les soins de santé mentale ou le cancer. En outre, une maladie rare ne touche jamais une personne seule, mais entraîne des partenaires et des familles entières dans des incertitudes qui durent toute la vie. Les familles sont souvent confrontées à des difficultés administratives importantes, à une baisse de revenus et à une pression financière.

RaDiOrg, l’organisation coupole des personnes atteintes de maladies rares, ainsi que ses membres et ses nombreux partenaires, s’efforcent de faire évoluer les mentalités : les maladies rares ne sont pas rares. Ils nécessitent dès lors une organisation des soins adaptée, une politique adaptée. A l’occasion de la Journée des maladies rares, nous attirons l’attention sur les maladies rares par une campagne. Ils ont besoin d’être vus ! Par le grand public, par les prestataires de soins de santé et par les décideurs politiques. Après tout, une plus grande attention est le levier crucial pour une meilleure prise en charge, une meilleure compréhension et une meilleure qualité de vie. 

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Le film flamand ‘Red Sandra’ gagne un prix Black Pearl

15 février 2023 by Eva Schoeters

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Le 21 février, le film belge “Red Sandra” (2021) recevra le prix Black Pearl d’EURORDIS dans la catégorie Médias. Le film sera récompensé en raison de la manière empathique et émouvante dont il dépeint l’expérience d’une famille belge après le diagnostic de leur petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique (MLD).

Le duo de réalisateurs Jan Verheyen et Lien Willaert raconte l’histoire vraie de la famille Massart avec “Red Sandra”. William et Olga reçoivent un diagnostic inattendu : leur fille unique Sandra (6 ans) souffre de MLD, une maladie musculaire rare. Il lui reste environ un an à vivre. Le monde de la famille s’effondre. Le père refuse d’abandonner tout espoir.

EURORDIS reconnaît que ce film a permis de sensibiliser un public plus large à la question des maladies rares et de montrer la réalité du diagnostic de ces maladies, qui confronte de nombreuses personnes à des obstacles géographiques et économiques pour obtenir un traitement.

Le film est porteur d’espoir, de solidarité et offre un éclairage précieux sur les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare, en particulier celles qui luttent pour accéder à un traitement.


Vous pouvez regarder la bande-annonce du film ci-dessous.

Inscrivez-vous à la cérémonie de remise des prix Black Pearl – 21 février – 19-21h30

La cérémonie de remise des Black Pearl Awards d’EURORDIS est une cérémonie annuelle qui récompense les réalisations pionnières des personnes qui font la différence dans la communauté des maladies rares. L’événement s’inscrit dans le cadre de la campagne pour la Journée des maladies rares.

Les Black Pearl Awards rassemblent des centaines de personnes impliquées dans la communauté des maladies rares. La participation en ligne est gratuite. L’inscription peut se faire en cliquant ici. Vous participerez virtuellement à l’une des soirées les plus festives et chaleureuses de l’année pour tous ceux qui vivent avec une maladie rare et leurs proches.

Actualité, Actualité prix Black Pearl, Rare Disease Day

La Journée des maladies rares approche !

1 février 2023 by Eva Schoeters

Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale pour Rare Disease Day (le 28 février). Nous comptons sur toi pour attirer massivement l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles ! Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie.

Avec l’appel “Partage tes couleurs”, nous nous lançons à fond dans cette visibilité ! Découvre tout cela dès la semaine prochaine sur notre site de campagne. Nous invitons tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue. Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos, ….. Te découvriras bientôt sur le site des exemples inspirants et des outils prêts à l’emploi. En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays.

Pourquoi faire campagne ? 

Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes !

Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. Nous voulons changer cela avec la campagne de la Journée des maladies rares ! #RaresEnsemble

Tu trouveras cette infographie sur les maladies rares dans quelques jours sur le site de notre campagne : www.rarediseaseday.be. Tu y trouveras également d’autres images informatives que tu pourras utiliser pour sensibiliser ton réseau aux défis communs des personnes atteintes de maladies rares.

Participe !

Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables.


Café des couleurs rares

L’équipe de RaDiOrg accueille toute personne vivant avec une maladie rare ou s’occupant d’une personne atteinte d’une maladie rare à son café-causerie coloré le 28 février. Partage tes expériences, apprene les uns des autres et découvre ce que signifie être “RaresEnsemble”.

Où ? Foodmakers, rue Ravenstein 25, 1000 Bruxelles (à deux pas de la gare centrale de Bruxelles).

Quand ? Mardi 28 février de 12h à 17h (peut-être à prolonger à 18h).

Tu es toujours le/la bienvenu.e, mais si tu peux nous prévenir à l’avance de ton arrivée, ce serait bien. Merci d’utiliser ce lien pour t’inscrire.

Actualité, Notre travail #RareDiseaseDay, #RaresEnsemble, Rare Disease Day, rarediseaseday2023

Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

3 octobre 2022 by Eva Schoeters

Aperçu des défis et recommandations basées sur l’enquête 2021

Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.

En 2021, les personnes atteintes de maladies rares ont été invitées, entre la mi-juillet et la mi-octobre, à répondre à 11 questions sur leur interaction avec les mutuelles[1]. L’enquête a été mise sur pied par la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et RaDiOrg (Rare Diseases Belgium). 425 personnes représentant plus de 200 maladies rares différentes ont répondu à l’enquête.

Où se situent les problèmes ?

60% des 425 répondants ont déclaré avoir rencontré des problèmes dans leur interaction avec leur mutuelle. Les cinq défis principaux sont : le manque de connaissance de la maladie (rencontré par 45% des répondants), le manque d’information sur les allocations et les remboursements (42%), le manque de reconnaissance de la maladie (35%), les difficultés d’accès aux thérapies (26%) et aux médicaments (21%).

D’autres problèmes, par exemple concernant l’accès à l’alimentation médicale, sont mentionnés moins fréquemment. Il faut toutefois garder à l’esprit que les personnes qui qui souhaitent y recourir sont moins nombreuses, mais que les conséquences du manque d’accès à une alimentation médicale pour ce groupe de personnes sont importantes.

Sur la base des témoignages, notamment des réactions libres des répondants, nous distinguons quatre types de défis qui conduisent à un accès insuffisant aux ressources et soins appropriés.

Tout d’abord, nous constatons que la grande pression financière causée par la maladie n’est pas suffisamment prise en compte. Par exemple, le système du tiers payant est insuffisamment appliqué et le Maximum à Facturer (MàF) ne tient pas compte d’une partie importante des coûts réels directement liés à la maladie. Ces questions ne relèvent pas des compétences des mutuelles individuelles, et doivent plutôt être gérés au niveau de l’INAMI.

“Il y a beaucoup de choses qui ne sont pas prises en compte pour le maximum à facturer, mais dont nous avons besoin et qui sont également prescrites par le médecin.” (Myasthenia gravis)

Deuxièmement, on constate qu’une charge énorme pèse sur le patient et sa famille (aidants informels) pour trouver des informations correctes et passer par des procédures longues et complexes.

“Chaque année, le même problème pour demander le remboursement. Très souvent, nous récupérons les notes parce qu’elles ont été refusées. Toujours beaucoup de paperasse ! Alors que le diagnostic est à vie. » (Maladie métabolique : cystinurie)

Troisièmement, les droits des patients ne sont pas toujours respectés, entre autres parce que les médecins conseils des mutuelles ont une connaissance insuffisante des maladies en question.

“L’ignorance des médecins consultants sur la maladie et qui, selon que je venais avec des béquilles ou non, ont donné des conseils pour savoir si j’allais mieux ou moins bien, sans avoir lu aucun dossier de médecins spécialisés.” (Syndrome Parkes Weber)

Enfin, les témoignages montrent que les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à une banalisation de leurs plaintes et à une attitude irrespectueuse qui leur fait dire qu’elles veulent profiter injustement du “système”.

“Trop peu de connaissances rend l’empathie encore plus difficile, ils semblent vous dire que vous l’imaginez.” (Cystes Tarlov)

La voie à suivre : quelles solutions envisageons-nous ?

La LUSS et RaDiOrg, avec la contribution de diverses organisations de patients concernées, ont élaboré des recommandations pour améliorer les problèmes mis en évidence par l’enquête.

En premier lieu, nous voyons un grand potentiel dans l’optimisation du statut maladie rare, afin de répondre rapidement et efficacement à certains défis concrets et importants. L’ouverture du statut doit devenir plus facile. Nous proposons, par exemple, que tous les coûts des médicaments, aides et thérapies liés à la maladie et prescrits par le médecin spécialiste soient inclus dans l’évaluation des coûts, et que le statut soit accordé à vie pour les maladies incurables. Les avantages du statut doivent également être étendus, par exemple en garantissant un accès facile à tous les traitements et aides prescrits par le médecin spécialiste.

Il est clair que, d’une manière générale, la simplification des procédures et l’automatisation de l’accès à certains droits allégeraient considérablement la charge des patients et des aidants.

En plus, nous plaidons pour que le personnel des mutuelles et de l’INAMI reçoive régulièrement une formation sur les maladies rares afin qu’il soit plus conscient des défis spécifiques. Dans ce contexte, nous recommandons de créer un poste de référent Maladie Rare au sein de chaque mutuelle et au sein de l’INAMI. Enfin, nos recommandations reprennent les propositions de politiques relatives aux maladies rares que RaDiOrg a présentées à plusieurs reprises comme des leviers pour une meilleure qualité des soins pour les personnes atteintes de maladies rares.

téléchargez le rapport complet ici

Prochaines étapes

Le rapport sera soumis au ministre fédéral de la Santé publique, le ministre Vandenbroucke, au directeur général de l’INAMI, M. Benoît Collin, et aux médecins-directeurs des mutuelles respectives. Nous espérons pouvoir bientôt discuter de nos conclusions et recommandations avec chacun de ces décideurs impliqués.

En outre, RaDiOrg va mener en 2023 un projet, avec le soutien de la LUSS, pour informer et sensibiliser le personnel des mutuelles aux défis des personnes atteintes de maladies rares. Nous développerons également des informations visant à autonomiser les patients, en les sensibilisant à leurs droits et aux possibilités de soutien. En effet, es patients seront plus résilients et autonomes s’ils sont eux-mêmes mieux informés.

Ce rapport n’est donc pas un aboutissement. Vous aurez encore de nos nouvelles !


[1]   L’enquête complète comportait 16 questions. Les cinq dernières concernaient des défis avec la Direction Générale des Personnes Handicapées (DGPH). Les résultats ont été traités par la LUSS. Vous trouverez le rapport ici. Le rapport et ses recommandations seront défendus par la LUSS auprès du ministre Lalieux, ministre de l’Intégration sociale.

Notre travail beleid, enquête, mutualités, propositions de politique

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