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Rare Diseases organisation Belgium
La capsule vidéo “The World of Rare Disease” permet de résumer les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées plus de 500.000 patients en Belgique. Plusieurs points sont abordés : la définition de la maladie rare, la réalité du parcours du patient et de sa famille, l’établissement du diagnostic, les challenges de développement des médicaments, les problématiques […]
Parents, nous avons longtemps cherché les réponses aux problèmes médicaux de notre fils., Axl (12). Le chemin a été long et pénible, parfois semé d’examens médicaux, de séjours à l’hôpital, de tests et, chaque fois, d’un nouveau cocktail de médicaments aux nombreux effets secondaires. Même si rien ne semblait fonctionner, nous n’avons jamais jeté l’éponge. […]
Le coronavirus semble avoir disparu, les terrasses sont bien remplies. Que ressentez-vous lorsque vous appartenez à ce que l’on appelle le groupe à risque ? Lire le témoignage de Wendy avec l’hypertension pulmonaire.
Le prix des thérapies innovantes n’est pas la seule pierre d’achoppement pour les rendre accessibles aux patients qui en ont besoin. En savoir plus…
Ces dernières semaines, avec la crise du coronavirus, il y a eu des changements dans l’organisation des soins de santé. Ces dernières semaines, avec la crise du coronavirus sont apparues des nouveautés difficilement concevables qui ne constituaient jusque-là que de potentiels scénarios futurs. Il s’agit de mesures temporaires mises en place pour la durée de […]
Qu’est-ce que le « certificat médical de quarantaine », qui a récemment fait son apparition en plus du certificat médical d’incapacité de travail ? Pouvez-vous aussi vous en servir si vous restez chez vous avec un membre de votre famille placé en quarantaine préventive ?
