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Eva Schoeters

Quel que soit leur âge, les patients à haut risque seront prioritaires dans la campagne de vaccination

12 janvier 2021 by Eva Schoeters

Les patients à haut risque bénéficieront d’un accès prioritaire à un vaccin contre le COVID-19. Hier, il a été annoncé qu’aucune distinction ne sera faite sur la base de l’âge.

Actualité, Corona covid-19 actualité

Qui sont en fait “les plus faibles” dans la société dans ces temps de pandémie ?

24 novembre 2020 by Eva Schoeters

Katleen Polfliet, avec la sclérodermie, sur l’omniprésence du label “personnes faibles” dans la société… En raison de ma maladie rare et incurable, j’ai moi-même été considérée en tant que “plus faible de la société”. Eh bien, non ! Je ne suis pas d’accord ! J’ai l’impression d’être une dame forte, assez résistante, suffisamment éloquente et […]

Actualité, Corona covid-19 témoignage

Où en sommes-nous dans la mise en œuvre du Plan belge pour les Maladies Rares ?

3 octobre 2020 by Eva Schoeters

Un nouveau ministre de la Santé crée de nouvelles attentes. Ces derniers mois, RaDiOrg a entamé des discussions avec différents partis politiques, y compris le sp.a., au sujet de nos propositions politiques. Mais que s’est-il passé au cours de la législature précédente ? Comment progresse réellement la mise en œuvre du Plan belge pour les […]

Notre travail plan belge des maladies rares, politique

Patients à haut risque au travail

5 septembre 2020 by Eva Schoeters

Un très petit groupe de patients à haut risque se voit conseiller par leur médecin de porter un masque FFP2 au travail. L’INAMI examine la demande de remboursement.

Corona covid-19 actualité

Combiner maladies chroniques et études, c’est possible !

1 septembre 2020 by Eva Schoeters

Combiner une maladie chronique et les études? Lisez le témoignage inspirant de Laura, atteinte de l’hSED.

Témoignages études et maladies chroniques, hSED

Les enjeux économiques liés au contexte des maladies rares

4 août 2020 by Eva Schoeters

La capsule vidéo “The World of Rare Disease” permet de résumer les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées plus de 500.000 patients en Belgique. Plusieurs points sont abordés : la définition de la maladie rare, la réalité du parcours du patient et de sa famille, l’établissement du diagnostic, les challenges de développement des médicaments, les problématiques […]

prof. Sandy Tubeuf

Thérapie et innovation prix des médicaments, recherche maladies rares, registres, règlementation européenne, transparence coûts de recherche

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