Radiorg
Rare Diseases organisation Belgium
Un nouveau ministre de la Santé crée de nouvelles attentes. Ces derniers mois, RaDiOrg a entamé des discussions avec différents partis politiques, y compris le sp.a., au sujet de nos propositions politiques. Mais que s’est-il passé au cours de la législature précédente ? Comment progresse réellement la mise en œuvre du Plan belge pour les […]
Un très petit groupe de patients à haut risque se voit conseiller par leur médecin de porter un masque FFP2 au travail. L’INAMI examine la demande de remboursement.
Combiner une maladie chronique et les études? Lisez le témoignage inspirant de Laura, atteinte de l’hSED.
La capsule vidéo “The World of Rare Disease” permet de résumer les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées plus de 500.000 patients en Belgique. Plusieurs points sont abordés : la définition de la maladie rare, la réalité du parcours du patient et de sa famille, l’établissement du diagnostic, les challenges de développement des médicaments, les problématiques […]
Parents, nous avons longtemps cherché les réponses aux problèmes médicaux de notre fils., Axl (12). Le chemin a été long et pénible, parfois semé d’examens médicaux, de séjours à l’hôpital, de tests et, chaque fois, d’un nouveau cocktail de médicaments aux nombreux effets secondaires. Même si rien ne semblait fonctionner, nous n’avons jamais jeté l’éponge. […]
Le coronavirus semble avoir disparu, les terrasses sont bien remplies. Que ressentez-vous lorsque vous appartenez à ce que l’on appelle le groupe à risque ? Lire le témoignage de Wendy avec l’hypertension pulmonaire.
