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Eva Schoeters

La Journée des maladies rares approche !

1 février 2023 by Eva Schoeters

Cette année encore RaDiOrg a préparé une importante campagne nationale pour Rare Disease Day (le 28 février). Nous comptons sur toi pour attirer massivement l’attention sur cette problématique. Parce que les maladies rares doivent devenir visibles ! Sur le plan social, parmi les prestataires de soins de santé et auprès des décideurs politiques. La visibilité et l’attention sont essentielles pour améliorer les soins et la qualité de vie.

Avec l’appel « Partage tes couleurs », nous nous lançons à fond dans cette visibilité ! Découvre tout cela dès la semaine prochaine sur notre site de campagne. Nous invitons tous ceux qui sont concernés et qui se préoccupent des maladies rares à faire preuve de créativité avec les couleurs de la campagne sur les médias sociaux ou dans la rue. Colore tes ongles, accroche du papier de soie coloré à tes fenêtres, éclaire ta maison ou place des filtres de couleur sur tes photos, ….. Te découvriras bientôt sur le site des exemples inspirants et des outils prêts à l’emploi. En ajoutant les hashtags #RareDiseaseDay et #RaresEnsemble, nous laisserons ensemble une vague colorée de sensibilisation déferler sur le pays.

Pourquoi faire campagne ? 

Dans la perception générale, l’idée persiste que les maladies rares touchent un petit nombre de personnes. C’est vrai pour toutes les maladies rares séparément. Mais pour toutes ces maladies réunies, cela concerne un très grand groupe de personnes. Rien qu’en Belgique, facilement plus d’un demi-million de personnes !

Les personnes atteintes d’une maladie rare elles-mêmes ont souvent le sentiment d’être seules face à leurs difficultés. Nous voulons changer cela avec la campagne de la Journée des maladies rares ! #RaresEnsemble

Tu trouveras cette infographie sur les maladies rares dans quelques jours sur le site de notre campagne : www.rarediseaseday.be. Tu y trouveras également d’autres images informatives que tu pourras utiliser pour sensibiliser ton réseau aux défis communs des personnes atteintes de maladies rares.

Participe !

Partage tes couleurs et contribue à une meilleure compréhension et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies dont la rareté les rend inconnues, incomprises et souvent incurables.


Café des couleurs rares

L’équipe de RaDiOrg accueille toute personne vivant avec une maladie rare ou s’occupant d’une personne atteinte d’une maladie rare à son café-causerie coloré le 28 février. Partage tes expériences, apprene les uns des autres et découvre ce que signifie être « RaresEnsemble ».

Où ? Foodmakers, rue Ravenstein 25, 1000 Bruxelles (à deux pas de la gare centrale de Bruxelles).

Quand ? Mardi 28 février de 12h à 17h (peut-être à prolonger à 18h).

Tu es toujours le/la bienvenu.e, mais si tu peux nous prévenir à l’avance de ton arrivée, ce serait bien. Merci d’utiliser ce lien pour t’inscrire.

Actualité, Actualité #RareDiseaseDay, #RaresEnsemble, rarediseaseday2023

Les personnes atteintes de maladies rares et leur mutuelle

3 octobre 2022 by Eva Schoeters

Aperçu des défis et recommandations basées sur l’enquête 2021

Votre mutuelle est importante pour faire face à une maladie. Idéalement, il s’agit d’une source d’information et d’un facilitateur de soutien. Comment le service fonctionne-t-il pour les personnes souffrant de pathologies qu’un travailleur social ou un médecin conseil ne connaît pas ? Les histoires difficiles vécues par les personnes atteintes de maladies rares témoignent-elles de situations exceptionnelles ou y a-t-il plus que cela ? Trois associations de patients coupoles ont uni leurs forces pour évaluer la situation.

En 2021, les personnes atteintes de maladies rares ont été invitées, entre la mi-juillet et la mi-octobre, à répondre à 11 questions sur leur interaction avec les mutuelles[1]. L’enquête a été mise sur pied par la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), la Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et RaDiOrg (Rare Diseases Belgium). 425 personnes représentant plus de 200 maladies rares différentes ont répondu à l’enquête.

Où se situent les problèmes ?

60% des 425 répondants ont déclaré avoir rencontré des problèmes dans leur interaction avec leur mutuelle. Les cinq défis principaux sont : le manque de connaissance de la maladie (rencontré par 45% des répondants), le manque d’information sur les allocations et les remboursements (42%), le manque de reconnaissance de la maladie (35%), les difficultés d’accès aux thérapies (26%) et aux médicaments (21%).

D’autres problèmes, par exemple concernant l’accès à l’alimentation médicale, sont mentionnés moins fréquemment. Il faut toutefois garder à l’esprit que les personnes qui qui souhaitent y recourir sont moins nombreuses, mais que les conséquences du manque d’accès à une alimentation médicale pour ce groupe de personnes sont importantes.

Sur la base des témoignages, notamment des réactions libres des répondants, nous distinguons quatre types de défis qui conduisent à un accès insuffisant aux ressources et soins appropriés.

Tout d’abord, nous constatons que la grande pression financière causée par la maladie n’est pas suffisamment prise en compte. Par exemple, le système du tiers payant est insuffisamment appliqué et le Maximum à Facturer (MàF) ne tient pas compte d’une partie importante des coûts réels directement liés à la maladie. Ces questions ne relèvent pas des compétences des mutuelles individuelles, et doivent plutôt être gérés au niveau de l’INAMI.

“Il y a beaucoup de choses qui ne sont pas prises en compte pour le maximum à facturer, mais dont nous avons besoin et qui sont également prescrites par le médecin.” (Myasthenia gravis)

Deuxièmement, on constate qu’une charge énorme pèse sur le patient et sa famille (aidants informels) pour trouver des informations correctes et passer par des procédures longues et complexes.

“Chaque année, le même problème pour demander le remboursement. Très souvent, nous récupérons les notes parce qu’elles ont été refusées. Toujours beaucoup de paperasse ! Alors que le diagnostic est à vie. » (Maladie métabolique : cystinurie)

Troisièmement, les droits des patients ne sont pas toujours respectés, entre autres parce que les médecins conseils des mutuelles ont une connaissance insuffisante des maladies en question.

“L’ignorance des médecins consultants sur la maladie et qui, selon que je venais avec des béquilles ou non, ont donné des conseils pour savoir si j’allais mieux ou moins bien, sans avoir lu aucun dossier de médecins spécialisés.” (Syndrome Parkes Weber)

Enfin, les témoignages montrent que les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à une banalisation de leurs plaintes et à une attitude irrespectueuse qui leur fait dire qu’elles veulent profiter injustement du « système ».

“Trop peu de connaissances rend l’empathie encore plus difficile, ils semblent vous dire que vous l’imaginez. » (Cystes Tarlov)

La voie à suivre : quelles solutions envisageons-nous ?

La LUSS et RaDiOrg, avec la contribution de diverses organisations de patients concernées, ont élaboré des recommandations pour améliorer les problèmes mis en évidence par l’enquête.

En premier lieu, nous voyons un grand potentiel dans l’optimisation du statut maladie rare, afin de répondre rapidement et efficacement à certains défis concrets et importants. L’ouverture du statut doit devenir plus facile. Nous proposons, par exemple, que tous les coûts des médicaments, aides et thérapies liés à la maladie et prescrits par le médecin spécialiste soient inclus dans l’évaluation des coûts, et que le statut soit accordé à vie pour les maladies incurables. Les avantages du statut doivent également être étendus, par exemple en garantissant un accès facile à tous les traitements et aides prescrits par le médecin spécialiste.

Il est clair que, d’une manière générale, la simplification des procédures et l’automatisation de l’accès à certains droits allégeraient considérablement la charge des patients et des aidants.

En plus, nous plaidons pour que le personnel des mutuelles et de l’INAMI reçoive régulièrement une formation sur les maladies rares afin qu’il soit plus conscient des défis spécifiques. Dans ce contexte, nous recommandons de créer un poste de référent Maladie Rare au sein de chaque mutuelle et au sein de l’INAMI. Enfin, nos recommandations reprennent les propositions de politiques relatives aux maladies rares que RaDiOrg a présentées à plusieurs reprises comme des leviers pour une meilleure qualité des soins pour les personnes atteintes de maladies rares.

téléchargez le rapport complet ici

Prochaines étapes

Le rapport sera soumis au ministre fédéral de la Santé publique, le ministre Vandenbroucke, au directeur général de l’INAMI, M. Benoît Collin, et aux médecins-directeurs des mutuelles respectives. Nous espérons pouvoir bientôt discuter de nos conclusions et recommandations avec chacun de ces décideurs impliqués.

En outre, RaDiOrg va mener en 2023 un projet, avec le soutien de la LUSS, pour informer et sensibiliser le personnel des mutuelles aux défis des personnes atteintes de maladies rares. Nous développerons également des informations visant à autonomiser les patients, en les sensibilisant à leurs droits et aux possibilités de soutien. En effet, es patients seront plus résilients et autonomes s’ils sont eux-mêmes mieux informés.

Ce rapport n’est donc pas un aboutissement. Vous aurez encore de nos nouvelles !


[1]   L’enquête complète comportait 16 questions. Les cinq dernières concernaient des défis avec la Direction Générale des Personnes Handicapées (DGPH). Les résultats ont été traités par la LUSS. Vous trouverez le rapport ici. Le rapport et ses recommandations seront défendus par la LUSS auprès du ministre Lalieux, ministre de l’Intégration sociale.

Notre travail beleid, enquête, mutualités, propositions de politique

Innovation Bootcamp in Rare Diseases

7 septembre 2022 by Eva Schoeters

Don’t miss the opportunity to join us for the 3rd edition of the Innovation Bootcamp in Rare Diseases (IBRD 2022) congress on Tuesday October 11th at Maison de la Poste, Tours & Taxis.

The Bootcamp includes sessions on newborn screening & improvement in prevention, tackling delay in diagnostics, pricing of orphan drugs and true cost of illness, regulatory and access challenges in orphan drugs. RaDiOrg particularly looks forward to the session on the impact of patient organisations.

Discover the full program

The target audience of this event includes all relevant stakeholders involved in the prevention, treatment and diagnosis of rare diseases and orphan drug research and development, researchers, clinicians, pharma, patient representatives and policy makers.

Patient representatives can take part at the special price of 55€ for two participants per organisation. Virtual participation is free for patient representatives. Discover the registration fees here.

Accessibility:
A free and regular shuttle service is provided every day of the week for visitors of the Tour &Taxis site from 5.30 AM to 10 PM. There are shuttles traveling every 5 to 10 min. from Brussels-North (Simon Bolivarlaan) to the site of Tour & Taxis, back and forth. An extra stop is included between noon and 2PM at Rogier Plein.More info: www.tt-app.beThe venue is accessible for wheelchairs.   

Scientific board  
Marc Dooms (chairman), UZ Leuven
David Cassiman, UZ Leuven
Michel Goldman, University of Brussels
Wim Maes, KU Leuven
Bruce Poppe, UZ Gent
Eva Schoeters, RaDiOrg
Erik Tambuyzer, University of Luxembourg
Karen Vanhoorelbeke, KU Leuven
Marie-Françoise Vincent, Cliniques Universitaires Saint-Luc
Jan Voorberg, Sanquin

Register here

Actualité IBRD 2022, Innovation Bootcamp in Rare Diseases

Quel est l’état des lieux concernant les maladies rares en Belgique ?

23 juin 2022 by Eva Schoeters

Le Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins, géré par la Fondation Roi Baudouin, a publié en février 2022 un état des lieux concernant la situation des maladies rares en Belgique.

Le rapport a été établi sur la base d’une analyse documentaire et d’entretiens ciblés avec des personnes concernées provenant d’horizons différents. La publication se concentre sur les principaux besoins des patients et formule cinq recommandations d’actions prioritaires pour y répondre. Lire la suite.

En tant que membre du comité de pilotage du Fonds, RaDiOrg a pu contribuer au contenu et aux recommandations de ce rapport. Il a notamment été recommandé d’investir dans un écosystème qui renforcer et facilite la tâche des patients-experts et des associations de patients, et leur permet de collaborer avec toutes les parties prenantes.

Lisez la publication

Actualité, Maladies rares Fondation Roi Baudouin, Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins

Maladies rares : point de vue et attentes des patients

9 juin 2022 by Eva Schoeters

Le 3 juin, Eva Schoeters, directrice de RaDiOrg, a eu l’occasion de parler au nom des patients atteints de maladies rares lors du symposium de l’Institut des Maladies Rares, Cliniques Universitaires de Saint-Luc.

Vous pouvez trouver sa présentation et le texte via ce lien. Le programme de l’ensemble du symposium peut être consulté ici. Le public cible de ce symposium bisannuel est constitué de professionnels de la santé.

Merci aux organisateurs d’avoir invité RaDiOrg à s’exprimer !

Notre travail Maladies rares

La Journée des maladies rares 2022 – la salle d’attente

23 mai 2022 by Eva Schoeters

Avec une salle d’attente pop-up sur la place de la Gare Centrale de Bruxelles, notre campagne de la Journée des maladies rares a rendu visible que les personnes atteintes d’une maladie rare attendent des soins adaptés. La salle d’attente est devenue un lieu de rencontre pour les patients, les parents, les décideurs, les médecins, les généticiens, les infirmières et les autres parties prenantes.

Les personnes en attente et les visiteurs ont parlé de ce que l’attente signifie pour eux, et comment y mettre fin. La campagne a donné lieu à quatre tables rondes, à une forte activité sur les médias sociaux et à une pétition en ligne pour soutenir la demande de soins appropriés. Tout cela soutenu par le hashtag #mettezfinàlattente. Le résultat : une grande visibilité et l’attention de la presse. Revivez-le dans cet article :


Notre message : nous attendons des soins adaptés pour les personnes atteintes de maladies rares.

Beaucoup de choses se sont produits depuis la publication du Plan belge pour les maladies rares (2013). Mais les adaptations dans l’organisation des soins pour les personnes atteintes de maladies rares sont encore trop peu avancées.

La salle d’attente était une imitation réaliste d’une salle d’attente d’hôpital, avec des affiches, des jouets, des magazines et des personnes qui attendent. Chacun de nos accessoires a été conçu pour soutenir notre message.
Ainsi, du 28 février au 2 mars, la salle d’attente a symbolisé le fait que les patients attendent une amélioration réelle et tangible des soins. Grâce aux médias sociaux et à la presse, ainsi qu’à une communication ciblée, nous avons partagé notre message non seulement avec le grand public mais aussi avec les décideurs à tous les niveaux politiques.


C’est quoi alors, les soins adaptés ?!

RaDiOrg identifie quatre piliers pour les soins adaptés:

  • Une expertise reconnue, afin que les patients n’errent pas inutilement avant de trouver les prestataires de soins de santé ayant les meilleures connaissances et expériences.
  • La concertation entres les soignants, au-delà des frontières hospitalières.
  • Un accompagnement et une coordination des soins adaptés, grâce à un point de contact direct, accessible et de confiance : un coordinateur de soins.
  • Un accès optimal aux thérapies et aux médicaments

Les quatre piliers ont été rendus visibles dans la salle d’attente sur quatre affiches. Le fait que les affiches aient également été placées dans différents hôpitaux universitaires (les « fonctions maladies rares ») prouve que les professionnels de la santé reconnaissent les besoins !

à voir plus sur les 4 piliers pour les soins adaptés

D’une salle d’attente à une salle de réunion

Nous avons transformé l’environnement passif qu’est normalement une salle d’attente en un lieu d’interaction et de conversation.
Les mardi 1er et mercredi 2 mars, nous avons organisé un total de quatre tables rondes, qui ont été diffusées via Facebook Live.
Lors de ces tables rondes, patients, médecins et décideurs se sont entretenus les uns avec les autres, chaque discussion ayant pour point de départ l’expérience du patient. Les discussions d’une heure ont permis d’explorer les défis et de réfléchir ensemble à des solutions.

En bref : discussion 1 sur la prise en charge multidisciplinaire et la coordination des soins (NDL) – discussion 2 sur la prise en charge multidisciplinaire et la coordination des soins (FR) – discussion 3 sur l’expertise reconnue (NDL-FR) – table ronde 4 sur l’accès à la thérapie et aux médicaments (NDL-FR).
Un grand merci pour la participation enthousiaste d’Eileen Ghyselinck, Pascal Godfirnon, Ludivine Verboogen, Albert Counet, Eddy Deneckere, Sabine Corachan, Prof. Marion Delcroix, Franck Devaux, Prof. Laurence Boon, prof.em. René Westhovens, Sabrina Meyfroidt (Agence flamande), Céline Franken (INAMI) et Gunther Gijsen (cabinet Vandenbroucke).
Plus de détails sur les participants peuvent être trouvés ici.

Les quatre tables rondes peuvent être visionnées à nouveau sur la chaîne YouTube de RaDiOrg.

Les témoignages de ceux qui attendent

Sur notre site web, plusieurs témoignages de personnes vivant avec une maladie rare ont été publiés. Ils racontent ce qu’ils attendent. Ces histoires ont été largement partagées sur les médias sociaux.

Grand merci à Pascal, Dorien, Katleen & Vic, et à Albert, Tinne et Sofie. Vous trouverez leurs histoires ici.


La pétition !

Nous avons lancé une pétition pour soutenir la demande de soins adaptés pour chaque personne atteinte d’une maladie rare. La pétition court jusqu’au 1er juillet ! Nous sommes actuellement (mi-juin) à 3211 déclarations de soutien, mais bien sûr nous aimerions voir le chiffre augmenter encore ! Nous partagerons les résultats avec les décideurs politiques afin de les inciter à améliorer la situation des plus de 500 000 Belges atteints d’une maladie rare.

Oui, je signe aussi la pétition

La salle d’attente sur les réseaux sociaux

Le hashtag #mettezfinàlattente (ou en néerlandais #stopdewachttijd) a conquis Facebook, Twitter, Instagram et LinkedIn. Il a commencé par la participation fantastique des patients et des associations de patients, mais aussi des hôpitaux et des entreprises pharmaceutiques. Plusieurs Belges connus, dont le Prince Laurent et le Ministre Vandenbroucke, ont montré leur soutien grâce aux visuels reconnaissables que nous avons fournis.

Instagram
Twitter
LinkedIn

La salle d’attente dans la presse

Nous profitons toujours de la Journée des maladies rares pour sensibiliser le grand public à la question des maladies rares. C’est pourquoi 179 journalistes et rédacteurs ont été invités par notre partenaire RP à un événement presse le 28 février. L’invasion de l’Ukraine, qui datait d’une semaine à l’époque, était bien sûr le fait d’actualité numéro un. Pourtant, pas moins de 26 articles et reportages ont été consacrés à notre campagne ! Vous pouvez trouver l’aperçu BELGA ici et l’aperçu de la presse médicale ici.

Nous tenons à remercier tous ceux qui ont participé, soutenu ou aidé de quelque manière que ce soit à faire de cette campagne un autre succès retentissant. Et vous pouvez être sûrs que RaDiOrg continuera à faire en sorte que nos questions soient entendues et que des solutions soient recherchées ! Parce que pour plus de 500 000 Belges atteints de maladies rares, nous devons être en mesure de faire mieux !


Une série de sponsors enthousiastes contribuent à réaliser cette campagne de sensibilisation.

rencontrer nos sponsors

La campagne belge est rendue possible grâce aux joueurs de la Loterie Nationale.

Notre travail #stopdewachttijd, campagne RDD, Rare Disease Day, Rare Disease Day 2022

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