Nieuws Weekend van de AVHV Hemofilievereniging De AVHV Hemofilievereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op hun “Weekendje Durbuy”. Nieuws Delen en beschermen van onze gezondheidsgegevens, wat denken we daar als patiënt van? Wat is de bereidheid van patiënten met een zeldzame ziekte om gezondheidsgegevens te delen? Welke noden en verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van data-sharing en onderzoek? Nieuws Aanklacht Testaankoop over prijs geneesmiddel Spinraza – reactie RaDiOrg Test Aankoop dient samen met zijn Italiaanse zusterorganisatie Altroconsumo een klacht in bij hun respectievelijke mededingingsautoriteit voor de volgens hen exorbitant hoge prijs voor Spinraza. Nieuws Dossier ‘Zeldzame ziekten, je staat er niet alleen voor’, bij Knack Een interessant artikel over de inspanningen die gedaan worden om de zeldzame ziekten te bekampen. Illustratief voor de toenemende aandacht die deze groep ziekten geniet. Therapie en innovatie Gentherapie, tussen hoop voor de patiënt en vrees voor druk op de uitgaven gezondheidszorg In mei kreeg Novartis de bedenkelijke eer in de V.S. het duurste medicijn ter wereld op de markt te brengen, Zolgensma met een prijskaartje van 2.1 miljoen $ (1,87 miljoen … Ons werk Edito juni 2019 Ze zijn achter de rug, de verkiezingen. Iedereen spreekt nu over onmogelijke formatierondes die ons te wachten staan. Vanuit RaDiOrg kijken we er reikhalzend naar uit wie minister van Volksgezondheid … Therapie en innovatie Mijn DNA – een zaak van iedereen? Mijn DNA – een zaak van iedereen?’, met deze prikkelende stelling ging de Koning Boudewijnstichting aan de slag in een burgerforum, op vraag van de minister van Volksgezondheid. Nieuws Gezondheidszorg: welke verkiezingsbeloften kunnen ú verleiden? Zeldzame ziekten, dat zijn er meer dan 6.000 verschillende die iedereen willekeurig kunnen treffen, ongeacht ras, leeftijd, stand of stemgedrag. Slechts voor 5 % van die zeldzame ziekten bestaat een … Therapie en innovatie #ClinicalTrialsDay: België aan de top – samenwerking met PO’s essentieel België behoort tot de drie best presterende landen in Europa voor het aantal vergunningen voor klinische studies. Maar het is moeilijk om voor deze trials deelnemers te vinden. Therapie en innovatie Doorbraak bij Syndroom van Noonan Onderzoekers verbonden aan de “Université de Montréal” en het “CHU Sainte-Justine Research Centre” melden dat het geneesmiddel “trametinib” eigenlijk voorzien bij kankerbehandelingen, hartschade kan terugdraaien bij patiënten met het Noonansyndroom, … Zeldzame ziekten Wat zijn de noden om tot snelle diagnoses te komen bij zeldzame ziekten? Om artsen in België op een effectieve manier tot snellere diagnoses van zeldzame ziekten te komen, moet de opleiding geneeskunde inzake zeldzame ziekten aangepast worden. De opleidingsmethodiek moet meer de … Nieuws Waar ligt de Vlaming wakker van? Nieuwjaarswensen liggen ver achter ons. Resultaten van een enquête van de VRT nieuwsdienst haakten zopas evenwel direct in op de nieuwjaarswens die bij velen van ons met stip op de … Vorige123456789Volgende
