Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Nieuws

Nieuws

COVID-19: selectie van mensen met een zeldzame ziekte voor vaccinatie

Wordt iedereen met een zeldzame ziekten binnenkort met voorrang uitgenodigd? Hoe gebeurt het om die grote groep mensen te identificeren? RaDiorg probeerde het in kaart te brengen.
Nieuws

Voorrang voor risicopatiënten bij vaccinatie, ongeacht leeftijd

Risicopatiënten zullen met voorrang toegang krijgen tot een coronavaccin. Gisteren werd bekend dat daarbij geen onderscheid zal worden gehanteerd op basis van leeftijd.
Nieuws

Wie zijn “de zwakkeren” in tijden van COVID-19?!

Katleen Polfliet, met sclerodermie, aan het woord over de alomtegenwoordige stempel de “zwakkeren” in de maatschappij…: Het zit al een tijdje in mijn hoofd en lijf ‘te borrelen’… In vele …
Ons werk

Hoever staan we met het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten?

Een nieuwe minister van Volksgezondheid creëert weer nieuwe verwachtingen. RaDiOrg ging de voorbije maanden met diverse politieke partijen, waaronder ook sp.a, in gesprek over onze beleidsvoorstellen. Maar wat is er …
Therapie en innovatie
prof. Sandy Tubeuf

Kenmerken van zeldzame ziekten vanuit economisch perspectief

In de video “The World of Rare Disease” komen de pijnpunten aan bod waar meer dan 500.000 patiënten in België tegen aanlopen: de definitie van een zeldzame ziekte, het parcours …
Nieuws

De koude douche van de Warmste Week 2020

De Warmste Week kondigde onverwacht een ommezwaai aan. Geen mogelijkheid tot fondsenwerving meer in 2020. Waarderen de organisatoren dan zelf niet hoe ze ons hebben leren géven, aandacht én geld. …
Therapie en innovatie

De uitdagingen om baanbrekende therapieën toegankelijk te maken én te houden: wat leren we van ‘symbooldossier’ Zolgensma en de herevaluatie van Spinraza voor mensen met SMA?

De prijs van een innovatieve therapie is niet de enige uitdaging om ze toegankelijk te maken voor de patiënten die ze nodig hebben.
Ons werk
Edelweiss Awards

Wie werden de laureaten van de Edelweiss Awards 2020?

RaDiOrg reikt jaarlijks Edelweiss Awards uit om mensen met een bijzondere verdienste voor de zeldzame ziekten in de bloemetjes te zetten. Dit jaar werden ze voor het eerst in drie …
Nieuws

Fotogalerij Edelweiss Awards Uitreiking 2020

Herbeleef de uitreiking van de Edelweiss Awards 2020 in deze uitgebreide fotoreportage.
Ons werk

De beleidsvoorstellen van RaDiOrg in de pers

RaDiOrg maakte op 13 februari 7 beleidsvoorstellen voor zeldzame ziekten bekend. Dat is niet onopgemerkt voorbijgegaan. Een bloemlezing.
Zeldzame ziekten

#SamenZeldzaam, hoezo?

Heb je een kind dat wellicht voor het volwassen is rolstoelgebonden zal zijn? Zal je ziekte je in de fleur van je leven plots één na één al je functies …
Ons werk

Zeven voorstellen voor een meer doeltreffend en patiëntgericht beleid voor zeldzame ziekten

Met zeven concrete voorstellen wil Radiorg de beleidsverantwoordelijken inspireren tot het nemen van doeltreffende en haalbare maatregelen.