Nieuws Registreer jouw Warmste Week-actie!Zoekt jouw school, jeugdbeweging of bedrijf nog een goed doel voor een fijne Music for Life actie? Zin om soep te verkopen, een wafelenbak à la Nero of zit je … Nieuws Forum van de patiënt en de mantelzorgerOp 29 september neemt RaDiOrg deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in … Ons werk Nieuwsbrief September 2018: EDITOLevenskwaliteit hangt niet alleen af van medische zorgen, maar ook van echt menselijk contact, één op één of in een groep waar je je thuis en begrepen voelt. Nieuws, Therapie en innovatie FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiëntPatiëntenparticipatie doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel Het FAGG organiseert op 25 september 2018 een symposium over de samenwerking met en voor patiënten. Het agentschap vindt het immers essentieel patiënten … Ons werk Afgesloten: Uitnodiging diepte-interview over jouw zeldzame aandoeningUITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE Er zijn reeds … Nieuws Respijt tijdens de vakantieRespijt betekent letterlijk: pauze, time-out. Een respijthuis is een huis waar je op adem kan komen, als ouder, gezinslid of kind met een zorgbehoefte.Villa Rozerood, een respijthuis, creëert een omgeving … Ons werk Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.“Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen … Zeldzame ziekten Gezocht: ervaringen met inzage online patiëntendossierArtsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Het Vlaams Patiëntenplatform is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen. Nieuws VRT 1 reeks ‘reset’VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze ‘reset’-verhalen gingen over zeldzame … Therapie en innovatie Nieuwe databank voor klinische proeven in BelgiëHet FAGG lanceert een online databank met informatie over alle klinische proeven in België die zijn goedgekeurd door het agentschap. Dankzij deze databank zullen zowel gezondheidszorgbeoefenaars als patiënten de rekruteringscriteria … Ons werk Europlan 2018: tweede rondetafelgesprekIn het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis. Ons werk RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voorPatiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose … Vorige12345678Volgende
