Nieuws Undiagnosed Children’s Day – 26 april 26 april, dag van de niet-gediagnosticeerde ziekten. Want ondanks de gigantische sprongen in genomics hebben veel ouders nog steeds het raden naar de exacte oorzaak van de aandoening van hun … Therapie en innovatie Diagnose : in 48 uur een diagnose van een genetische aandoening 25/04/2019 Internationale dag van het DNA. Vandaag wordt het Icon – GAP project voorgesteld, een samenwerking tussen o.a. imec, UZ Leuven, KU Leuven, UGent. In 48 uur en tegen aanvaardbare … Nieuws Prof. Julie De Backer, UZ Gent, krijgt Baillet Latour Beurs 2019 voor Medisch Onderzoek Prof. Julie De Backer, cardiologe en klinisch genetica aan de UZ Gent, is voor heel wat van onze leden met cardio-vasculaire aandoeningen een bekende naam, in het bijzonder voor mensen … Ons werk Rare Disease Day 2019 Op 28 februari kon je op heel wat plaatsen vrijwilligers van RaDiOrg tegenkomen. De grootste eye-catchers waren de kleurrijke vrijwilligers die doorheen de dag in drie grote treinstations opdoken, maar … Ons werk De Edelweiss Award 2019 gaat naar Nadine Albergs, ‘gouden vrijwilliger’ bij Spierziekten Vlaanderen vzw RaDiOrg is verheugd de Edelweiss Award dit jaar te hebben mogen uitreiken aan een ‘gouden vrijwilliger’. Velen onder ons zullen in het verhaal van Nadine Albergs iemand herkennen die in … Ons werk Lut De Baere benoemd tot erevoorzitter RaDiOrg! Wij zijn vereerd dat Lut De Baere de titel van erevoorzitter van RaDiOrg heeft willen aanvaarden. Lut heeft hopen kennis en ervaring en een netwerk om ‘u’ tegen te zeggen. Nieuws EURORDIS Photo Award: stem mee! Honderden foto’s uit meer dan 40 landen werden ingestuurd. Doel van de foto? Het leven met een zeldzame ziekte in beeld brengen. De shortlist van 5 foto’s werd geselecteerd door National Geograhic … Nieuws Felicitaties voor de ALS-liga De Belgische ALS-liga zal op 12 februari de “EURORDIS members” onderscheiding, ontvangen tijdens de Black Pearl Awards Night, een jaarlijks evenement van EURORDIS waarop bijzondere verdiensten voor zeldzame ziekten worden … Ons werk Win €1000 met jouw activiteit naar aanleiding van Rare Disease Day Voor het 4e opeenvolgende jaar zal RaDiOrg drie ledenorganisaties steunen die een activiteit organiseren in het kader van de internationale Rare Disease Day en dit met een cheque van €1000. Ons werk OPROEP: nominaties Edelweiss Award 2019 Naar jaarlijkse gewoonte is er ook in 2019 een ledendag! Markeer alvast zaterdag 2/02/2019 in jullie agenda! Die dag willen we onder andere mensen of groepen mensen belonen die getuigen … Nieuws, Ons werk Give IT away used IT for rare diseases Zie je soms afgedankt IT-materiaal ‘rondhangen’ in je bedrijf? Dan weet je wellicht dat het voornemen ‘om er ooit nog iets nuttigs mee te doen’ zelden tot uitvoering komt. De … Nieuws Helpper: kennismaking en infosessies in en rond Gent Helpper is een digitale ontmoetingsplaats die mensen die regelmatig thuishulp zoeken voor dagdagelijkse taken verbindt met hulpvaardige buurtbewoners die graag een centje bijverdienen. Vorige123456789Volgende
