Nieuws VRT 1 reeks ‘reset’VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze ‘reset’-verhalen gingen over zeldzame … Therapie en innovatie Nieuwe databank voor klinische proeven in BelgiëHet FAGG lanceert een online databank met informatie over alle klinische proeven in België die zijn goedgekeurd door het agentschap. Dankzij deze databank zullen zowel gezondheidszorgbeoefenaars als patiënten de rekruteringscriteria … Ons werk Europlan 2018: tweede rondetafelgesprekIn het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis. Ons werk RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voorPatiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose … Ons werk Rare Disease Day 2018In 2018 organiseerde Radiorg infostands in de 7 universitaire ziekenhuizen die erkend werden binnen de Functie Zeldzame Ziekten Ons werk Officiële video Zeldzame Ziektendag 2018Zeldzame Ziektendag 2018 komt dichterbij. Bekijk hieronder de officiële video en deel gerust op social media! #showyourrare. Ons werk Rare Disease Day 2017Het thema van de Rate Disease Day was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met … Zeldzame ziekten Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzenEMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend … Zeldzame ziekten Resultaten Rare Barometer Voices surveyEurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie. Nieuws 20 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van StuBru”“De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang … Ons werk RaDiOrg verwelkomt VASCAPAMeer dan 10% van de bevolking wordt geboren met een afwijking aan het vaatstelsel. De meeste gevallen zijn eerder onschuldig, maar sommige zeldzame vormen hebben een zware impact op de … Kalender, Nieuws 1 tot 7 december: week van de infantiele spasmenIn de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die “awareness week” springen. be-TSC, belangenvereniging … Vorige1234567Volgende
