Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Nieuws

U bent hier: Home / Homepage / Nieuws
Therapie en innovatie
Nieuwe databank voor klinische proeven in België

Nieuwe databank voor klinische proeven in België

Het FAGG lanceert een online databank met informatie over alle klinische proeven in België die zijn goedgekeurd door het agentschap. Dankzij deze databank zullen zowel gezondheidszorgbeoefenaars als patiënten de rekruteringscriteria …
Ons werk

Europlan 2018: tweede rondetafelgesprek

In het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis.
Ons werk
RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voor

RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voor

Patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose …
Ons werk

Rare Disease Day 2018

In 2018 organiseerde Radiorg infostands in de 7 universitaire ziekenhuizen die erkend werden binnen de Functie Zeldzame Ziekten
Ons werk

Officiële video Zeldzame Ziektendag 2018

Zeldzame Ziektendag 2018 komt dichterbij. Bekijk hieronder de officiële video en deel gerust op social media! #showyourrare. 
Ons werk

Rare Disease Day 2017

Het thema van de Rate Disease Day was dit jaar: ‘Research brings hope to people living with a rare disease’ of ‘Onderzoek brengt hoop bij de mensen die leven met …
Zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grenzen

EMRaDi – Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases Het domein van de zeldzame ziekten is een context waar een Europese samenwerking een grote meerwaarde betekent. Het EMRaDi-project is een drie jaar durend …
Zeldzame ziekten

Resultaten Rare Barometer Voices survey

Eurordis gaf de resultaten vrij van de eerste Rare Barometer Voices enquête over de impact van een zeldzame ziekte op het dagelijks leven van de patiënten en hun familie.
Nieuws
20 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van StuBru”

20 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van StuBru”

“De Warmste Week” is terug ! Deze benefietactie van radiozender Studio Brussel loopt nog tot 24 december. Linde Merckpoel, Eva De Roo en nieuwkomer Bram Willems maken een week lang …
Ons werk
RaDiOrg verwelkomt VASCAPA

RaDiOrg verwelkomt VASCAPA

Meer dan 10% van de bevolking wordt geboren met een afwijking aan het vaatstelsel. De meeste gevallen zijn eerder onschuldig, maar sommige zeldzame vormen hebben een zware impact op de …
Nieuws
1 tot 7 december: week van de infantiele spasmen

1 tot 7 december: week van de infantiele spasmen

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die “awareness week” springen. be-TSC, belangenvereniging …
Nieuws, Ons werk
LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg

LGD Alliance Belgium: nieuw lid voor Radiorg

LGD Alliance Belgium is een vzw voor patiënten die lijden aan lymfangiomatose of de ziekte van Gorham-Stout. Gestart door Mireille Vorsselmans en Thomas Braspenning, wiens zoon Sete lijdt aan de …
Copy link
CopyCopied
Powered by Social Snap