Radiorg

Rare Diseases organisation Belgium

Nieuws

Nieuws
Forum van de patiënt en de mantelzorger

Forum van de patiënt en de mantelzorger

Op 29 september neemt RaDiOrg deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in …
Ons werk
Nieuwsbrief September 2018: EDITO

Nieuwsbrief September 2018: EDITO

Levenskwaliteit hangt niet alleen af van medische zorgen, maar ook van echt menselijk contact, één op één of in een groep waar je je thuis en begrepen voelt.
Nieuws, Therapie en innovatie

FAGG: Symposium Samenwerken met en voor de patiënt

Patiëntenparticipatie doorheen de ontwikkelingscyclus van een geneesmiddel Het FAGG organiseert op 25 september 2018 een symposium over de samenwerking met en voor patiënten. Het agentschap vindt het immers essentieel patiënten …
Ons werk

Afgesloten: Uitnodiging diepte-interview over jouw zeldzame aandoening

UITNODIGING TOT DEELNAME AAN EEN DIEPTE-INTERVIEW MET HET DOEL EEN METHODE TE ONTWIKKELEN SPECIFIEK VOOR HET EVALUEREN VAN ERVARINGEN VAN PERSONEN MET EEN ZELDZAME AANDOENING IN BELGIE Er zijn reeds …
Nieuws
Respijt tijdens de vakantie

Respijt tijdens de vakantie

Respijt betekent letterlijk: pauze, time-out. Een respijthuis is een huis waar je op adem kan komen, als ouder, gezinslid of kind met een zorgbehoefte.Villa Rozerood, een respijthuis, creëert een omgeving …
Ons werk
Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.

Het gaat hard voor RaDiOrg! Een getuigenis van de nieuwe voorzitter.

“Het gaat hard voor RaDiOrg. Op 10 maart werd ik voorzitter van een organisatie in volle vaart, met intussen 79 ledenverenigingen en honderden individuele leden. Tijd om in te lopen …
Zeldzame ziekten

Gezocht: ervaringen met inzage online patiëntendossier

Artsen noteren medische informatie over hun patiënten in een patiëntendossier. Het Vlaams Patiëntenplatform is op zoek naar mensen die hun ervaringen rond de online inzage van het patiëntendossier willen delen.
Nieuws
VRT 1 reeks ‘reset’

VRT 1 reeks ‘reset’

VRT zendt sinds enige tijd verhalen uit van mensen die na een levensveranderende medische diagnose de resetknop indrukken en hun leven opnieuw beginnen. Enkele van deze ‘reset’-verhalen gingen over zeldzame …
Nieuws
9e EURORDIS conferentie zeldzame ziekten

9e EURORDIS conferentie zeldzame ziekten

De negende Europese conferentie zeldzame ziekten werd georganiseerd door EURORDIS van 10 mei tot en met 12 mei in Wenen, Oostenrijk. 864 aanwezigen namen deel aan dit internationale event om …
Therapie en innovatie
Nieuwe databank voor klinische proeven in België

Nieuwe databank voor klinische proeven in België

Het FAGG lanceert een online databank met informatie over alle klinische proeven in België die zijn goedgekeurd door het agentschap. Dankzij deze databank zullen zowel gezondheidszorgbeoefenaars als patiënten de rekruteringscriteria …
Ons werk

Europlan 2018: tweede rondetafelgesprek

In het kader van de tweede European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION vindt op 8 juni een tweede en laatste Europlan rondetafelgesprek plaatst. Dit gebeurt in samenwerking met Eurordis.
Ons werk
RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voor

RaDiOrg stelt met trots de laureaat 2018 van de Edelweiss Award voor

Patiëntenorganisatie ABSM, die zich inzet voor patiënten met het Syndroom van Marfan, nomineerde Romain Alderweireldt voor de Edelweiss Award omwille van zijn innovatieve ideeën en zijn doorzettingsvermogen. Na de diagnose …