Ons werk Nieuw bestuur voor Radiorg Zaterdag 11 juni vond de Algemene Vergadering van Radiorg plaats. Vijfentwintig ledenorganisaties waren effectief vertegenwoordigd: zij keurden unaniem de nieuwe strategische richting voor Radiorg goed.Er werden ook nieuwe bestuursleden verkozen. … Nieuws Vijf Belgen verkozen als Europese patiëntvertegenwoordigers EURORDIS wil dat patiëntenorganisaties deelnemen aan de ontwikkeling van de Europese referentienetwerken (ERN’s). Die moeten gespecialiseerde zorgaanbieders uit verschillende Europese lidstaten bij elkaar brengen om kennis en ervaring over zeldzame … Ons werk Radiorg verwelkomt met plezier drie nieuwe leden Als eerste het Franstalige Ensemble pour Lola et les enfants de la lune, een vzw voor kinderen die xeroderma pigmentosum hebben. Dat is een zeer zeldzame erfelijke huidziekte waarbij er … Geen onderdeel van een categorie, Nieuws Fototentoonstelling te leen Radiorg-voorzitster Ingrid Jageneau was begin februari een van de sprekers op de eerste joint meeting van de Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) en de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica … Nieuws Rare Barometer Voices: Laat je mening meetellen Registreer je voor Rare Barometer Voices, #RareBarometer, een nieuw project van EURORDIS. Met dit initiatief streeft men ernaar patiënten met zeldzame ziektes in Europa nog meer een stem te geven. Wanneer … Nieuws Rare Disease Day 2016 Voor het negende jaar op rij vierde de internationale gemeenschap Zeldzame Ziektendag, dit jaar op maandag 29 februari. Het thema was voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of … Nieuws 24-25/2: EURORDIS-SYMPOSIUM (Brussel) EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, brengt naar aanleiding van Rare Disease Day 2016 in Brussel alle stakeholders samen voor een groot symposium. Onderwerp van de tweedaagse is “Improving Patient Access … Geen onderdeel van een categorie, Nieuws 16 patiëntenorganisaties doen mee aan “De Warmste Week van Vlaanderen” Deze week schiet Music For Life weer in gang, dat is de jaarlijkse benefietactie van de Vlaamse radiozender Studio Brussel. Tijdens de “Warmste Week van Vlaanderen” leven drie presentatoren een … Nieuws, Zeldzame ziekten Eerstelijnszorg is ontbrekende schakel: alle info over symposium 19/11 Het symposium over eerstelijnsgezondheidszorg als missing link in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte was een groot succes. Maar niet iedereen kon er vorige donderdag in Brussel bij … Nieuws Symposium eerstelijnszorg Donderdag 19 november 2015 vond het drukbezochte symposium plaats in Brussel over eerstelijnszorg als ontbrekende schakel in de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Ook Radiorg was daar aanwezig, … Therapie en innovatie Webinar: “Belang van patiënt bij de ontwikkeling van geneesmiddelen” Het volgende webinar van EUPATI vindt plaats op maandag 16 november om 17u en gaat over de rol die patiëntorganisaties kunnen spelen bij het ontwikkelen van geneesmiddelen. Ons werk Lotgenoten gezocht Wij zoeken lotgenoten die willen getuigen over hoe het is te leven met een zeldzame ziekte. Meer specifiek de volgende: syndroom van Kostman – ORPHA99749Sprengel anomalie – ORPHA3181slokdarmatresie myeloproliferatief neoplasma Mail … Vorige123456789Volgende
